心悦抱着弟弟。

心悦妈妈微笑地看着儿子。

“亲爱的弟弟，你活着就是40％的奇迹，无论将来你是什么样子，都是我眼里的万丈光芒。”

一封15岁女生写给弟弟的信，成了杭州明珠实验学校校长洪建斌朋友圈里的“爆款”，即便这条信息已经发布了几周，依然有人评论、点赞。

写信的女生叫心悦，是杭州明珠实验学校初三的学生，她的弟弟患有唐氏综合征。在信中，心悦记录了弟弟降生时自己的喜悦和弟弟的病情被确诊后自己的失落与痛苦。

当然，心悦还写下了一句极有分量的承诺：“一声姐姐，便是一生。”

10平方米的出租房

是他的“全世界”

8月6日上午9点半，心悦家门口。

大门虚掩，几番敲门也无人回应，我们推开门，看见的是一条长长的走道和3扇紧闭的房门。很明显，这套房子是合租的。

“不好意思，一直在忙，没听见敲门声，快进来坐。”走道尽头的房门开了，心悦妈妈迎了出来。

10平方米的房间里，一张1．5米宽的床、一张双人沙发、两张小桌子，几乎没有摆设。墙上挂着一块当钟用的手表，还有一张没有装裱的姐弟俩的合照，照片中，两个孩子笑得眯起了眼睛。

见我们来了，心悦马上从沙发上站了起来，扶了扶眼镜，显得有些拘谨。弟弟明哲坐在床的中心，对着妈妈兴奋地挥舞着手臂，想要抱抱。“26个月了，还不太会站，只能让他在床上玩。”心悦妈妈坐到床尾，将儿子抱到怀里。

大大的眼睛、忽闪的睫毛，高兴时，明哲还会站立10秒求表扬。如果不是事先知道他的情况，很难把这个可爱的孩子和唐氏综合征联系到一起。

“不太看得出来吧？他出生的时候情况不太好，黄疸高、心率低，但是我怎么都想不到他会是个唐氏儿。”摸着儿子的后脑勺，心悦妈妈鼻子一酸，眼泛泪花。

小小的房间里，空气短暂凝固，只有明哲眨巴着眼睛，看着他最熟悉的仅10平方米的“全世界”。

弟弟的降生

曾让姐姐如此热血沸腾

明哲出生于2016年5月21日，心悦妈妈说，她一直觉得明哲是听到了心悦的呼唤才降生的，因为心悦太想要个弟弟或妹妹了，“那年5月20日，心悦还问我，‘妈，他会不会今天出来啊？’结果，第二天明哲就出生了。”

心悦坐在一旁，听着妈妈说话，一直没有出声。看过她给弟弟的信，我们知道，弟弟出生那天，她感觉全身血液都沸腾了，因为“看到一个和自己流着相同血液的生命，是一件太美妙的事”。

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“心悦，弟弟有口水。”心悦妈妈小声说了一句。心悦麻利地抽出纸巾：“来，明哲，姐姐帮你擦口水。”

“没办法，因为嘴部肌肉发育不好，经常这样。”心悦妈妈看着一双儿女，偷偷抹去泪花。这个42岁的女人曾想象过无数种儿女双全的模样，可命运偏偏为她挑了想象之外的一种。

门开了，一个皮肤黝黑的男人走了进来——知道我们会来，心悦爸爸特意请了半天假。明哲见爸爸回来，立刻扑过去，要爸爸抱。“很奇怪吧？我在家时间最少，但他最要我抱。”心悦爸爸语气里带着骄傲，而我们却看得出，这个为家常年在外奔波的安徽汉子，比实际年龄要沧桑一些。

靠窗的床头，心悦侧坐着；床尾，心悦妈妈面向床内坐着；靠门的床边，心悦爸爸站着——他们的目光汇到一个焦点上，那就是床上的明哲。这个瞬间，无声胜有声。

37字诊断书 换来一家人绝望后的坚强

看着儿子，心悦爸爸总是面带微笑，只有他自己清楚，儿子出生时，他承受着多么巨大的心理压力。

“当时根本不知道这是个什么病，我就上网查，一查，我真的是心都凉了。”心悦爸爸说，当时，对唐氏综合征一无所知的他一边默念着“一定是搞错了”，一边上网搜索，每次敲回车键，都像是命运在他心头落下一记重槌。

连续24天的焦虑，换来一纸37字的诊断书：60％患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。这张仅几克重的打印纸犹如一根铁链，将这个家庭与唐氏综合征捆绑在一起。

“孩子在医院里住了近一个月，我的月子都没有好好坐。但是我想，只要他有一口气，我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子，心悦妈妈的眼泪不断从脸颊滑落。一直沉默的心悦也开始啜泣，充满朝气的脸被两道泪痕划开。

我们想起了心悦的那封信。“整日掩面哭泣的妈妈，愁云惨淡的父亲，有一种化不开的绝望……我不敢哭，因为你还在对我笑，我望着你的眼睛，那里面装着我的星辰大海，我更有了坚强的理由。”

将眼泪擦干后，心悦又变得安静，攥着纸巾，坐在床头，看着弟弟。

2周岁时的一声“妈妈” 让她瞬间泪崩

“尿尿，尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子，走进了卫生间。

“现在他说话还不错，因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说，因为经济条件有限，为了节省开支，他们把明哲的康复课时缩减了一半，原本每小时500元的课程，减为半小时，再由他们回家自己训练明哲。

因为精细动作做不好，1周岁断母乳后，明哲就开始用吸管喝奶，以此锻炼唇部肌肉，这样将来才能更好地开口讲话。如今，明哲已经从最开始的口肌1号吸管，换到了3个弯头的4号吸管。

付出，终有回报。今年5月，明哲2周岁。一次康复课中，他突然开口，喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外，当场哭了。“我觉得我没有白辛苦，马上拿出手机拍了视频，这真的太珍贵了。”心悦妈妈说。

对于心悦来说，最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道，这一声“姐姐”，是血浓于水的亲情，更是一生的承诺。在心悦眼里，弟弟更像是个“糖宝”，因为他是“40％的奇迹”。心悦爱读书，空下来便扎进书堆里，她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听，现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳，变得和健康孩子一样，也盼着时光走得慢些，让她可以牵着弟弟一步一步走下去。

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关于未来 他们希望他能自己找到回家的路

“明哲，这个是什么？”从卫生间出来，心悦爸爸拿出识字卡片，让明哲认。

明哲视力不好，认真地看了一会儿后，开始用双手搓眼睛，还发出“呜呜”的声音——卡片上是一个“哭”字。

“真的很有趣，他会模仿，据说唐氏儿的模仿能力都很强。”心悦爸爸看着儿子，嘴角上扬，眼里有光。

明哲的玩具不多，除了识字卡片，就只有一堆小圆木，而这些圆木是用来锻炼他手部精细动作的。“来，明哲，把紫色的放进去。”心悦妈妈拿起紫色小圆木，明哲小心翼翼地用大拇指和食指将圆木捏住，晃晃悠悠地放到了指定位置。任务完成，明哲高兴坏了，用力拍手，给自己一个大大的鼓励。

对于成功，明哲还是很有仪式感的。他先爬到姐姐跟前，亲了姐姐一下，又爬到妈妈身旁，亲了妈妈一下，最后找到爸爸，再亲一下。坐在床上的一家四口，只因为一块摆对位置的小圆木，笑得格外甜。

“这只小蜗牛，我们就慢慢养。”心悦妈妈说着，又难过起来。明哲爬到妈妈身边，将小手放在妈妈手臂上，轻轻吹了口气——这是他安慰妈妈的方式。

对于明哲的未来，一家人没有太多要求。“如果可以，希望他将来能有一份合适的工作。”心悦妈妈说，“我们不可能永远在他身边，希望那个时候，他站在十字路口，能找到回家的路。”

话音刚落，一直沉默的心悦突然说话了：“我会照顾弟弟一辈子的……”

（经家长同意，文中未成年人未经化名处理）

相信，便有未来

杭州杨绫子学校校长 俞林亚

看到心悦写给弟弟的信，我真的很感动。

这么多年来，我见过不少家庭因为家中有唐氏宝宝而感觉很有负担，但是，心悦一家让我看到了难能可贵的亲情。更多的时候，替唐宝发声的都是父母，心悦是我见过最难得的姐姐。

其实，唐宝是最可爱的孩子。他们很单纯，非常黏人，谁对他好，他就对谁好。所以，家人千万不要因为家有唐宝而有负担。

我有一些建议：在照顾唐宝的时候，要给他足够的安全感，教会他如何自理，这样他们将来才能有更好的出路。同时，父母要放低对唐宝的要求，孩子健康长大才是最重要的，要相信孩子将来能够立足于社会。

最后，我希望大家都能像心悦一样，勇敢站出来，接纳唐宝。因为，对于唐宝而言，给予他们更多的爱和安全感，才是最重要的。

当然，我也想和心悦说，你已经做得很棒了，不要太早考虑弟弟的未来这样沉重的话题。我们的国家对于残疾人的保障是很全面的，要相信政府会照顾好他们的未来。

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