【浙江新闻＋】 那些年的冰桶挑战 2014年前后，新西兰的一个癌症协会，发起了一项叫冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）的活动，这是一项在社交网络上发起的筹款活动，旨在引起人们对ALS的关注。 参加冰桶挑战的人，需要将一个水桶中的冰块和水倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频，上传至社交网络。 参加者完成挑战的同时，另外最多可以点名三个人要求其效仿；被点名者需要在 24 小时内，接受挑战或选择向慈善团体捐款100美元，当然也可以同时进行。 当年，这项活动影响非常大，仅在美国，就有170万人参与挑战，250万人捐款，总捐款金额据闻超过1．15亿美元。 所有在夏天冰桶挑战中热闹的人们，其实都值得感谢，多少让社会对 ALS 有了初步的了解和认知，冰水的凉爽，社交的狂欢，营销的红利，各取所需，也不是什么坏事儿。但这其实并不够，我们需要真正了解的是这个病痛是个如此沉重话题，它可以被轻松快乐的冰桶挑战传播开，但是我们无法改变它的确就是一个既无法预防，也还无法治愈的疾病，ALS是整个人类依旧无法点亮的黑暗。 路在何方？ 国产药物报销比例60％以上 确诊为渐冻症后，治疗主要围绕两个目的，一是延缓渐冻的速度，二是改善患者的生活质量。 针对渐冻症病情不同的发展时期，治疗方案也会有所不同。如今在临床上，对于渐冻症患者延缓病症有效的药物，一种是进口药物“力如太”，一般一盒可服用28天，售价在4500元左右；国产的“利鲁唑”，国产报销一盒可服用12天，售价在1160元左右。 记者了解到，目前进口药物尚无法报销，但国产“利鲁唑”报销比例在60％以上，持残疾证的可报销80％，无残疾人证可报销60％。 | 
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