渐冻症 极其痛苦的疾病 对于渐冻症患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。 你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应;你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情。他清醒的大脑看着肌肉一点点消失,甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动,那其实是肌肉最后的挣扎。 记者曾报道过杭州一位已逝渐冻症老人的事迹。生前,钮老先生在杭州市第一人民医院ICU的病床上躺了1411天。这张床、这间重症监护室、这家医院,他一刻未曾离开过。钮老从最开始的全身肌肉萎缩,但还能打几个手势,到慢慢就全身不能动,嘴巴几乎发不出声音,无法吞咽、呼吸,只能用呼吸机。但但钮老的女儿和儿子坚持给爸爸治疗,在一张床上过了1411天。 报道发出后,很多读者留言:这对老人来说,其实是一种折磨。 据悉,国际医学界对渐冻症的致病原因并不十分了解,有说法称,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有一部分是环境因素,如重金属中毒、铅中毒,都可能造成运动神经元疾病,不过百分之九十的病例都是原发性,也就是不明原因。 据公开报道,目前我省有渐冻症确诊资质的医院有6家:浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、省人民医院和温州医科大学附属第二医院。据各个医院相关门诊数据综合,每年新确诊“渐冻症”患者约400人,男性患病比率要比女性高一些。 记者了解到,尽管“渐冻人症”仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量。 霍金曾通过电子语音合成器说了这么两段话: “千百年来,人类像动物一样生活。但突然我们的想象力被释放了出来,那就是我们学会了讲话。” “没有必要这样的冷漠,所有我们需要做的是确定我们在保持交流。” 这两段话突出表现了在霍金心中,人与人之间交流是无比重要的,交流是一切的起点。 他一直在这么努力做着。 1992年霍金首次“触电”是在《星际迷航:下一代》中客串自己,与扮演牛顿、爱因斯坦的演员一起打牌。近几年曾多次参与《生活大爆炸》的拍摄。 他参加了2014年风靡一时的冰桶挑战,呼吁人们关爱渐冻人。 当然了,霍金教授本人是没有被冰水浇的,代替他的是教授的孩子们,但这也让我们看到了霍金面对人生的乐观和豁达。 为了促进人与人之间的交流,霍金还是各种科学和社会活动的常客。比如2007年,霍金为了激起人们对太空飞行的兴趣以及展现残疾人士的潜能,他亲自参与了零引力飞行实验。 国内“渐冻人”王甲曾收到“病友”霍金的回信,霍金在信中寄语:“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!” |