曾经深爱的你 还认识我吗? 都市快报 一位中度阿尔茨海默病患者在走廊尽头看窗外的风景。 首席记者 陈中秋 摄
得了这个病的患者家属说,亲人和亲人之间最近的距离是你认识他(她),他(她)不认识你。比这更远的距离是,夫妻俩都得了阿尔兹海默病,曾经再熟悉不过的两个人,现在却总互问:你是谁? 这是一种永无回头的疾病,不会变的,只会更坏更无药可救。国外曾做过相关调研,阿尔茨海默病从确诊到去世平均病程只有7年。在我们采访中专家介绍,目前他们接诊的患者中,最长的活了15年。 这常常让照顾他(她)的家人因看不到希望而痛苦不堪:这既是生离,也将是死别。 1901年,德国精神科医生、神经病理学家阿尔茨海默先生在法兰克福救济院里观察到一位51岁丧失了短期记忆的病人(德特尔),阿尔茨海默医生资助德特尔女士留住在救济院,而德特尔女士的家属同意在德特尔去世后,将其病史记录和大脑交给阿尔茨海默医生进行研究。 5年后,德特尔女士去世,阿尔茨海默医生在对德特尔女士的大脑研究中辨认出“淀粉样斑块”和“神经原纤维缠结”。这项工作使得世界认识到这一新型的疾病。后来,该疾病被命名为“阿尔茨海默病”。 阿尔茨海默病(AD)是神经系统的一种起病隐匿的退行性疾病。主要临床表现为认知衰退、记忆丧失,最终生活完全无法自理,瘫倒在床,因各种并发症去世。 全世界,大约每3秒钟就有1位痴呆症患者产生。全球目前至少有5000万的痴呆患者。据世界卫生组织预测,预计到2050年,痴呆患者将上升至1.52亿。其中,约60%-70%为阿尔茨海默病患者。在美国,阿尔茨海默病已经超越癌症,成为最可怕的疾病。 截至2019年,中国约有1000万阿尔茨海默病患者,是全球患者数量最多的国家,约占世界痴呆人口的25%。预计到2050年,我国的阿尔茨海默病患者将超过3000万人。 过去三四十年来,全球阿尔茨海默病的研究取得了突飞猛进的进展,包括找到三个致病基因,也找到一些高危的致病基因,研发了相关的药物,找到了一些减缓阿尔茨海默病进程的方法。 但是,全世界的医学科学家们始终没能攻克这一疾病,还没有任何可以治愈或逆转的治疗方法。目前市面上的相关药物,治标不治本,有效率比较低。从2003年到现在已经过去了17年,没有一个真正有效治疗阿尔茨海默病的药物问世。目前针对阿尔茨海默病的所有治疗目的,仅是让患者进展到重度阶段的时间来得迟一些,但无法遏制。 此外,到目前为止,除了不到1%的发病原因是遗传以外,超过99%的患者,发病原因是后天导致的,但人类还是不清楚,阿尔茨海默病的发病原因是什么,更不知道真正的发病机制是怎样的。 究其原因,很大程度上归结于,我们对人脑的了解太有限了。 每一个数字的背后,都是一个个沉重的家庭故事。阿尔茨海默病的科学防治,刻不容缓。提高全社会对阿尔茨海默病的认知,改善阿尔茨海默病患者的社交和生活环境,让患者和其家庭有尊严和有质量地生活,同样刻不容缓。 《健康中国行动(2019-2030年)》提出目标要求,到2022年和2030年,65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降,同时要求全国50%的二级及以上综合性医院需要设立专门的老年科。增强全社会阿尔茨海默病预防意识,倡导阿尔茨海默病早筛、早诊、早治,推动预防关口前移,已经成为全社会共同的责任。 这期的健康深8度,我们就和大家一起打开关于阿尔茨海默病的若干个问号。 一个早期阿尔茨海默病患者的苦恼:很怕有一天我会不认识自己的家人 住在同一间病房 执手夫妻已成“陌路人”常常痴痴互问对方:你是谁? 阿尔茨海默病患者从发病到离世平均仅7年 为什么这么难治?能早期筛查吗? 阿尔茨海默病患者大脑里都出现了“老年斑”和“一团团乱麻” 记忆力越好学历越高 越容易得阿尔茨海默病吗? 既然无法治好 还要不要治? 每一个得病超过10年的阿尔茨海默病患者背后 都有另一半长年累月艰辛而无微不至的照料 失智后他们怎么养老?7000人中有26个失智老人 杭州一个老小区失智老人的养老样本
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