都市快报 50岁的陈晓红（化名）是浙江省人民医院志愿者队伍里年纪最轻的一位（除了学生志愿者）。志愿者的日常工作主要是帮助到院就诊的患者，告诉他们哪个科室在几楼、挂号怎么挂、付钱怎么付、自助机怎么操作等等。 不同于其他志愿者一周到医院做两次志愿者工作，陈晓红每28天到医院一次。这是医院根据她的身体情况和家住得远，特意安排的。 10年前一场噩梦开始 为治病全家从温州搬到杭州 陈晓红一家是温州人。没有生病前，她在温州有一份稳定的事业单位工作，老公是做生意的，夫妻俩还有两个可爱的儿子，在外人眼里是令人艳羡的四口子。 可就在10年前，陈晓红手臂上长了块红斑，大概一个指甲盖大小，起初她以为是单纯的皮肤病，也就没太在意。过了一阵子，大腿上、脸上也长了红斑。她在当地医院血液科检查，血小板指标很低，但是医生没有下明确的结论，只是让她去大医院看看。 陈晓红来到杭州，在一家大医院确诊为系统性红斑狼疮。医生告诉她，这是一种全身免疫系统疾病，很难治愈，只能尽可能地压制病情发作。陈晓红上网一查，看到它被称作“不死的癌症”，心凉了一半。 “得了这种病，虽然要不了人命，但是身体和内心上的折磨是无穷无尽的。”陈晓红感慨道，稍微碰一下，身上就会有淤青，有一次她在家搞卫生不小心从梯子上滑下来，右边的小腿青了一个月。人也经常动一动就累，为此她只能放弃了工作。 确诊后，陈晓红每周都要到杭州复查、配药。一次次舟车劳顿下来，人折磨得不轻。于是，老公做了个决定，干脆搬到杭州吧，除了看病方便，儿子们也能接受到更好的教育。 然而，患病第一年，举家搬到杭州后，陈晓红的病情似乎并没有好转多少。最严重的时候，血小板指标只有2000多。以前是碰一下会有淤青，后来即使躺着不动，身上也会莫名其妙有淤青出现。还出现了高血压、低血钾、肾功能损伤、干燥综合征等并发症，两只脚浮肿得厉害。 也是在这一时期，陈晓红觉得自己的精神状态出了问题，总是感到哪里不舒服，但又说不出具体是哪里，整个人陷入了最低谷，在家甚至不和老公、儿子说话了。 医生的一句话 她开始志愿者生涯 2010年，百无聊赖的陈晓红偶然在浏览网站时看到了浙江省人民医院风湿免疫科有位叫应振华的医生，病人评价不错，便抱着试试的心态找到了应振华。“说起来算是蛮奇妙的事情，换了个医生，就慢慢好起来了。”陈晓红说。 应振华主任医师对陈晓红这个病人印象蛮深的。他回忆，“第一次见到患者本人，她很焦虑，以为自己得了不治之症，很伤心地说，自己是不是要离开了，但她对世界又有很多留恋。” 在系统的治疗与管理下，陈晓红的病情逐渐稳定了。她有个好习惯，每天都会细致地把自己吃的药写在小本子上，每周一次到门诊随访时带给应振华主任医师看，医生能够据此更好地调整用药。 虽然病情得到了长期缓解的效果，但陈晓红的心情还是不怎么阳光，平日里只待在家里，生怕出去磕了撞了，引起出血。“我这个体质也不适合出门，天冷了手上一块红一块白，天热了手上容易出现血瘀，走个楼梯，3楼就会喘。” 陈晓红的状态，应振华也看在眼里。2015年，浙江省人民医院成立医院志愿者队伍，应振华得知后，跟陈晓红说，“你有空可以做做志愿者，多和人接触接触，比闷在家里好。”陈晓红听了，也觉得不错，回家和家里人一说，儿子和丈夫纷纷点头同意。 家住得近、体力好的志愿者一般一周排两天班。医院志愿者办公室工作人员了解陈晓红的身体情况后，又得知她家住得比较远，就给她安排了每28天当一次班。 | 
|
