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泪中带笑!初三女生写给患唐氏综合征弟弟的信感动了一位校长的朋友圈
2018-08-09 08:24:37杭州网


“心悦,弟弟有口水。”心悦妈妈小声说了一句。心悦麻利地抽出纸巾:“来,明哲,姐姐帮你擦口水。”

“没办法,因为嘴部肌肉发育不好,经常这样。”心悦妈妈看着一双儿女,偷偷抹去泪花。这个42岁的女人曾想象过无数种儿女双全的模样,可命运偏偏为她挑了想象之外的一种。

门开了,一个皮肤黝黑的男人走了进来——知道我们会来,心悦爸爸特意请了半天假。明哲见爸爸回来,立刻扑过去,要爸爸抱。“很奇怪吧?我在家时间最少,但他最要我抱。”心悦爸爸语气里带着骄傲,而我们却看得出,这个为家常年在外奔波的安徽汉子,比实际年龄要沧桑一些。

靠窗的床头,心悦侧坐着;床尾,心悦妈妈面向床内坐着;靠门的床边,心悦爸爸站着——他们的目光汇到一个焦点上,那就是床上的明哲。这个瞬间,无声胜有声。

37字诊断书 换来一家人绝望后的坚强

看着儿子,心悦爸爸总是面带微笑,只有他自己清楚,儿子出生时,他承受着多么巨大的心理压力。

“当时根本不知道这是个什么病,我就上网查,一查,我真的是心都凉了。”心悦爸爸说,当时,对唐氏综合征一无所知的他一边默念着“一定是搞错了”,一边上网搜索,每次敲回车键,都像是命运在他心头落下一记重槌。

连续24天的焦虑,换来一纸37字的诊断书:60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。这张仅几克重的打印纸犹如一根铁链,将这个家庭与唐氏综合征捆绑在一起。

“孩子在医院里住了近一个月,我的月子都没有好好坐。但是我想,只要他有一口气,我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子,心悦妈妈的眼泪不断从脸颊滑落。一直沉默的心悦也开始啜泣,充满朝气的脸被两道泪痕划开。

我们想起了心悦的那封信。“整日掩面哭泣的妈妈,愁云惨淡的父亲,有一种化不开的绝望……我不敢哭,因为你还在对我笑,我望着你的眼睛,那里面装着我的星辰大海,我更有了坚强的理由。”

将眼泪擦干后,心悦又变得安静,攥着纸巾,坐在床头,看着弟弟。

2周岁时的一声“妈妈” 让她瞬间泪崩

“尿尿,尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子,走进了卫生间。

“现在他说话还不错,因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说,因为经济条件有限,为了节省开支,他们把明哲的康复课时缩减了一半,原本每小时500元的课程,减为半小时,再由他们回家自己训练明哲。

因为精细动作做不好,1周岁断母乳后,明哲就开始用吸管喝奶,以此锻炼唇部肌肉,这样将来才能更好地开口讲话。如今,明哲已经从最开始的口肌1号吸管,换到了3个弯头的4号吸管。

付出,终有回报。今年5月,明哲2周岁。一次康复课中,他突然开口,喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外,当场哭了。“我觉得我没有白辛苦,马上拿出手机拍了视频,这真的太珍贵了。”心悦妈妈说。

对于心悦来说,最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道,这一声“姐姐”,是血浓于水的亲情,更是一生的承诺。在心悦眼里,弟弟更像是个“糖宝”,因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书,空下来便扎进书堆里,她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听,现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳,变得和健康孩子一样,也盼着时光走得慢些,让她可以牵着弟弟一步一步走下去。

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来源:杭州日报    作者:实习生 夏佶慧 记者 丁岚 文 丁以婕 摄    编辑:郑海云    责任编辑:方志华
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