最近三年 我们都老得特别快 我不愿意同她分开 阿花得病的前10年,还不算太糟糕,至少能自己走路,“整个人是活的。”老李说。 但3年前,病情进展迅速。不到一年时间,阿花不会说话了,脑子浑浑噩噩,站立、行走都不行了,只能躺在床上,吃喝拉撒都要靠老李,从头服侍到脚。虽然在医院里请了护工,但很多事情老李还是坚持自己来做,比如给阿花喂饭、上厕所。 尽管有医院、老李的精心照护,但3年下来,阿花的病情依然进展迅速,人也苍老了许多,60多岁的人看上去像80多岁,老李的头发也花白了。他笑着说,“我们两口子本来差8岁,我大8岁,现在看上去倒是差不多了,都很老。” 老李每个月5000多块退休工资,全花在老婆身上。除了配药、请护工,多出来的钱就给阿花买点铁皮枫斗、孢子粉之类的补品。他说自己其它没地方花钱,最多就买买书。 自从阿花生病以来,老李的社交生活圈也一下子窄了。为了照顾阿花,很多活动他都推辞掉了,甚至前两年家里的长辈去世,他都没能去参加葬礼。 14年,像是一场漫长的马拉松,而结局又将是显而易见。有没有不想照顾阿花的时候?有没有懊恼、埋怨的时候?老李摇摇头,“没有想过这些事情,我不愿意同她分开。” 他说这话时,云淡风轻,言语间还有笑意。 “我们年轻的时候也吵架的,她要打孩子,我不同意;她要买衣服,我嫌贵。不过她年轻时样貌交关好的。” 说着,老李从衣服内袋里掏出一个厚厚的皱巴巴的信封,里面是一叠过去的照片,有她、有他,还有女儿。 照护有时 比药物治疗更重要 浙大一院神经内科主任罗本燕也说:“在阿尔茨海默病的治疗过程中,全程管理非常重要。”从患者出现轻度症状到最后进入极重度阶段,需要医生、护士、家庭照护者和病人四方面团结协作,共同对抗疾病,而不仅仅只是药物干预治疗。“家庭照护者在全程管理中起着非常重要的作用,护理和照料的作用甚至超过药物。” 有一对老夫妻让浙大一院记忆门诊负责人彭国平博士印象深刻,也时常让他感叹照护力量的强大。 马爷爷是退休教师,今年80岁了。5年前,马爷爷被确诊为阿尔茨海默病轻度阶段,彭国平是他的接诊医生。 林奶奶是马爷爷的老伴,自从马爷爷生病后,林奶奶寸步不离老伴,精心照护,坚持定期带马爷爷来医院复诊,和彭医师交流马爷爷的病情变化。 为了延缓马爷爷病情的进展,林奶奶每天坚持让他写日记、摘抄报纸,自己独立做他力所能及的事情,坚持他自己的兴趣爱好。同时,在医生的指导下,她还每周四次打开iPad让马爷爷做认知训练相关的益智游戏项目,不断鼓励他。平时,有退休员工的活动,林奶奶都会带马爷爷去参加,每天晚上,只要不是刮风下雨,他们都会去楼下走路散步、跳跳广场舞。 生活也打理得井井有条,马爷爷的一日三餐,林奶奶带着马爷爷一起精心准备。鱼肉、鸡蛋、牛奶、坚果、蔬菜等,营养搭配合理。 马爷爷的子女也非常孝顺,每个周末都去家里陪他聊天,说说话,带他去户外散步,尽量接受更多的光照。 林奶奶还买了很多关于阿尔茨海默病的相关书籍,只为更好地掌握照护要领。可以说,她几乎把所有的精力都花在了马爷爷的生活起居、情绪照料上。 直到现在,五年过去了,马爷爷还能和林奶奶一起到彭国平诊室复诊,还能自己穿衣洗漱,生活自理。 “虽然马爷爷现在疾病也是慢慢进展到中度了,但他从轻度到中度这5年一直维持较好的生活自理能力,这也完全离不开林奶奶无微不至的照料和良好和谐的家庭环境。”彭国平博士强调。
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