弯湾的故事——一个杭州女人拼命赚钱发家的背后 有一个你绝对想不到的故事
杭州网 发布时间：2012-09-11 06:34
只愿白发人能送黑发人
小雪是弘毅在杨绫子学校的同学，小时候，父亲带她四处求医问药。
“到后来，退休老军医、中医世家、学贯中西，各种招牌的‘神医’都看过，也吃了无数的‘秘方’。有时候，我们明知道上当也要去看，就是求个心安，尽父母的一份责任。现在，我想明白了，小雪这样的情况，是不可能治好的，连稍微好转一点的可能都没有。”小雪的父亲说。
对绝大多数重度智障孩子来说，一个残酷的现实是：无论怎么训练，他们都不可能和正常人一样，需要一辈子有人牵手、照顾，直到离去。
徐琴说，虽然这个现实她从内心里也早已接受，但她也会和其他家长一样，偶尔幻想弘毅如果是个正常孩子该有多好。
“说实话，我们这些做父母的，从来没有奢望自己的孩子能恢复到正常人一样，我们只是祈求，在他们的人生过程当中，不要再有痛苦，不要再有病痛，即使到了他们走的那一天，也无病、无痛。”
徐琴说，这样的幻想只是一闪念间，不会长期驻扎在她心里，她必须很现实，生活才能有改变。
“一直没有再生一个小孩，也是为了弘毅。如果我给他生了一个弟弟或者妹妹的话，虽然我的爱不会分散，但我的精力会分散，这对照顾弘毅是很不利的。然后，我觉得对这个弟弟、妹妹也不公平，因为这孩子还没有出世，整个家族包括父母就迫切的有一种责任要往他（她）身上压，从这两方面去考虑，我就没有再要第二个小孩。但是要第二个小孩的家庭，也没有错，毕竟能多一个人照顾弘毅这样的智障孩子也是好的，这只是大家选择的不同，没有对和错。”
徐光海和徐琴认识多年，他的女儿比弘毅大一岁，是弘毅在杨绫子学校的同班同学。
“说句掏心窝的话，孩子的将来我一直在考虑，也一直在想，但想到最后，就是没有出路，只能走一步算一步。
“二十几年来，我们跑了无数医院，从医学的角度说，他们没有奇迹。如果你非要孩子像正常人一样的话，那就是痴人说梦。
“所有家长都应该学会面对，包括杨绫子学校的很多学生，训练一两年后，家长想把他们往正规的学校转，这种心情可以理解，但是像我女儿、弘毅这样的重度智障孩子，父母注定是要和他们心连着心、手拉着手，微笑着走完人生的。
“我们只能希望自己长命百岁，说句不好听的话，我们希望孩子走在我们前面，那他是幸福的，我们也会安心，要不然的话，我们真的是死不瞑目。”
能走一步算一步；走到白发人送黑发人就是最完美的结局。这是很多重度智障孩子家长的想法。
来源：都市快报 作者：记者 郑建芳 摄影 陈中秋 编辑：郑海云
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