弯湾的故事——一个杭州女人拼命赚钱发家的背后 有一个你绝对想不到的故事
杭州网  发布时间:2012-09-11 06:34   

徐琴在帮儿子弘毅洗澡

这个故事的开头,是前些日子从我同事的朋友那里听说的——

杭州有个老板,自己掏钱办了一个叫“弯湾”的托管中心,里面接收的都是智障孩子,然后每年都要往里面扔进几十万。

我以为,整个故事大致就该是这样的:一位商人,事业成功后想做点慈善。

但采访后才发现,故事远远不是这么简单……

对门的秘密

傍晚,弯湾托管中心里只剩下徐琴和23岁的儿子弘毅——一个重度智障的“孩子”。

面对面坐在饭桌前,徐琴给儿子夹着菜,弘毅也知道妈妈喜欢吃什么,有时也能给她夹过去。

徐琴说,每每此刻,这种相依为命,让她感觉已是天大的幸福,她很知足了。

“我经常这样宽慰自己,假如弘毅是正常孩子,到这个年龄也早独立了,也许他忙着加班,忙着找女朋友,或是在外地闯天下,一年到头能有几天回家陪妈妈?反倒是现在这样,虽然交流困难,但毕竟天天和我在一起。所以,我也会怕,怕某一天,这种幸福突然就没了。”

吃完晚饭,徐琴帮弘毅穿好鞋袜,领着他上车,回家了。

弘毅喜欢坐在副驾驶座上,那样他可以自己放碟听歌,只要前奏一响,他就能立刻报出歌名,一直听到犯困,才把脑袋慢慢枕在妈妈的手臂上。

徐琴要把弘毅送到他“自己”的家——绿城在九堡的一套精装商品房。

房子是两室一厅,弘毅的卧室,布置得像酒店标准间,两张床,弘毅睡一张,另一张留给陪睡的人——徐琴和阿姨会轮流陪夜。

到家后,徐琴给弘毅切了一盘火龙果;休息一会后,徐琴说要帮他买最爱吃的薯片,把弘毅哄下了楼。

徐琴一直觉得弘毅太胖,缺少锻炼,每晚总要想法让他动起来。

在妈妈引导下,弘毅在小区里慢跑了几圈,满头大汗,开心地在小卖部买了薯片上了楼。

然后,一个23岁的小伙子,在妈妈麻利的手脚下变得赤条条的,徐琴一边给弘毅冲洗,一边和记者聊着天,没有丝毫顾忌和尴尬。

洗完澡,弘毅还有最后一项家庭作业,为了锻炼听说能力,他睡觉前要看几分钟的杭州电视新闻,第二天上课时,他要把电视上看到的故事告诉同学。

晚上8点多,徐琴送记者出门。

看到对门,我有点好奇,问徐琴,邻居会怎样看待弘毅这样的孩子?

一直爽朗大声的徐琴突然压低了自己的声音。

“对门那套是我住的,2008年买的时候,我把这一梯两户全买了。弘毅到现在还不知道,阿姨陪睡的晚上,我就住在他的对面。

“主要是想锻炼他独立生活的能力,减少对我的依赖,但只有阿姨陪他,我又不是很放心,所以想了这么一个办法,如果弘毅晚上有什么状况,我也能及时赶过去。”

徐琴说,这个秘密,弘毅可能永远都不会知道。

只愿白发人能送黑发人

小雪是弘毅在杨绫子学校的同学,小时候,父亲带她四处求医问药。

“到后来,退休老军医、中医世家、学贯中西,各种招牌的‘神医’都看过,也吃了无数的‘秘方’。有时候,我们明知道上当也要去看,就是求个心安,尽父母的一份责任。现在,我想明白了,小雪这样的情况,是不可能治好的,连稍微好转一点的可能都没有。”小雪的父亲说。

对绝大多数重度智障孩子来说,一个残酷的现实是:无论怎么训练,他们都不可能和正常人一样,需要一辈子有人牵手、照顾,直到离去。

徐琴说,虽然这个现实她从内心里也早已接受,但她也会和其他家长一样,偶尔幻想弘毅如果是个正常孩子该有多好。

“说实话,我们这些做父母的,从来没有奢望自己的孩子能恢复到正常人一样,我们只是祈求,在他们的人生过程当中,不要再有痛苦,不要再有病痛,即使到了他们走的那一天,也无病、无痛。”

徐琴说,这样的幻想只是一闪念间,不会长期驻扎在她心里,她必须很现实,生活才能有改变。

“一直没有再生一个小孩,也是为了弘毅。如果我给他生了一个弟弟或者妹妹的话,虽然我的爱不会分散,但我的精力会分散,这对照顾弘毅是很不利的。然后,我觉得对这个弟弟、妹妹也不公平,因为这孩子还没有出世,整个家族包括父母就迫切的有一种责任要往他(她)身上压,从这两方面去考虑,我就没有再要第二个小孩。但是要第二个小孩的家庭,也没有错,毕竟能多一个人照顾弘毅这样的智障孩子也是好的,这只是大家选择的不同,没有对和错。”

徐光海和徐琴认识多年,他的女儿比弘毅大一岁,是弘毅在杨绫子学校的同班同学。

“说句掏心窝的话,孩子的将来我一直在考虑,也一直在想,但想到最后,就是没有出路,只能走一步算一步。

“二十几年来,我们跑了无数医院,从医学的角度说,他们没有奇迹。如果你非要孩子像正常人一样的话,那就是痴人说梦。

“所有家长都应该学会面对,包括杨绫子学校的很多学生,训练一两年后,家长想把他们往正规的学校转,这种心情可以理解,但是像我女儿、弘毅这样的重度智障孩子,父母注定是要和他们心连着心、手拉着手,微笑着走完人生的。

“我们只能希望自己长命百岁,说句不好听的话,我们希望孩子走在我们前面,那他是幸福的,我们也会安心,要不然的话,我们真的是死不瞑目。”

能走一步算一步;走到白发人送黑发人就是最完美的结局。这是很多重度智障孩子家长的想法。

弘毅6个月大时的老照片

弯湾托管中心的13个孩子有7个来自同一个班级,今天合影,有一位家中有事,没能参加。

49岁的徐琴,中等个子,微微有点发福,剪着一头利落的短发,说话快人快语,聊天时常会被她的笑声打断。

这是我遇到过最没难度的采访,和她接触的几天,徐琴非常耐心,有求必应,有问必答。

弯湾托管中心从成立到今后的发展,一个绕不过去的话题就是源源不断的投入,这是有进没出的,必须要有个强大的后盾。

说到自己的创业和财富。她一直强调,自己是个再普通不过的杭州女人,不是什么经商奇才,更不是为了什么宏图伟业,初衷简单到只有一句话:多挣点钱,让弘毅今后生活有点保障。

每一个重度智障孩子的家长都有一个希望,希望自己能长命百岁,希望孩子走在他们前面,这样他们就能一直照顾孩子,直到他无病、无痛地离开这个世界。

这是个非常漫长的煎熬,因为我们这些家长从开始就知道结果,不会有明天会更好,不可能有奇迹发生,你只能无选择地坚持,到最后习惯它,现实唯一能做的,就是在有生之年为他们挣一个保障。

所以你说我现在挣了多少多少钱,是不假,但这真不是我的初衷。我最早只是汽车发动机厂管档案的,如果不是为了儿子,我这样一个女人,怎么可能跑出去创业?

辞职是为了多赚点钱

靠工资养活不了这个儿子

弘毅出事是1991年,当时他只有18个月,不小心摔下床,伤了脑子。

抢救的第一周,他什么知觉都没有。

当时医生就跟我讲,后遗症是不可预测的。我说,哪怕是个植物人我也要救,我想天下每个母亲都是一样的,就是不愿意失去他,哪怕他只能在床上躺着,我也只能看着,但活着就有希望。

整整一个月,弘毅才救回来。一救活,医生就发现了问题,说孩子的眼神不对,眼睛里望出来的东西不像个两岁的小孩,没有活力,也没有灵气。

我当时想,要养这样一个孩子,再靠那点工资肯定不行了。我就跟父母讲,一定要去做点小生意,这样才能保证全家有最基本的生活,有了最基本的生活,我们才可能有精力照顾弘毅。

我辞了职,父亲资助了我2000元,我中午跑去汽车东站卖快餐,晚上再到小区附近卖香烟、汽水和棒冰。就这样做了两年,也蛮好,基本生活保障了,弘毅的医药费也有了着落。

可惜好景不长,弘毅长到4岁,眼睛突然看不见了!

医生当时诊断是皮质盲,是脑外伤压迫视神经引起的——不能恢复的那种。

当时一听,我第一个反应就是抱着弘毅冲到医院楼上往下跳。他躺在床上也好,坐在轮椅上也好,我都能够接受。虽然他能力再低,但他毕竟小,我可以教他,带他去认知,带他坐着轮椅去看这个世界。可医生说他再也看不见了,我觉得天都塌下来了,不是他看不见,是我的世界黑了。

我大概走了一层多的楼梯吧,停了下来,毕竟是一时冲动,我抱着的是一个有体温的、活生生的自己的儿子。

虽然没跳楼,但绝望还是很彻底的,回到家,我就把快餐店和小卖部都转让了,但没想到,几天后,弘毅的视力又恢复了!

这件事到现在我也没从医学上弄明白,应该是老天爷对我们母子俩的关照吧。现在想想,真庆幸没走出那一步,否则我在九泉之下都无法原谅自己。

给工地买钉子为送货学摩托

最后代理了一种胶水

没想到它十几年后做成了行业老大

我开始真正做生意,就是这件事情发生后——小店都没了,总要再想条出路去填这无底洞吧。

我先打算去学做生意,跟谁去学呢?那时候我首先能想到的,就是外企,那里的人好像做生意都很厉害。

然后就去翻报纸,看到一家外企在招聘,我什么都不会,就报了勤杂工。但是我这个勤杂工进去是有目的的,我拼命地讨好那些业务员,去给他们复印、打印,给他们泡茶,多多少少跟他们学着做。命运也真蛮眷顾我的,半年后,老总给了我一个机会,让我真正地独当一面。

到现在,我都很感谢这家外企,在那里我学会了思考,打开思维。两年后,我又辞了职,自己干了。

说是自己干,其实什么都不懂,什么路子也没有。

90年代初,不都说建筑和汽车是朝阳产业吗?宣传这么说,我就这么信了,打算只做和这两个行业有关的生意。

我原来管的档案,都是发动机油嘴技术,起码算是和汽车搭边,所以我先做了油嘴生意,所有柴油汽车里的所有油嘴,我这里都有。但后来精力有限,就不做了,只做建筑。

建筑我是完全不懂的,就傻乎乎地跑到一个个工地问,问他们还缺什么?连去哪里买,都是到工地里问出来的。

我后来想,我就是一个抓药的,医生开了个方子,我去把它们抓回来。比如,工地告诉我这个钉子2块钱一斤,哪里能买到,我就去2块钱一斤买来卖给他们,等于说给工地免费服务;时间长了,我才跟商店商量,能不能给我一点跑腿费,一毛两毛的。

为了送货,我学会了开摩托。等单子一单一单大起来之后,我就再问工地里的人,知不知道这些厂家在哪里?不知道,我就看外包装上的厂家地址,然后,我再跑到工厂,和工厂商量,商店给我一毛钱两毛钱的利润,厂家就能给我三毛钱四毛钱。

那个时候没什么思维,就想着能有一点差价赚,真很简单,做到最后,工地上连搞卫生的一块抹布也让我去买,就这样一个工地完了,我再去找下一家。

开始我做得非常杂,像一个小五金店,你只要想得出来的东西我都有,干了好几年后才做减法的,想找一个主流产品。到现在,我的生意只剩下一块,只代理一个品牌的胶水,这种胶水是用在建筑玻璃上的。

这家胶水企业是1996年成立的,当时我拿出所有5万块钱积蓄去做,没想到是撞了大运,我哪里想得到,十几年以后,这家企业成了中国胶水行业的老大!跟着它,我也做出了个隐形冠军——我是这家胶水的浙江代理,最好的时候,我的销售额占了它的五分之一,到现在基本上还能占到十分之一。

从不碰股票期货

但买了10年的房子和商铺

在杭州,另一个和建筑行业搭界的,就是买房子了。

弘毅10岁那年,我离婚了,母亲家房子很小,我只能带着弘毅和自己的外婆一起,挤在一个很小的房间里,我是那时开始考虑买房子的。

当然,那时我还没能力买,但我运气好。我有个邻居,是家知名房产公司的销售老总,他知道我的情况,很同情我,就给我开了一个非常好的绿灯。

我把每个月赚的钱都打进他公司的账户里,这个月赚了5千,我就打5千,这个月赚了1万,我就打1万;一段时间后,我拿着一刀汇款单给他看,说我已经打到你公司这么多钱了,你看看这点钱能给我一套什么样的房子?不管多小,是房子就好。

我就是用这种节流的办法,在2000年买了自己的第一套房子。

有了第一套,我就有些底气了。之后每一年,我除了留出必需的流动资金,剩下的钱全拿去买房了。

从2000年到2010年,我整整买了10年房子——钱够买小的,就买小的,后来卖了小的再买大的;为了弘毅,我不能冒一点险,所以像股票、期货这些我从来不碰的。

再后来想想,我既然想做建材生意,商铺总归要一个吧,就也跟买房一样,从小的买起,一点点整合。到2006年,我在新塘路上买了600平米的商铺,当时的价格是一万多一平米。

这些商铺就是我们“弯湾”最强大的后盾,我把差不多一半的商铺租给了银行,当时就给他们讲清“弯湾”的情况,说如果“弯湾”那里的开支涨了,我的商铺租金就要涨价。

有人说我是炒房的,我真的不同意,都是被逼的,我买房的初衷再简单不过了,先是自己没房那肯定要买,后来又想给儿子多一点保障,那就再买一套;像弘毅这样的孩子,每个家庭碰到都会考虑,我们老了,做不动了怎么办?再说,当初有谁能想到房市后来会火成那样?都是后来慢慢整合起来的。

现在能有这么多财富,我真的很感谢弘毅和他的同学,这些智障孩子不光是给了我动力,我从他们身上也学到了很多。

这些孩子因为不懂,所以做事总是最简单、最直接的,我受益最大的就是这一点——想法简单,做法简单,产品越做越少,最后却发现生意越做越大,越来越简单。

我现在有十几个员工,我就安排他们一人一岗,每天只把一件最简单的事情做好。

你是开发票的,那你就只负责开发票,你是接电话的,那你就整天接电话,哪怕你去上厕所,别人帮你接了电话,等你回来以后,电话里交待的事情,还是要你自己去跟进。到现在我都没有一个业务员,真要说有,就是我自己,你把服务做好了,客户自然会帮你传口碑。

一进杨绫子就担心毕业

在徐琴创业的同时,弘毅也到了上学的年龄。

她当然希望儿子能和正常孩子一样,进一个正常的幼儿园,于是求爷爷、告奶奶地把小区周围的幼儿园找了个遍;虽然最后终于有一家答应接收,但弘毅只待了一年就退学了。

徐琴最终明白,弘毅是根本不可能融入正常的孩子当中的,在奢望了一把后,她把弘毅送进了杨绫子学校。

入校前,徐琴带着弘毅去测了一次智商。

“我记得很清楚,测出来只有二十几分,只比白痴好一点。我就求那个医生,我只是想孩子有个去处,如果弘毅进校后真的不适合,我也会面对。那个医生蛮好的,帮弘毅写到了40分。”

儿子终于能入校,徐琴自然开心,但很快就有个问题让她忧虑重重——

弘毅越来越喜欢这个学校,越来越离不开这个环境,但他总有毕业的那一天,离开学校后,弘毅该怎么办?

“从弘毅二三年级开始,我就在想这个问题,但当时思路不是太清楚,最纯朴的一个想法就是拼命赚钱、存钱,不敢乱花一分一厘,一定要先给他物质保证。”

不光是徐琴,所有智障孩子的家长们都不愿见到毕业的那一天。

“多读一年是一年,很多家长都干过这样的事情,孩子今年没读好,能不能重读一年?或者是九年后,再让孩子们上杨绫子的职高班,那样可以再读3年。像弘毅的班级是重度班,一共7个同学,重度班的孩子是进不了职高的,但学校对他们特别照顾,特意开了一个青年培训班,又让他们多读了两年。”徐琴说。

11年后 还是到了毕业的那一天

2009年,20岁的弘毅在杨绫子学校接受了九年义务教育、两年青年培训班后,终于要毕业了。

那一天,徐琴跑到马路上大哭了一场。

家长们不愿孩子们毕业,是因为他们一旦离开这个特殊的群体环境,智力、能力很可能全面退化。

“他们的感知、语言沟通能力本身就很有限,把他放在家里,接触的事物和人就会大大减少,退化速度非常快。弘毅班上的一个女孩子,毕业时能说能唱,但回乡下老家待了一年多后,连说话都不会了。”

弘毅班上一共7位重度智障学生,大哭后的徐琴不死心,找到这些家长,和他们一个一个地聊,说大家先别散掉,想办法继续在一起。

“平时我和其他家长也有接触,他们了解我的为人;而且,我提出把弘毅他们的退休班主任给请过来,家长们都很高兴地同意了。”

如果徐琴当时没提出这个想法,这些家长又是如何打算的呢?

“我?我真不知道怎么办。走一步算一步吧。”

玉玉(化名)的爸爸说,家里条件不好,他在单位烧锅炉,玉玉妈妈早年下岗,之后也一直没有工作,后来搬到杨绫子学校,陪玉玉上学,贴身照顾她。

小雪(化名)今年25岁,出生时窒息,经过30多小时的吸氧才抢救过来。

“接受小雪这个事实后,我们又去办了准生证,但直到六、七年后,才最终决定生第二个孩子。”

小雪的父母都是萧山某初中的老师,外地人,在杭州没有亲戚。

“我们也是反反复复地犹豫,生怕精力分散,对小雪照顾不够。后来想一想,我们终究有不行的那一天,生第二胎,等妹妹长大照顾姐姐,终究好一点。”

毕业那天,阿平(化名)的爸爸做好的最坏打算是——让阿平留在家里,自己把四季青的服装生意停掉一半。

“现在我的服装店和工厂,将近一半交给阿平姐姐打理了,自己慢慢地退居二线,腾出精力照顾阿平。但等我们百年之后,就只能靠她姐姐了。”

欢欢(化名)今年20岁,温州人,妈妈是环北市场的个体户。

“没想法,一点办法也没有。她毕业的时候,我想能不能给她找个最简单的工作,可看欢欢的反应,这种念头很快打消了。”

琳琳(化名)的爸爸以前在一家事业单位工作,为了照顾孩子,办理了停薪留职。

“家附近也有托管的地方,但我不放心,里面的人太杂,我们不放心。徐琴人很好,也非常负责任,而且都是在一起读书的小孩,这种担心就没了。”

 

弯湾托管中心的智障学生们在老师的带领下,在屋子里绕圈走动。摄影 陈中秋

同学重聚 弯湾开张

因为孩子们对老校区有感情,2009年9月,徐琴先在杨绫子老校区租了一间教室。

“开始我这么做,说实话,只是想给弘毅找些玩伴,就把他同班的7个同学召集到一起,请了老师和阿姨照顾他们。”

但在老校区待了3个月后,徐琴放弃了。

“学生们只能吃快餐,12月份,天气很冷,快餐送到已经凉了,我就买了电饭煲,让他们自己淘米做饭。”

也是受到淘米做饭的启发,徐琴觉得再教弘毅他们简单的语文、数学或者凑在一起玩,对他们的帮助已经不大了。

“从年龄上讲,他们其实都已经是成年人了,成年人该有他们该知道的事情,我觉得教会他们适应现实生活更重要。”

2009年12月,徐琴在钱江四苑租下一套100多平方米的房子,三室两厅。

客厅摆了两张大桌子,学生们可以围坐在一起上课;主卧被改造成风雨操场,里面有呼啦圈和一些简单的运动器材;次卧是老师办公室;还有一个小房间,里面摆了一个落地柜,每个学生有一小格,放一些生活用品。

刚进小区,徐琴最担心的是:居民们接受不了这帮孩子,而且社区能不能同意开办这样的机构,也是个未知数。所以,一开始,她和孩子们都默不作声,只有趁着中午,小区的老人、小孩在家休息,她才悄悄地带孩子们下楼活动一下。

直到2011年5月,弯湾托管中心正式注册,在残联和民政局的沟通下,社区表示支持,徐琴才算安心了。

之所以叫“弯湾”,徐琴说,是受日本教育家升地三郎写的《小,就小了 弯,就弯了》的影响。

给托管中心取名时,徐琴本想就直接叫“弯弯”,但又觉着这么拿了人家的东西不好意思。后来想到他们每天反反复复地教孩子们一点一滴的知识和技能,就给第二个“弯”加了三点,同时也象征着爱的港湾。

努力地教

是为了尽可能少地帮

地方安置妥当,徐琴开始一点一点琢磨怎么教学生。

“我们所有的生活都是离不开小区的,所以我觉得教室放在小区是有道理的。从进小区门口、学生跟保安打招呼开始,他们就开始上课了,这是学与人打交道;然后,他们必须要学会按门铃,不然就进不了楼道,这是基本技能。”

每天早上,徐琴先开车把弘毅带到学校,然后接上生活老师和其中一名学生去农贸市场——老师要教这名学生买菜,回来后再教他洗菜、做饭。

把老师、学生送到农贸市场后,徐琴去公司处理业务——不送学生回去是故意,学生买完菜后,由老师带着坐公交回去,这也是为了培养他们的一项生活能力。

“学生们8:30上学,第一堂课安排他们说新闻,让他们把看到的、听到的说出来,锻炼他们的语言能力。这些孩子的逻辑能力是很弱的,所以,他们只能一个词、一个词地说,最后,再要求他们用这些词组成一句完整的话。”

如果公司不忙,上午10点多,徐琴会赶回学校,教他们一些日常英语。徐琴说,其实她的英语很烂,上课只是为了让孩子们开心。

“中午,他们吃饭、吃水果,都需要自己拿钱向生活老师买,当然,这个钱也是生活老师给的,也是为了锻炼他们的生活能力。下午,如果天气好的话,我们会带他们到小区里活动一下,还会安排老师教他们做简单的手工。”

徐琴发现,这些学生的通病是眼睛、心和手不会集中在一个点上,明明是跟你面对面地说话,脑袋却总是歪到一边。为此,她又买了几台笔记本电脑,让他们玩游戏。

“心里想着玩,眼睛盯着屏幕看,手里再捏着鼠标,这样就能三位一体了。”

这些课程,“弯湾”每天都在不断地重复,它更像是一个又一个指令,学生们反反复复地记着。

“这些孩子做事情也好,讲话也好,一遍两遍是不可能学会的,只有重复性的,小步骤的,一点一点让他们接受,这样比较好。有些事情,他们往往在一闪念当中就接受了,但他们学得慢,忘得快,他们的记忆力还是跟常人不同的。

徐琴说,‘弯湾’的核心就是帮助这些学生减少帮助。

“尽管他们需要一辈子的牵手照顾,但我们努力地在教,少帮一点是一点。”

目前最大的愿望是买个农庄

让弘毅们在地里真正地劳作

“弯湾”每年的开销需要二三十万,都是徐琴出资的。

除了弘毅和他杨绫子学校的同班同学,“弯湾”还接收了其他几位智障学生,现在共有13位学生,由5位老师、1位阿姨负责训练、照顾他们,带班老师叫李金凤,是弘毅在杨绫子学校的班主任,2008年退休后被徐琴请来了。

“弯湾以后的发展我也想了,我们的规模最多接收30个智障孩子,这是我的极限,因为我希望弯湾是可以复制的,有能力的家长合起来就可以办一个,这样就能帮到更多的人。

“我现在最大的愿望是能买下一个农庄,大概30亩左右,孩子们可以在地里真正地劳作,不一定要干多少活,但一定要动起来,现在他们吃了睡,睡了吃,对身体非常不利。农庄我会请工人打理,种出的绿色蔬菜除了给孩子们吃,还可以义卖。对这个农庄我只有一个要求,就是五公里范围内必须有卫生院或者医疗机构,孩子们一旦生病,可以及时送医。”

杭州杨绫子学校,浙江最大的智障儿童学校。可能是它名气太大,我和不少人一样,习惯用“杨绫子”三个字代替其全称,久而久之,便把“学校”两字忘掉了,再提及它,甚至想到的是一个“收容所”的概念——只要送进去就行了。所以采访前,“杨绫子的学生毕业后该怎么办”,这个问题从没出现在脑子里。

我去上了杨绫子学校的职高课,看到老师三天课努力地只讲一个动作:菜刀要横放,刀口要朝内。

这种坚持肯定是有成果的,比如学烹饪的倩倩,如今在电器城做了收银,而学花卉盆栽的阿辉,在厨房里被新员工叫做“辉哥”。

从杨绫子学校毕业的学生分两种,一种像倩倩、阿辉这样的轻、中度智障学生,有学校的培训、机构的帮助、社会的宽容,他们是可能独立地适应社会的,而且有些做得远比我们想象的好。

另一种是像弘毅这样的重度智障学生,如果毕业后得不到妥善安置,那基本意味着所有努力一切归零。

轻度智障的孩子努力走向社会

辉哥的工作可以打80分

杨绫子小学因最早设址在杨绫子巷而得名,1984年改为九年一贯制弱智儿童学校,随后改名为杨绫子学校。2006年,学校搬到姚江路上,面积增加到20亩。

作为上城区属公办学校,对辖区内的智障儿童是“零拒绝”,学校现有19个班级,206位学生,包括学前班、小学、初中和职业高中部,4岁到20岁的智障学生都能在这里接受不同层次的教育。

课程上,在初中之前,都是些非常简单的生活语言和算术、体育、手工绘画、运动保健,此外就是像认钞票之类的生活常识。

学校科研主任钱宇浩说,这些课程至少可以帮助学生实现自我适应和家庭适应,学会吃饭、上厕所、与人相处……

“每位家长都有同样一个梦想,希望孩子能够拥有别人一样的生活,这就要求智障学生再进一步,必须掌握一技之长,走向社会、适应社会。”

2000年,学校开办了职业高中部,为九年义务教育之后有特殊需要的学生,培养一定的职业技能——初中毕业后,学校对学生进行基本能力和工作素养两项内容的评估,结合家长和学生自己的意愿,决定所学专业。

课程分7个主专业:烹饪、烘焙、室内植物养护、客房服务、居家饮食、居家生活、公共清洁;另外还有7个辅专业:洗车、洗衣、装配、手工艺品制作、超市服务、插花和中式面点。

钱宇浩说,每位学生每学期可各选一个作为课程,中低度智障的学生,鼓励多学;重度智障的学生,力求学会最基本的自理技能。

当然,教会学生掌握这些技能是极其艰辛的,在烹饪班,我们看到这样一幕——

学的是切菜丝,但到第三次课上,朱嘉炜老师还在教大家怎么放菜刀,反反复复只有一句话:横着放,刀口朝内,千万要记住,刀口要朝内啊!

“大多数学龄前儿童就能做到的小事,杨绫子高中阶段的学生可能要花上半年,单学会握菜刀就要重复两个月。”丁莉老师说。

这种坚持不懈的反复,是有成效的。事实上,如果社会给予他们更大的宽容、帮助,一些低中度智障学生是可以融入社会的,而且做得远比我们想象中的好。

阿辉(化名)在杨绫子职高班学的是花卉盆栽,但他说,自己更拿手的是烧菜。“八九岁的时候,爸爸就教我做饭,我不学,他就拿鞭子抽我。他扔给我两句话:第一,以后爸妈不在了,你要自己做饭吃;第二,学会做饭了,长大要做给老婆吃。”

2009年6月,在残联安排下,阿辉到了一家连锁中餐厅做厨工,负责在操作间煮饭、切菜、储备物料,要是遇到没人磨豆浆,他也得上,一干三年。

餐厅大堂的李经理说,他四个月前接手时,上任经理特意叮嘱他要多照顾一点阿辉,结果到任发现,完全不是自己想的那样。

“他工作的认真劲和态度,真不比其他员工差,分内的事绝对能胜任,有些新员工遇到不懂的,还得一口一个‘辉哥、辉哥’地请教他。如果百分制,我可以给他打80分。”

倩倩(化名)是2006年毕业的,这位2002年全国特殊奥运会800米冠军学的是烹饪。她自找的第二份工作是在杭海路上一家建材超市的收发部,干了4年。

“2007年7月进的,第一次签的是一年劳动合同;2008年7月,又签了三年劳动合同,这一年,《劳动合同法》开始施行,再签一次劳动合同,就可以算是终身合同工了。结果2010年7月,当我要签第三次的时候,他们把我辞退了,而我什么也没做错。”

同学知道后,让倩倩去了残联。一星期后,一家电器城找到她,说服务台有个空缺。今年5月,倩倩怀孕了,提出了申请,公司又将她调回离家最近的分店,并安排她做收银工作。

“刚开始也不会,就找人慢慢教我,一个星期下来,大致也就了解了。”倩倩说,她对现在的状况很满意,一个月收入近2000元,基本上同工同酬,自己个头小,也适合做收银、服务台这类的工作。

如果阿辉的父亲还健在,一定万分欣慰,儿子终于给老婆做上了饭。阿辉说,明年2月,他和倩倩的孩子就要出生了。

家长不到万不得已

不愿送重度智障的孩子去托管中心

目前杭州智障人群约有1.6万人,占全市残疾人比重的10%,其中在校培智学生有900多名。

每年9月,都会有近40位新生进入杨绫子学校,而学校的规模决定了必须有一批毕业生要走出校门。这种情况,除滨江和下沙经济开发区以外,杭州其他12个县市区的特校一样存在(杭州市规定,人口在30万以上的区县必须要有培智学校,滨江、下沙人口少,与江干、萧山合作办学)。

杨绫子学校科研主任钱宇浩说,重度智障学生,一旦离开校园这样独特的群体生活环境,很多学生回到家后,家人又疏于康复训练,生存技能会很快退化到原点,甚至会更差,这确实是不争的事实。

“遇到孩子能力退化,就有家长想让孩子回炉,哪怕是再读三五年,这种心情我们能理解,学校也曾创造条件,比如给极其重度的智障学生办过青培班,但在有限的资源条件下,终究不是个办法。”钱宇浩说,如果学生家长经济条件允许,徐琴的“弯湾”模式,算是一种比较好的出路。

市残联教育就业部部长胡红生说,对智障人士的安置,要把中轻度智障和重度智障区分看待。中轻度智障人群的求职意愿比较高,国家也有规定,每个用人单位必须按照员工数的1.5%比例,安置残疾人就业。

“智障人群适应慢,我们也尝试了很多办法。比如,企业定期到培智学校给学生做培训,等培训基本合格后,再转到企业里实训,完全掌握技能再就业。”胡部长说,企业安置残疾人就业,在税收方面可以享受优惠,比如增值税,每人每年可以减免3.5万,但多种原因,推进难度还是很大,仍以按比例安置为主,需要全社会、方方面面一起吸纳。

这两年,杭州又在探索新的方式安置重度残疾人群,每个街道乡镇都要求建一个工疗站,主城区已经达到全覆盖。

工疗站是日间照料,针对智力和精神残疾,做一些基本的教育培训和康复训练。“这还是很受家庭欢迎的,主要是离家近,白天送到工疗站,下午3点以后接回家,相对比较放心。”胡部长说。

去年9月29日,杭州市残疾人托管中心“杭州仁爱家园”试营业,500张床位,全天候托养,目前入住人数是150多人。

当时“仁爱家园”的入住条件要同时具备以下三项:1.户籍为杭州市主城区且残疾等级为一、二级的重度智力、精神残疾人员;2.父母双亡,或本人年龄在60周岁以上,或父母一方年龄在65周岁以上;3.经市残联指定医院确诊无传染病、严重心脏病、严重感染症、严重心脑血管疾病及糖尿病患者。这就把弘毅这样的学生排除在外了。

“仁爱家园从选址、奠基到建成,‘弯湾’的这些家长一直在关注。但那时有入住条件限制,更多是老年人,也看到有精神残疾入住,担心孩子不适应,所以就没有考虑了。”徐琴说。

今年9月,“仁爱家园”入住条件放宽,增加了两类人员:年龄18周岁以上,智力残疾等级一、二级,且单亲或一户多残家庭;年龄30周岁以上,智力残疾等级一、二级。

杭州市残疾人托管中心工作人员说,“仁爱家园”当初成立的初衷,确实是针对重度智障人群的,但后来在普查中发现,很大一部分精神残疾人群也有同样的需求,不能不考虑。

“家庭情感是很难割舍的,很多家庭只有在力不能及的时候,才会把智障孩子送去托管,大多数都想着自己照看,陪在身边。实际上,重度智障人群和精神残疾人群是分开管理的,不会造成生活上的干扰,家长不用担心。”记者 徐王俊

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来源:都市快报  作者:记者 郑建芳 摄影 陈中秋  编辑:郑海云
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