挽救一个“小胖” 就拯救了一个家庭 贪吃肥胖,是每个“小胖”都无法绕行的宿命。对于男孩董哲的妈妈来说,“小胖家园”的存在,无疑是雪中送炭,不仅挽救了自己的孩子,也拯救了一个家庭。她说: 我儿子哲哲,2002年11月30日出生。从孩子出生,我和爱人没来得及体验初为人父母的喜悦,就隔三岔五带孩子跑医院。 我刻意控制孩子饮食并增加运动:6岁学跆拳道、上篮球班,打羽毛球、玩轮滑、跳绳等运动天天坚持。但没能阻挡孩子变胖,13岁的孩子,体重160多斤。 我和老公几乎崩溃!去年11月,儿子体重达235.8斤,抱着试试看的想法,我带孩子来到“小胖家园”。事实证明,这是我这些年最明智的一次决定。 这之前,儿子每天打四次胰岛素(最大剂量),血糖、血脂、血压仍达不到正常指标。儿子痛苦时,常用拳头大力捶打自己的太阳穴,并冲我大吼,我欲哭无泪! 到这里的第一天晚上,奇迹发生了,儿子一夜安睡,呼吸平稳,以后基本再没打过呼噜。 两个月后,减重42斤,降压药也停了。今年2月5日,我带孩子回了一次家。一路上七个多小时,孩子全程戴口罩,不吃不喝非常配合,没有任何情绪波动。这在之前,是根本不可能做到的…… 希望热心人帮“小胖家园”找个新家 “这是一个需要持续关爱的群体……”浙江大学医学院附属儿童医院党委副书记、博士生导师邹朝春,多年来一直关注着“小胖威利”的生存和救治状况。他还有一重身份:中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江省医学会儿科学分会罕见病学组组长。 他说,即使是医学高度发达的今天,“小胖威利综合征”也极容易被误诊和漏诊。在婴幼儿期常被诊断为脑瘫,儿童期又易被诊断为肥胖症。 目前,纳入浙江省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、苯丙酮尿症,法布雷等几种疾病,但“小胖威利综合征”并未入内……对终身需要治疗的“小胖”而言,医药费是巨额数字。 林晓静现在遇到了一个难题:因为多方因素,“小胖家园”要暂时关闭,另择新址,他希望孩子们能有一个“新家”——价格实惠一点,位置尽量靠近市区,交通便利,“这样,志愿者或家长来回也方便。” 林晓静见过这样一对杭州夫妻,他们在钱江新城上班,家在南山路,他们放着西湖边的房子不住,租住在萧山,就是为了白天把儿子寄养在“小胖家园”接送方便。 另外,厨房和起居的建筑主体,最好能各自独立,“烧饭时,可减少食物对孩子的吸引力。” 如果你有合适的地方推荐,请拨打快报热线电话85100000。
|