每日商报讯 趁着父母不注意,小李回到房间拿出没有标签的药瓶,熟练地倒出几颗药吞了下去。拧紧瓶盖的时候,他瞥到瓶子里的药只有不到一周的量,这让他心急如焚。
作为一名艾滋病人,小李的人生始终和这些药物捆绑在一起。药物就是生命,他需要每天定时且终身服用药物,借此抑制体内的病毒,一旦中途停药,就会增加发病和耐药风险,甚至可能导致无药可治。
此前,小李一直如套中人一样小心谨慎,生活也始终处于安稳和规律之中,他确信,只要自己按照医嘱,体内的病毒就永远没有暴发的机会。然而今年春节,一切都被突如其来的疫情打乱了。不过值得庆幸的是,1月底开始,富阳区牵手红丝带关爱中心就开始针对今年疫情下艾滋病人的防护做起了准备,对于小李们来说,是牵手红丝带关爱中心的工作人员帮助他们渡过难关。
害怕暴露,害怕断药
他们在恐惧中度日如年
春节前,小李备好了国定假期所需的药物,回到富阳老家,按照原计划,在家住上7天就回岗,两周的药物储备足够了。可让他没想到的是,突如其来的疫情,让他所在的小区进入封闭式管理,禁止进出。
眼看着药片逐渐变少,小李开始担心断药。2月1日,他数了下身边只剩7天的药,但疫情还在不断发展,他知道短时间内没法出门就诊取药。于是开始求助于艾友们,有人说需要向社区提供病历和家庭住址,但这无异于将病症暴露在阳光之下,无法接受这种后果的小李只能作罢。
处在煎熬中的还有小孙和小苏这对艾滋病夫妻,他们身处富阳区下辖的村庄。当疫情发生时,所在的村子已处于封村状态。“我们不能和村里说明情况,也无法出村去配药,眼看断药在即内心焦躁万分。”
富阳区第一人民医院艾滋病专职医生方幼耕介绍,艾滋病患者需严格遵循“依从性原则”,每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒。如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药,就容易产生耐药性。如果病毒对一种药品产生耐药性,则需要更换一组药物。“断药可能会造成艾滋病毒的反弹,患者免疫力下降,造成病情复发,一旦耐药,不仅会让选择的药物受限,而且艾滋病患者体内的病毒传染性也会增强。”
与断药一样让病患心急如焚的还有身份的暴露。小李说,不少人对于艾滋病人怀有恐惧,他曾想过暴露自己艾滋病患者的身份,但最终没迈出这一步。也正因此小李提前把艾滋病药的标签扯掉,再用透明药瓶装好。在固定的时间,他可以放心吃药。“即便被家人发现,我也可以大胆地说,吃的是维生素。”
正是这种对身份暴露的恐惧,让艾滋病人的求药之路多了重重障碍。
原本想着碰运气
没想到打开了一条生命之路
2月4日是农历庚子年春节后的第一个周二,如果没有疫情,这也是富阳区第一医院艾滋病门诊开诊的日子,而今年,不论是身在小区的小李还是被困于村子的小孙和小苏都不敢确定门诊是否还继续开诊,这条生命之路是否还畅通关系到他们能否生存下去。
正在这时,富阳区疾控中心艾结科副科长寿碧琪得知了这一消息,他立刻与区第一人民医院艾滋病门诊及病人所在地的社区卫生服务中心沟通协调,最终决定由区疾控中心向区第一人民医院借药,以解决病人的燃眉之急。
在这当中,富阳区第一人民医院艾滋病专职医生方幼耕起到了重要作用。她介绍艾滋病病人的隐私安全一直是医患双方都竭尽全力保护的,在这场疫情面前病人的隐私成为了最为脆弱的环节。为此方幼耕与疾控中心、区牵手红丝带服务中心、各社区卫生服务中心达成一致,如果不是病人本人取药,工作人员必须致电本人,得到本人授权方可给药。“即便是病人的父母在没有得到病人授权的情况下,我们也不会透露任何病情和药物使用情况。”
富阳已解决18名本地管理病例
在外地的领药难题
1月26日,中国疾控中心发布《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》(下称《通知》)。
通知中提到,因受新型冠状病毒肺炎疫情影响及防控处置工作需要,部分艾滋病病毒感染者异地被隔离或滞留无法及时回到原治疗机构领取免费抗病毒治疗药物。为确保上述艾滋病病毒感染者异地隔离或滞留期间能够及时获得抗病毒治疗药物,确保抗病毒治疗的可持续性和规范性,1月26日,艾防中心专门印发通知,要求在此特殊时期,各级免费抗病毒治疗定点机构,对因隔离或滞留当地无法回到原治疗机构的外地在治感染者,在与原治疗机构核实病人身份和明确原治疗方案后,协助每次发放一个月量的免费抗病毒治疗药物,并保留感染者身份信息及签收记录。所借药品由原抗病毒治疗机构负责归还。同时,要求注意做好感染者个人信息保密工作。
在区疾控中心艾结科副科长寿碧琪看来,这份通知的出台帮助了滞留的感染者。截至目前,富阳区疾控中心、区牵手红丝带服务中心、各社区卫生服务中心和富阳区第一人民医院等四个机构总计协调解决18名本地管理病例在外地的领药难题,协调解决7名本地管理病例封村后领药问题,同时协调解决3名在富滞留的非本地病例借药问题。
(文中小李、小孙、小苏均为化名)