昨日18:12,夏女士来电:我同学拿着吸痰器来医院,让我教她怎么使用,我是挺心酸的。同学妈妈患了霍金的病——运动神经元病,现在病人非常痛苦,全身肌肉萎缩,连呼吸都非常困难,有痰也无力咳出,要靠吸痰器吸出来。她去普通医院住院吸痰,不符合住院指标,医院不接收。
我也是一名医生,但真的觉得挺无能为力的,只想通过你们的帮助,让她最后的生活过得好一点。
我同学的母亲60岁,一年半前来医院,和正常人一样的,开始以为是肩周炎,手脚开始发麻,上肢下肢无力,最后通过肌电图,确认了这个病。我同学是小学老师,33岁,女性,还未婚,比较无助,后期更加困难,要用呼吸机。
我不知道该怎么帮助她,就觉得应该有医疗体系来帮助这类特殊人群,或者有没有义工能提供相应的帮助。
运动神经元病俗称“渐冻人”,发病率仅十万分之一,目前没有特效药。之前微博上,刘德华、姚明、李冰冰等明星接受了“冰桶挑战”,在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,引起社会对渐冻人的关注,达到募款的效应。
联系了夏女士的同学董小姐,她说:“妈妈得了这个病,无论经济还是精神上,我压力都蛮大的。她吃的一些进口药都是要自费的。现在,都是爸爸在照顾,我一个人,给妈妈翻身都很吃力。”
“妈妈的病发展下去,就要用吸痰器了,我自己还没学会操作,以后不知道该怎么办。”董小姐想寻找社会机构或义工,上门帮妈妈吸痰,再做一些心理辅导,或者家里也有渐冻人的读者,能一起交流护理经验。
如果你能帮助董小姐,请拨打85100000热线,或通过85100000微信告诉我们。 |