而有一些火棉胶婴儿病情严重，合并严重感染、吸入性肺炎、脱水等，极易死亡；如为综合征型鱼鳞病，其他系统也会受累，预后不佳。 如果火棉胶婴儿得以顺利出院后，日常的护理依然不能停下。 有火棉胶婴儿的家庭，都要把自己的生活过得卫生整洁。 为了宝宝的健康，还要注意以下几点： 1、每天定时开窗通风，每天更换床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤换衣物。 2、密切观察患儿的病情变化，如发现角化表皮，不要用手清除，使其自然脱落。 3、在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。6个月后给予高热量、高蛋白质、高维生素的辅助食物。 4、皮肤症状明显处，要进行及时、有效、正确的处理，预后良好，即可恢复正常人面貌及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。 火棉胶婴儿的诞生，宝宝受苦，家长心焦，情况严重的话，孩子甚至无法顺利出院，早早夭折…… 虽然并不像一些家长猜测那样能够通过孕期注意饮食得以避免，但医疗水平的提高使得作为遗传性疾病的火棉胶婴儿可以通过孕前体检、产前诊断等方式有效降低病儿出生率。 如果有家族遗传史或者已有火棉胶宝宝生育史的妈妈，再次妊娠时，一定要重视孕前体检，检查夫妻双方是否为基因携带者；若夫妇为隐性基因携带者，孕18-24周时，也有必要到医院做羊水穿刺，进行胎儿基因检测。
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