都市快报
杭州的张女士（化名）怎么都没想到，自己费了九牛二虎之力终于生下宝宝文文，下一秒就听见医生说：“火棉胶婴儿，马上转NICU（新生儿重症监护室）！”
当时看宝宝的最后一眼，张女士惊呆了：全身都是油，像有一层羊皮纸包裹一样…… 张女士想不通：为什么宝宝会这样？难道是因为孕期吃了油腻或者其他不该吃的东西？以后宝宝应该怎么办？ 什么是火棉胶婴儿？ 一些家长看到宝宝身上“油光光”或像是布满厚厚一层鱼鳞状的胎脂，误以为是因为妈妈在孕期的时候吃了不该吃的东西。 但实际上，火棉胶婴儿与孕期饮食没有关系，它是一种遗传性皮肤疾病，与基因、遗传相关。一般是父母携带有该基因，遗传给了孩子。 火棉胶婴儿，是一种临床上极为罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑性疾病，属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型。 火棉胶婴儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。 出生后24小时内，包被的薄膜开始出现裂隙或脱落。大部分病例在数天后，嫩皮又角化变成火棉胶样，如此反复硬化和脱屑，迁延不愈，严重程度因人而异。 该病基因突变的类型较多，国外学者研究大多数火棉胶婴儿与 TGM1、ALOXE3 或 ALOX12B 的基因突变有关，也有可能是未知基因。 作为一种遗传性 ，这种疾病没有特殊的治疗方案，皮肤、黏膜护理及预防感染是治疗关键。 文文出生后，被采取了保护性隔离措施，住单人隔离病房，待在温度和湿度适宜的暖箱中，每过两个小时，医护人员都会为其全身涂抹一次湿润烫伤膏，更换文文的体位，减少水分蒸发和皮肤摩擦，降低压疮发生率；2周后，文文全身皮肤状况好转，大部分胶状膜脱落，医护人员转为其涂润肤乳，保持皮肤湿润。 近一个月的日夜守护，文文平安出院。 文文算是火棉胶婴儿中比较幸运的，他情况良好，仅表现为皮肤症状，经过及时有效的护理，恢复了正常面貌，智力及体格发育都不会受影响。 | 
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