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哥哥11岁肝硬化夭折 弟弟又遭受同样的劫难 被命运扼喉的一家人在杭州重获生机
2020-04-11 07:30:42杭州网

都市快报 看着4岁半的儿子牛牛抱着熊猫公仔,在病床上翻来滚去的“调皮”样,38岁的重庆人张梅(化名),悬了四年多的心,总算可以放下了。“从绝望到看见希望,这种滋味,只有经历过的人才会懂。”

牛牛在出生40天时,因为黄疸持续偏高,被送至当地医院检查,最终被确诊为先天性肝纤维化,这是一种儿童终末期肝病,病情发展到最后,患儿会因为肝硬化、肝衰竭死亡,肝移植是他们活下去的唯一希望。

张梅曾经历过一次让她心如刀割的丧子之痛,她的大儿子在11岁时,因为肝硬化不幸夭折,为了给孩子治病,掏空了家里所有的积蓄。

大儿子走后,小儿子牛牛来到人间,却再次面临同样的劫难。张梅一度崩溃,她深知只有肝移植才能救孩子,可面对高额的肝移植手术费用,他们即使高举外债也负担不起。

好在,命运的魔咒没有再次应验。在浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰外科肝移植中心,牛牛的命运被重新书写。

而帮小牛牛改写命运的,是浙大一院“小黄人”贫困患儿救助项目,免费为全国范围内患有终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术。

“浙大一院作为国家医疗队,肩负着一定的社会责任去医疗扶贫助力打赢脱贫攻坚战,挽救更多幼小的生命。”浙大一院党委书记、我国著名器官移植专家梁廷波教授表示。

大儿子11岁夭折 小儿子患上同一种毛病

肝移植是活下去的唯一希望,何去何从?

38岁的张梅和丈夫靠在工地干体力活挣钱维持家里开销。2003年,大儿子出生,给这个不算富裕的小家带来了喜悦和希望。

“大儿子3岁时开始不对劲,发烧,出麻疹,脸色很黄。我们到处带他看病,看病花掉10多万,可是始终查不出原因,11岁那年,肝硬化走了。”提起大儿子,张梅眼眶泛红。

2015年9月6日,大胖小子“牛牛”出生了,还没来得及感受新生命到来的喜悦,噩梦再次袭来。

“出生40天时,发现他皮肤很黄,去医院查,黄疸偏高,输液治疗没啥效果。”张梅说, “当时听到黄疸高心里咯噔一下,不会这么倒霉,得了和他哥哥一样的病吧?”

不想发生的事情偏偏发生了。治疗迟迟不起效,张梅把牛牛送到当地儿童医院进一步诊治,黄疸下去了,可牛牛的肝功能一直异常,随着牛牛慢慢长大,病情一直在进展,开始出现了肝脾肿大的情况,状态也越来越不好。

2019年5月至11月,牛牛上消化道反复出血,吐血,不得不多次输血治疗,情况越来越差。

张梅的心像被针扎一般痛,医生给出的建议是尽快做肝移植手术,可家里债台高筑,根本拿不出钱做手术了。

绝望之际,张梅得到消息,牛牛幼儿园同班女同学,也是一名终末期肝病患儿,患有阿拉基综合征(又称先天性肝内胆管发育不良症),正在浙大一院肝胆胰外科肝移植中心免费治疗。

将信将疑的张梅联系上浙大一院肝胆胰外科钱轶罡副主任医师。

“当时患儿妈妈真的不相信,有免费治疗这么好的事情,直到他们到了杭州住进病房才相信。”钱轶罡说。

2020年1月5日,张梅夫妇带着牛牛住进病房,1月16日,牛牛爸爸捐肝给牛牛,做了亲体肝移植手术。如今,牛牛恢复顺利,可以出院了。

“我的儿子又回来了,看着他闹脾气,看着他调皮都是一种幸福。前前后后治疗这么久,这么多治疗费用浙大一院都给我们免了。他们是牛牛的再生父母。”这一次,张梅流下的,是幸福的眼泪。

浙大一院全国寻找“小黄人”贫困患儿

进行免费救治

在我国,终末期儿童肝病基数大,我国每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命,仅有20%患儿可顺利换肝。更多患儿家庭,因为贫困等原因,面对高额的肝移植手术费用,只能无奈放弃,看着孩子来不及健康长大就夭折。

浙大一院自2001年起开始实施儿童活体肝移植,创造当时全国最小亲体肝移植手术纪录,亲体肝移植水平国际领先。

目前,浙大一院前期“小黄人”免费救助项目已救治了来自全国各地的40个“小黄人”。即使新冠肺炎疫情期间,梁廷波书记作为浙江抗疫主战场的“总指挥”,一边高站位指挥抗疫战,一边在手术室里灯火通明争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”,顺利实施了20余例小儿肝移植手术。

为挽救更多幼小的生命,4月10日,浙大一院联合中华儿慈会线上发布“小黄人”贫困患儿救助项目,将继续为全国范围内患有先天性胆道闭锁等终末期肝病的贫困患儿开展免费小儿肝移植手术。该项目将通过阿里巴巴公益平台公益宝贝进行爱心筹款,为患病儿童提供帮助。具体捐赠事宜可联系浙大一院或进入阿里巴巴公益宝贝平台进行捐赠。

来源:都市快报    作者:记者 金晶 通讯员 王蕊 金丽娜    编辑:郑海云    责任编辑:方志华
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