快报连续九年关注三胞胎兄弟海海、洋洋、涛涛,他们从小患有进行性肌营养不良症,目前还没有特效疗法。在不足20平方米的房间里,他们每天都要练习走路,而下床、起立这两个简单的动作,三兄弟都要花至少5分钟才能完成。 记者 陈中秋 摄
海海、洋洋、涛涛是只差几分钟出生的三胞胎兄弟,但三个孩子,都得了同样的病——进行性肌营养不良症。这种病,目前无法有效治疗,随着病情的发展,会卧床不起,有许多病例,最终死于心力衰竭和肺炎。
我们是2008年认识这三个孩子的,当时他们9岁。之后的每一年,都市快报的女摄影记者们,都在接力关注和记录三胞胎兄弟的成长,至今已经第九年。
过去的几年,我的同事江玥都会在“六一”儿童节前看望他们,今年她快要当妈妈了,这个接力棒也就传到我这个男记者手里。
我们的关注会一直延续下去,这种关注,是一种关爱,不是怜悯、更不是同情,我们想尽自己的一份力,帮助到他们,也希望他们健康、快乐地过好每一天。
1/2008年7月,9岁的涛涛、洋洋、海海(从左至右),三胞胎兄弟挤在一起拍了照片。当年,他们三人的梦想分别是想当博士后、大官和书法家。 糜利萍 摄
2/前天,17岁的海海、洋洋、涛涛(从左至右)又拍了一张合影,他们把脚紧紧握着,想挡住溃烂的伤口。这次,我又问了他们的梦想:如果身体好了,最想做什么?海海和涛涛想当快递员,因为“比较实在”,洋洋想去驾校学开车,将来能帮爸爸开出租车。
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