自闭症家庭平时的状态怎么样? 俞校长说,和他们交流多了,才知道自闭症家庭有多难,对他们来说,不管从体力上、物质上还是精神上,都是巨大的考验。 从体力上来看,家里有自闭症孩子的话,需要每时每刻看着孩子,防止出现意外,曾经有个孩子玩打火机,身上百分之二三十的面积都烧伤了;还有一些孩子有睡眠障碍,每天晚上只睡三四个小时,家长也不能睡。 物质上的压力也很大,首先,至少一位家长要放弃工作,在家看着孩子,这意味着家庭收入要减少。其次自闭症孩子康复费用很高,虽然政府每年有补贴,但还是不够。一个孩子每周要上四到五节康复课,每节课两三百元,每个月花在康复上的费用可能要四五千元,对很多家庭来说这是一笔不小的开支。 精神上的压力更不用说,很多家庭一直走不出这个阴影,有些压力大的家长,可能就放弃了。 “不进入自闭症家庭,根本不知道他们面临的是什么。自闭症的家庭很难很难,但再怎么样也不能遗弃孩子啊!”俞校长说,能体会到这个妈妈的绝望,但希望她能振作起来。 “有特殊的孩子的家长们,首先要认识到,这不是孩子的错,也不是家长的错,家长要调整自己的心态,重新接纳孩子,逃避解决不了这个问题;其次,家长也要重新认识自己,积极地寻求帮助,这也需要整个社会的支持,比如早期干预的康复机构的介入、专业团队的支持、社会的包容、政府支持体系更加完善。希望社会各界关爱这些孩子、支持这些家长,勇敢地走下去。” |