“西湖罕见病研究专项计划”筹款200万元 对罕见病的研究，200万其实远远不够

之所以发起这个募捐，主要是为了让大家知道 我们身边的这所大学为改变我们的生活，在努力做些什么

“西湖罕见病研究专项计划”，专门支持像高晓飞这样的科学家，在西湖大学开展对罕见病的基础研究。

除了纯红细胞再生障碍性贫血以外，对其它罕见病的研究也在同步进行中。比如，苯丙酮尿症；比如，血友病。

西湖大学成立大会上，校长施一公发表了致辞。

“西湖罕见病研究专项计划”筹款200万元 

100万元用于支持基础科研 

100万元用于支持科学家、医生和患者的定期交流与沟通

花14个月，10人团队，找到一个罕见病可能的潜在解决办法。

可以说，高晓飞是一个“光速”的例子。

正常来说，一个新药从研究到上市，起码要花上10年。

就像前面说的，第一步基础研究，找到潜在的新药；然后临床前研究，看是否有效、安全；接着再临床研究。

每一步，都要花很长时间，而每一步，都是要真金白银来打底的。一个新药，10年的研发时间，平均算下来，要花上20亿，还是美元。

高晓飞说，罕见病是有“绿灯”政策支持的，比一般新药要好一些，时间、经费都可以缩短一些，但，也是个大数字。

所以，西湖大学的举办方及筹资主体——杭州市西湖教育基金会，发起了“西湖罕见病研究专项计划”，由中国青年创业就业基金会提供公募支持，向社会公开募捐。

筹款目标，为200万元。

其中，100万元用于支持基础科研，100万元用于支持科学家、医生和患者的定期交流与沟通的开支，搭建信息交流平台以及组织罕见病专项会议等。

你可以这么理解——

100万元，是给像高晓飞这样的科学家，拿来在实验室里做研究的。当然，不止他一个人。

截至今年6月，已经有19位从事生物学或基础医学的教师，与西湖大学签约，开始他们的独立学术生涯，研究领域涵盖干细胞、肿瘤机理研究、神经退行性疾病、免疫治疗等多个分支。

这些西湖大学的学者，有一批非常关注罕见病，并设立了相关课题。对于罕见病的研究，可以说，西湖大学具备强大的研究实力和发展潜力。

而根据人才规划，西湖大学将以每年引进40-45人的速度，在全球范围内聘请专家学者，预计到2022年底，西湖大学教授、副教授和助理教授人数将达到约250人，其中有相当一部分会是生命科学领域的科研人才，这将进一步充实西湖大学在罕见病领域研究的科研实力。

另外100万，则是搭建罕见病患者、医生、科学家信息交流的平台，或者组织罕见病专项会议等，用各种形式，来推动罕见病研究的发展，希望通过这些，来改变罕见病患者的生活。

当然，对罕见病的研究，其实200万是远远不够的，之所以发起这个募捐，主要是为了让大家知道，我们身边的这所大学，他们为改变我们的生活，而在努力做些什么。

西湖大学校长施一公说

西湖大学属于整个社会

办学离不开大家的支持

10月20日，在西湖大学成立大会那一天，我们曾采访过西湖大学校长施一公，西湖大学的筹资机制是怎样的，他做了很详细的解释。

西湖大学是一所社会力量举办、国家重点支持的新型高等学校，突出公益办学为导向，按照高起点、小而精、研究型的办学定位，致力于集聚一流师资、打造一流学科、培育一流人才、产出一流成果。

而西湖教育基金会，在西湖大学的运行中承担不可或缺的作用。

基金会筹集的社会资源，是西湖大学最主要的资金来源之一，通过推举大学董事会成员参与学校治理。

从公的角度来看，这是中国第一例“基金会办大学”模式的落地。这种办学模式、基金会的募资方式，和美国一些顶尖大学一样。

到目前为止，西湖大学有36位创始捐赠人，以及400多位来自社会各界的捐赠人。

目前，西湖教育基金会募集资金协议金额，已经超过35亿元人民币。

等西湖大学走入正轨，施一公说，相信捐赠会进一步打开局面，他对几年之内达到总金额 200 亿元人民币，充满信心。

以国外基金会办大学的惯例来看，背后都会有一个几百亿美金级别的永续资金池，通过资金池的稳健投资收益，保证大学运营所需的资金，维护大学拨款的持续稳健与充裕流动性，确保大学不“断粮”。

因此，西湖大学的背后需要社会各界的热心支持。

所以，你会支持么？

我印象很深的，是施一公说，杭州，甚至是全国每一个老百姓，不管你是否捐赠，都是西湖大学拥有者之一。可能大家没有意识到，西湖大学不是属于某个人的，属于整个社会的，是社会资产，一定会传承下去。

募捐通道开启 感谢你对科研的支持

都市快报联合西湖教育基金会，一同向杭州市民发出募捐征集。

募捐项目为“西湖罕见病研究专项计划”，筹款金额为200万元。

亲爱的读者朋友们，你愿意给这些，在实验室里研制新药、拯救人类的科学家，当一个坚实后盾么？

我们在“快抱”App上，开通了“西湖罕见病研究专项计划——都市快报募捐通道”。

捐资不限额，多少都可以，可以是一元、十元，也可以更多。每一分钱背后都是对科学研究者的一份支持，对世界的一点爱。

扫一扫二维码，参与捐款。

另外，捐款200元以上的捐赠者，会收到一份西湖教育基金会送上的捐赠证书，从此你就和家门口这所很牛的大学，有了渊源。

公开募捐编号：53100000500020294HA18006

发起方&执行方：杭州市西湖教育基金会

公募支持：中国青年创业就业基金会（善款由该基金会接收和管理）

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