7000多种罕见病，都等着“孤儿药”救命

高晓飞在实验室

你愿意给一群正在“拯救人类”的科学家一点支持吗？

目前，世界上有7000多种罕见病，比如渐冻症、血友病、白化病……在这些罕见病里，只有约5%有治疗药物。

研制治疗罕见病的“孤儿药”，是全球科学界、医学界都在努力的方向。

在杭州，在西湖大学，有一批科学家，他们“两耳不闻窗外事”，每天沉浸在实验室里，希望能研制出更多的“孤儿药”，给得了罕见病的人们送去一线生命的曙光。

都市快报联合西湖教育基金会，一同向杭州市民发出募捐征集——募捐项目为“西湖罕见病研究专项计划”，筹款金额200万元。

捐资不限额，可以是一元、十元，也可以更多。每一分钱背后都是对科学研究者的一份支持，对世界的一点爱。

我们之所以发起这个募捐，主要是为了让大家知道，我们身边的这所大学，他们为改变人们的生活正在拼尽全力。

西湖大学（云栖校区），一个简简单单的小院子，一共7幢楼，看着就像你我都曾上过学的那种普普通通的中学。

7幢楼里，有一幢是生命科学学院。3楼，有两间实验室，是高晓飞研究员实验室。

10月29日中午，坐在实验室里，听高晓飞聊了两三个小时后，我忍不住说了一句：“听上去你们的工作，是在忙着解救这个世界啊。”

“哈哈，你有没有看到，实验室门口挂的牌子？”他笑眯眯地问我。

我专门跑去门口看了一眼，是一张打印在A4纸上的小告示，上面写着：“请随手把门关上，里面那帮人在拯救人类。”

高晓飞笑着说：“这只是学生开的一个玩笑。”

可是，在我看来，他们正在做的工作，从某种意义上来说，的确是在“拯救人类”。

7000多种罕见病 等着“孤儿药”救命

高晓飞，37岁，南京人，在美国堪萨斯大学医学院读了博士，又到麻省理工学院做博士后研究，曾获得美国白血病和淋巴瘤学会学者奖。

去年8月，高晓飞回国，加入西湖大学，组建了自己的科研团队。

在西湖大学的官方介绍中，对高晓飞的描述是：“研究兴趣是探索细胞因子与环境因素如何协同作用并决定干细胞细胞命运的分子机制。”

看上去很深奥。

高晓飞说，简单来说，他的实验室目前正专注于研究罕见病。

罕见病，指的是发病率很低的一类病，可能每10万人里才有1个人发病。因为少，所以罕见，甚至生病了，去了医院，一系列检查做下来，医生也说不上来到底是得了什么病。

罕见病的种类很多，目前已知的就有7000多种，举几个我们可能常听到的例子，比如渐冻症、血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病……

最无助的是，很多人生了病，知道自己得的是罕见病，可是医生也只能说一句“对不起”，并不知道该怎么治疗。

7000多种罕见病里，目前全球只有约5%是有治疗药物的，又因为患者人数少，这些药被叫做“孤儿药”。

但是，除了这小小的5%以外，还有更多的罕见病在等着“孤儿药”出现，等着救命。

高晓飞说，“罕见病”听着只有三个字，但实际上太复杂了。7000多种罕见病，每一种都有独特的病理机制，没有别的办法，只有一个个去研究。

高晓飞的实验室，就是研究这些罕见病，找到解决它们的办法。

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