今年半年时间就住院8次 每次都被告知病危 幸运的是她在浙大一院成功“换心” 还获得10万元公益基金 今起,浙大一院器官移植基金面向全社会征集20名移植贫困患者 “你答应过要给我买冰淇淋的,你要说话算话。”昨天中午,准备出院的欣欣(化名)噘着小嘴说道。 “买,买,买,一定买。”看着女儿的笑容,甜甜地和自己撒娇,44岁的褚先生爽快地答应了,而这一刻他等了五年之久。“我真的非常高兴,最近睡觉都踏实了。”褚先生说。 欣欣,13岁,在本该如花绽放的年纪却遭遇了扩张性心肌病,胸闷、气急、乏力……饱受疾病的折磨;五年来,欣欣的父母带着她四处求医、辗转各地,几乎花光了家里所有的积蓄。 今年8月2日,从未放弃的父母,终于在浙江大学医学院附属第一医院看到了希望——欣欣等到了供体,并接受了心脏移植手术。幸运的她,不仅“换心”成功,还获得了“浙大一院器官移植基金”10万元的资助,生活的阳光再一次照耀到了这个曾被疾病笼罩的家庭。 5年前的一场感冒 年仅8岁的她患上了扩张性心肌病 “出院后,我要去俄罗斯,去海南;吃海鲜,吃火锅,把之前想去的地方都去一遍,想吃的东西都吃个遍。”昨天,等待出院的欣欣显得格外活泼,特意早起打扮了一番,白色T恤配浅蓝色的牛仔连体裤,爱美的她扎了个马尾辫后,还不忘戴个小巧的皇冠发夹来点缀一下自己的发型。 然而,回忆起女儿这五年来的患病经历,没聊几句,褚先生的眼眶就湿润了。 2013年12月,褚先生像往常一样去学校接欣欣回家。“以前,我接她回家的时候,她会从学校说到家里,一路说过来。那天,她话特别少,爬楼梯的时候突然和我说,她爬不动了,我想可能是感冒还没好透,没力气也正常的,就把她背上了楼,也没多想。”褚先生说,直到第二天,欣欣说胸口闷带她去当地医院检查,被告知欣欣的心脏很大,他们处理不了,建议去杭州看看,他才慌了神。 在杭州,欣欣被确诊为扩张性心肌病,一种因为心脏扩大致使心室收缩功能减退或心力衰竭的疾病。“第一次住院,她就住了12天,她的心脏跳得太快了,有时候一分钟能跳两百多下。”褚先生说,虽然那时候他还不完全清楚扩张性心肌病是一种怎样的疾病,但看着女儿晚上睡不着,白天吃不下,越来越憔悴,越来越沉默寡言,他就心疼不已,有一种天塌了的感觉。 “我每天晚上只能这样睡。”说完,病床上欣欣做了一个盘腿向前趴下的动作,因为她一平躺,胸口就会发闷、喘不过气,这是她自己摸索出来的、唯一一个能让她舒服一点的睡姿,日积月累她的膝关节因此变了形。 随着病情的进展,欣欣不得不休学,那时的她,不是躺在家里的床上,就是躺在医院的病床上,几乎很少下地,她没力气,走不动。为了照顾她,母亲不得不辞掉工作。 “他们(病友)说哪里好,我就带她去哪里。”褚先生说,这些年,他和妻子带着女儿跑了无数家医院,光是杭州就来来回回跑了十几趟,但得到都是一样的结论——扩张性心肌病,心脏移植是目前最有效的根治手段。 移植?今年2月,褚先生带着欣欣慕名来到了浙大一院心胸外科。 “她(欣欣)来的时候,算是病情危重了,整个人又瘦又小,13岁的年纪,身高148厘米,体重只有27公斤。心脏情况更是不容乐观,一般情况下,成人心脏的左心室直径在4厘米以下,而她的左心室直径达到了7.5厘米,将近正常人的两倍。”浙大一院心胸外科心脏病区主任马量主任医师说,同时,欣欣的左胸也向外“顶”了出去,看上去像个“小山丘”,这意味着,她的心脏已经扩张到了机体无法承受的程度,其收缩力只有正常人的1/4左右,这也是为什么她基本上没力气走路,动一动就喘的原因。由于长时间躺在床上,她两条腿的肌肉也明显萎缩了。 综合欣欣的各项检查结果,马主任认为,心脏移植手术是拯救欣欣的最有效的方法。 经历了五年多的辗转,褚先生及妻子接受了马主任建议。 |