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5年前一场感冒 8岁女孩患上扩张性心肌病!半年住院8次
2018-09-06 09:40:09杭州网

今年半年时间就住院8次 每次都被告知病危

幸运的是她在浙大一院成功“换心” 还获得10万元公益基金

今起,浙大一院器官移植基金面向全社会征集20名移植贫困患者

“你答应过要给我买冰淇淋的,你要说话算话。”昨天中午,准备出院的欣欣(化名)噘着小嘴说道。

“买,买,买,一定买。”看着女儿的笑容,甜甜地和自己撒娇,44岁的褚先生爽快地答应了,而这一刻他等了五年之久。“我真的非常高兴,最近睡觉都踏实了。”褚先生说。

欣欣,13岁,在本该如花绽放的年纪却遭遇了扩张性心肌病,胸闷、气急、乏力……饱受疾病的折磨;五年来,欣欣的父母带着她四处求医、辗转各地,几乎花光了家里所有的积蓄。

今年8月2日,从未放弃的父母,终于在浙江大学医学院附属第一医院看到了希望——欣欣等到了供体,并接受了心脏移植手术。幸运的她,不仅“换心”成功,还获得了“浙大一院器官移植基金”10万元的资助,生活的阳光再一次照耀到了这个曾被疾病笼罩的家庭。

5年前的一场感冒 年仅8岁的她患上了扩张性心肌病

“出院后,我要去俄罗斯,去海南;吃海鲜,吃火锅,把之前想去的地方都去一遍,想吃的东西都吃个遍。”昨天,等待出院的欣欣显得格外活泼,特意早起打扮了一番,白色T恤配浅蓝色的牛仔连体裤,爱美的她扎了个马尾辫后,还不忘戴个小巧的皇冠发夹来点缀一下自己的发型。

然而,回忆起女儿这五年来的患病经历,没聊几句,褚先生的眼眶就湿润了。

2013年12月,褚先生像往常一样去学校接欣欣回家。“以前,我接她回家的时候,她会从学校说到家里,一路说过来。那天,她话特别少,爬楼梯的时候突然和我说,她爬不动了,我想可能是感冒还没好透,没力气也正常的,就把她背上了楼,也没多想。”褚先生说,直到第二天,欣欣说胸口闷带她去当地医院检查,被告知欣欣的心脏很大,他们处理不了,建议去杭州看看,他才慌了神。

在杭州,欣欣被确诊为扩张性心肌病,一种因为心脏扩大致使心室收缩功能减退或心力衰竭的疾病。“第一次住院,她就住了12天,她的心脏跳得太快了,有时候一分钟能跳两百多下。”褚先生说,虽然那时候他还不完全清楚扩张性心肌病是一种怎样的疾病,但看着女儿晚上睡不着,白天吃不下,越来越憔悴,越来越沉默寡言,他就心疼不已,有一种天塌了的感觉。

“我每天晚上只能这样睡。”说完,病床上欣欣做了一个盘腿向前趴下的动作,因为她一平躺,胸口就会发闷、喘不过气,这是她自己摸索出来的、唯一一个能让她舒服一点的睡姿,日积月累她的膝关节因此变了形。

随着病情的进展,欣欣不得不休学,那时的她,不是躺在家里的床上,就是躺在医院的病床上,几乎很少下地,她没力气,走不动。为了照顾她,母亲不得不辞掉工作。

“他们(病友)说哪里好,我就带她去哪里。”褚先生说,这些年,他和妻子带着女儿跑了无数家医院,光是杭州就来来回回跑了十几趟,但得到都是一样的结论——扩张性心肌病,心脏移植是目前最有效的根治手段。

移植?今年2月,褚先生带着欣欣慕名来到了浙大一院心胸外科。

“她(欣欣)来的时候,算是病情危重了,整个人又瘦又小,13岁的年纪,身高148厘米,体重只有27公斤。心脏情况更是不容乐观,一般情况下,成人心脏的左心室直径在4厘米以下,而她的左心室直径达到了7.5厘米,将近正常人的两倍。”浙大一院心胸外科心脏病区主任马量主任医师说,同时,欣欣的左胸也向外“顶”了出去,看上去像个“小山丘”,这意味着,她的心脏已经扩张到了机体无法承受的程度,其收缩力只有正常人的1/4左右,这也是为什么她基本上没力气走路,动一动就喘的原因。由于长时间躺在床上,她两条腿的肌肉也明显萎缩了。

综合欣欣的各项检查结果,马主任认为,心脏移植手术是拯救欣欣的最有效的方法。

经历了五年多的辗转,褚先生及妻子接受了马主任建议。

半年里住院8次,每次都被告知病危 在绝望中,他们终于等来了供体

等待,在绝望中等待最后的希望!

让褚先生措手不及的是,在等待供体的半年时间里,欣欣的病情急转直下。“她先后住了八次院,住一次就是一张病危通知书。”说到这里,褚先生哽咽了,泪水开始在眼眶里打转,停顿了几秒后,继续说道,“每次刚出院没几天,就又要回医院,长一点七八天,短一点在家都待不到两天。”

今年七月是褚先生最揪心的一次。“那次,医院又下病危通知书了,我和她妈在病房外不知道流了多少眼泪。”褚先生说,“她自己也很难受,躺在床上,挂着盐水和我说,‘老爸,我想回家。’我说,你回家干吗?家里又没人,我和你妈都在医院啊。她说,她就想回家看看,看看自己的家。我说,等你病好了,我们就回家。”

说完,褚先生就当着女儿的面哭了,他实在忍不住了,只能看着自己的眼泪不住地流。“那时,我真的有一种要失去她的感觉,可是我又没办法,只能眼睁睁地看着她难受。”褚先生说。直到现在,只要一回想起当天的场景,他还是忍不住落泪。

7月31日下午,一个电话让褚先生一家在绝望中看到了希望,电话是浙大一院心脏病区的工作人员打来的——和欣欣匹配的心脏找到了!原来,130公里外,一位中年女性,因脑出血抢救无效死亡,捐献出的心脏正好与欣欣配型成功。

希望,就这样不期而至!

“激动,心情就像坐过山车一样。”说起这通电话,褚先生夫妻俩仍激动不已,但30万的手术费,让褚先生心里咯噔了一下,五年多的奔波,家里的积蓄基本已经花光了,但这是欣欣最后的希望。为此,在已有10万元外债的基础上,他们又向亲戚朋友借了30万元。

8月1日清晨,欣欣在父母的陪同下来到了浙大一院,准备第二天接受心脏移植手术,得知欣欣的家庭经济情况后,马量主任建议他们申请“浙大一院器官移植基金”的医疗资助。在详细了解欣欣的家庭情况后,10万元的公益基金很快就批下来了。

8月2日,欣欣接受了心脏移植手术,手术由马主任主刀,持续了三个小时,非常顺利。当天下午,褚先生和妻子去监护室看望欣欣时,她就吵着闹着要看动画片,要吃零食。看着女儿这种久违的“任性”,夫妻俩又好气又好笑,一旁的马主任打趣道,“换了台新发动机,动力更足了。”

术后第四天,欣欣从监护室转入普通病房;一周后,就能自主下床活动了。

浙大一院自1998年开展首例心脏移植以来,已完成近50例,欣欣是目前年纪最小的一位。“欣欣年龄小、血管小,而捐赠的是成人心脏,血管吻合是手术中的主要难度。”马主任说,为了使血管吻合更加高效,浙大一院心脏移植团队在术前制订了详细的手术方案,心脏移植团队、体外循环团队、麻醉医师、手术室护士等10余名医护人员全程保驾护航。

200万基金征集20名贫困移植患者

肝、肾、肺、心脏各5名,每位资助10万元

回想起这五年的经历,褚先生心里更多的是感动,感谢那位把心脏捐献出来的陌生人,愿她在天堂安好;感谢浙大一院医护人员医者仁心;感谢浙大一院器官移植基金的资助,缓解了他们的经济负担。

据了解,浙大一院器官移植基金成立于2018年5月9日,由财通证券股份有限公司和浙江国富慈善基金会联合捐赠600万元基金,旨在支持器官移植事业发展和救助贫困器官移植患者,现在首批200万元基金由财通证券股份有限公司和浙江国富慈善基金会联合捐赠,全部用于贫困患者的医疗救助,由心胸外科、肾脏病中心、肺移植科和肝移植中心四个科室,按照每科室5个名额,每位符合条件的贫困患者最高10万元的标准进行补助。

今起,浙大一院器官移植基金面向全社会征集20名符合条件的器官移植贫困患者,希望帮助他们减轻经济负担,早日恢复正常生活,有需要的市民可向浙大一院各科室提出申请。

新闻多看一点

浙大一院是我国目前规模较大的器官移植中心之一,肝移植、胰腺移植、肾移植、心脏移植、肺移植等技术均处于国际领先或区域先进水平——

肝移植:浙大一院肝移植中心是我国规模最大、技术力量最为雄厚的中心之一,移植手术成功率近100%,良性终末期肝病移植后1年生存率达91.4%,接轨世界水平。目前,已完成肝移植及多器官联合移植近2500多例,且以后每年将以120-150的数量递增。

心脏移植:自1998年成功完成首例心脏移植手术,并创当时全国心脏移植手术最快纪录至今,已完成心脏移植近50例,居全省首位。

肾脏移植:浙大一院肾脏病中心已开展肾移植5700余例,最“长寿”的移植肾已健康存活30年,且目前肾功能良好。

肺移植:浙大一院肺移植中心是浙江省唯一的终末期肺病专业诊治中心,目前已开展肺移植手术近30例,手术成功率100%,患者术后3个月存活率83.3%,达国内领先,国际一流水平。


来源:都市快报    作者:记者 葛丹娣 通讯员 王蕊 胡枭峰    编辑:高婷婷    责任编辑:方志华
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