5岁男孩因为关节炎 在ICU里抢救了20多天 据了解,我国目前约有1.5万名全身型幼年特发性关节炎患儿,这种病的具体发病原因尚不明确,遗传、感染、自身免疫等都可能导致疾病发生。在浙大儿院,每年接诊全身型幼年特发性关节炎患儿有七八十例。 但是很多家长没听说过这种疾病,更不理解为什么孩子只是得了关节炎,为什么后面病情会这么严重,甚至需要进ICU抢救? 卢美萍主任说,全身型幼年特发性关节炎当中,有1/10左右的比例会发展为重症,可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症,出现多脏器损伤。而且有些患儿的病情发展非常快,可能入院时还只是表现为发烧,一夜之间病情急转直下,炎症细胞因子大量产生,导致“炎症风暴”,引起多脏器衰竭,甚至危及生命。 “还有一些家长,因为对这种疾病不了解,一听说要使用激素治疗就非常排斥,担心会出现药物副作用,没有好好配合医生的治疗方案,这样一来反而耽误了病情。” 卢美萍主任曾接诊过一个5岁男孩,也是因为发烧到医院检查,最终确诊为全身型幼年特发性关节炎。治疗过程中,因为孩子的病情有加重趋势,需要加大激素剂量,但是孩子父亲就是不同意,结果没过多久,孩子的病情很快恶化,发生巨噬细胞活化综合征,全身多脏器功能衰竭,在ICU里抢救了20多天,全身血浆置换了3遍,好不容易才从死亡边缘被拉了回来。 儿童关节炎尤其容易被误诊和漏诊 孩子不明原因的发热出皮疹要警惕 全身型幼年特发性关节炎严重影响患儿生活和生存,但它却很容易被家长忽视,医生的误诊率也相当高。据了解,截至2016年底,我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科,这样的情况更加突出,目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅几十家医院。 由于该病诊断困难,普通儿科医生对风湿性疾病认识不足,所以在基层医疗机构,往往很难将其诊断清楚。 全身型幼年特发性关节炎有哪些典型症状? 卢美萍主任说,全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛,有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前,尚未有一个检验这种疾病的“金标准”,大部分情况下只能凭医生的经验来诊断,需要用“排除法”,把其他可能引起发烧的原因排除掉,最后才考虑是这种疾病。 从去年开始,治疗全身型幼年特发性关节炎的特效生物制剂纳入浙江省大病医保,今年年初,浙江省已经将国内上市针对全身型幼年特发性关节炎疾病治疗的特效生物制剂纳入了省大病医保目录,这将极大地减轻患儿家庭支付困难问题。 浙江省医学会风湿病学分会主委林进教授和副主委杨旭燕教授共同呼吁,希望家长提高对全身型幼年特发性关节炎疾病的认识,帮助患儿尽早被发现并获得正规诊疗。
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