三十出头、身材高挑的美女
脸上没表情
手指好几个都烂了
“和大部分的风湿免疫性疾病一样,硬皮病也是一种‘时令病’,天一冷病人就骤增,病情也相对较重,冬天对硬皮病患者来说是一道坎。夏天门诊,来看这个病的主要是老病人,新发的一个月也就几例,而最近,每次门诊都有新发病例,多的时候一次门诊就有三四例。”宋欣伟教授说,硬皮病的可怕之处在于会累及脏器,如导致肺间质纤维化,导致肺动脉高压,诱发心力衰竭。此外,硬皮病患者发生恶性肿瘤的风险是同龄人的2.1倍,若已累及其他脏器,其病死率会远远高于其他人,尤其是弥漫型患者,10年存活率仅50%。
如何早期发现硬皮病?引用一个时髦的词“逆生长”,正如前面说到的楼大姐一样。宋教授提醒,若发现自己脸部皱纹莫名地消失,且肤色变得苍白,手指出现“雷诺现象”(以皮肤苍白、青紫而后潮红为特征),一定要及时就诊。
有个患者,宋教授印象深刻:
李小姐(化名),三十出头,会计,身材高挑,打扮时髦,瓜子脸、尖鼻子、小嘴巴,乍一眼看去,很难将她和硬皮病患者联系在一起,但她来看病时,宋教授一眼就看出了问题。
“这类病人的尖鼻子、小嘴巴和天生的不一样。”宋教授说,“他们的鼻翼特别小,所以,看上去鼻梁特别挺;他们的樱桃小嘴真的是樱桃小嘴,张不大,有些严重的患者连舌头都伸不出来;他们的瓜子脸往往绷得很紧,没有弧度。因此,这类病人无论做什么表情,脸部都是僵硬的,就像戴了个面具一样。”
当李小姐把手伸出来的时候,宋教授发现,她的情况有些糟糕。“她的皮肤根本没法看,手指不但肿胀得厉害,好几个都已经烂了,两条腿青一块、紫一块很糟糕,感觉就像被人虐待过一样。”宋教授说,幸运的是,由于她年轻,硬皮病还没有累及脏器。
问及为什么不早点来就诊时,李小姐说,在手指还没有出现溃疡之前,她一直没有意识到问题的严重,甚至还有小姐妹跑来问她近期在用什么护肤品,她怎么也没想到这病会这么可怕。自从患病以后,她再也没穿过短裙、短裤了,就连夏天也是长裤、长袖。
宋教授提醒,眼下气候寒冷,硬皮病患者一定要注意保暖,尤其是双手和肺部,建议出门戴个手套,穿件背心,早上起床的时候,千万不要呛到冷空气。
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