一次生死劫看淡了一切
“我要活下去,我觉得自己很顽强”
与“肝豆状核变性”抗争的7年里,江云菊几乎每年有三四个月要住在郑州的医院里,花去五六万块钱,接受保守治疗。
而8月份的那次坠楼,江云菊母女治疗费用缺口外的另一个危机。
因为跳楼导致的多个内脏处于出血状态,脾脏就会难以负荷排铜治疗。医生说再去做排铜,很可能要做脾脏切除,如此也只能预估一年之内没有太大的性命危险。
10月27号那天,妈妈犹豫了很久,把这一情况告诉了女儿。
“我不怕,就算真出了什么危险的话,那也是命。”江云菊似乎已经看淡了一切,讲这话的时候很淡定。
“生病那年有个医生说我这个病活不过两年的啊。结果呢,我都活到现在了,我觉得我挺顽强的。”此时的她又恢复了灿烂的笑容。
剃个光头开始新生活
想重活一次
出于好奇,我问她,为什么女孩子会留这么短的头发,因为治疗吗?
“昨天不是我生日嘛,脑子里就想说,剃了个头开始新的生活,重新活一次,我思想有点快啦!”她摸摸头,对着面前的几个大人,笑得有点不好意思了。
与病魔抗争7年,对于一对相依为命的母女来说太难了。
江云菊说她13岁那年发得病,勉强读完初中后考进了一所职高。
妈妈边玲凤在杭州到处做清洁工赚钱,家里条件很困难。刚满16岁,江云菊就出去边读书边兼职打工。
“派单、话务员、app推广、促销员,兼职的工作我都做过。”当时每个月有固定一两千块钱的收入,“反正那个时候体力还好,能自己承担的就自己承担,不想增加妈妈的负担。”
后来,因为病情加重,江云菊被学校劝退。2015年,她从网上找了一个北大青鸟班,选了软件开发工程师专业,想学一技之长。
“我第一学期学得不错,第二学期老师让我当团队小组长,没想到到了第三学期,我身体支撑不住,就倒了。”
“觉得学这个难吗?”我问她。
“我身体好的话,不难。”
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