前不久，一位名医到康复机构做讲座，说妈妈只有爱自己才能更好地爱孩子，还建议妈妈不要放弃工作，工作有助于调整心态。

周青考虑过找一份工作，但实在太难了。她辞去原来的工作，租住在康复机构附近。一年365天，周青几乎两点一线，从出租屋到康复机构。即使在康复机构，周青的视线也不能离开孩子，身心疲惫同时，“真的想不到合适的工作”。

可向相关公益机构求助

“根据孩子的病情，请接受过培训的志愿者协助家长照顾是个办法。通过病友会关注家长心理，也是很有效的。”中国罕见病发展研究中心主任黄如方分析。

罕见病是指那些发病率极低的疾病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，例如白化病、渐冻症等。

罕见病发展研究中心是一家专注于罕见病领域的公益机构。如果孩子患疑难杂症，家长可以联系罕见病发展研究中心，请求分配相应的医疗资源。如果孩子已确诊罕见病，可以通过机构官网登记，联系病友或获取相关科研成果等。

罕见病患病人群少、研发成本高，很少有制药企业关注这个领域的药物研发。黄如方说，这需要有关部门共同推进，比如卫计委组织专家调研和认证，给罕见病一个定义；国家食药监总局可以加快药物、医疗器械审批并提供税收优惠、市场保护；人社部的医保部门可以解决罕见病药物的医疗保障问题；民政部门则提供兜底救助。