杭州三兄弟患进行性肌营养不良症 曾被诊断活不过18岁
杭州网  发布时间:2026-06-23 07:35   

每天都像“打仗”

每天早上不到6点,夫妻俩一睁眼就跟“打仗”一样。

先把三兄弟扶起来,帮他们穿好衣服,再抱上凳子,让他们一步步挪进厕所。冬天最难,衣服一层又一层,孩子们手指使不上劲,只能等老曾一个一个帮他们穿。桂贞玲一大早就要下楼做保洁,等孩子们吃完早饭,差不多9点,老曾才能出门出车。

今年年初,涛涛感冒拖成肺炎,抢救了一晚,体重掉了10斤。“他免疫力差,一感冒就很难好。”老曾说。

“以前我出车早,都是老婆在家照顾。现在她也60岁了,腰又做过手术,抱不动了。早上就换成我。”老曾抱出了诀窍:双腿微微下蹲,双手从腋下环抱,一起身,右手立刻扯住裤子腰部借力,用最快的速度“冲”。

每次“抱”完三兄弟,老曾的后背都会湿成一片。客厅里常年放着一台电扇,他就对着吹一会儿,歇口气。

他最怕的是三兄弟抢着上厕所。“那才叫打仗。”他得用最快的速度,一个一个抱进卫生间。

桂贞玲每天监督三兄弟空踩单车做康复。9岁起,带他们爬楼,哪怕一个小时都爬不完四层。后来,三兄弟不能走路了,她就骑上那辆三轮车,一趟一趟接送他们上学。

三兄弟已经好几年没出过门了。

“他们的脑子好使,很灵光的。”老曾说。

听说妈妈喜欢旗袍,三个人攒了100多元,给她买了件蓝色的。那是桂贞玲想了3年都没舍得买的衣服。

搬到九堡的第二年,三兄弟过生日。桂贞玲买了个蛋糕,她觉得划算,三个儿子花一份钱过一次生日。孩子们听说蛋糕要100多元,都说“不喜欢吃蛋糕,以后不过生日了”。

后来,这屋里再也没有人过过生日。

但帮过他们的人,他们记得清清楚楚:已经调走的社区书记,现在的物业经理和同事……前两年,桂贞玲听说杭州有个“春风行动”,是帮助困难家庭的,她也捐出了100元。

相信会好的

桂贞玲拿着2009年的《都市快报》

老曾拿出2012年的《都市快报》

从2008年起,《都市快报》多次报道过这三兄弟的故事。

2008年,《就算是命,我也要争》。

那一年,他们还能走路,虽然摇摇晃晃。妈妈对着镜头说:“就算是命,我也要争一争。”

2009年,《报告,我们会跑步了》。

照片里的三兄弟笑得很灿烂。他们的“跑步”,在常人看来不过比走路快一点点,但对他们而言,那已是了不起的跨越。

2011年,《跌倒了 爬起来 继续走》。

他们跌倒的次数越来越多,爬起来需要的时间也越来越长。但每一次,他们都会坚强地站起来。老曾说:“只要还能站起来,就还有希望。”

2012年,《海海洋洋涛涛,加油加油加油》。

妈妈带着三兄弟参加了学校的运动会。涛涛在日记里写道:“学校要开运动会,听别的同学一说,我就高兴得一蹦三尺高,太好了”。

2014年,《海海洋洋涛涛,六一节快乐》。

三兄弟的腿脚越来越不便,没有妈妈的帮助,已经没办法自己下三轮车了。

2016年,《妈妈想给他们找一个独立的房间》。

三兄弟已经走不了路了,他们需要更大的空间活动。妈妈每天都会监督三兄弟练习走路。她说:“不管怎样都不能停,停下来就完了。”

现在,在九堡的出租房里,三兄弟有了自己的房间,“不大,但是够用了”。

“我们一直在坚持,我相信会好的。”老曾说。

老曾说的那家广州的医院,我还在联系相关的医生。如果你有关于治疗进行性肌营养不良症的线索,或者愿意提供帮助,欢迎联系《都市快报》:0571-85100000。

(原标题:杭州三兄弟患进行性肌营养不良症 曾被诊断活不过18岁)
来源:都市快报  作者:记者 濮小燕  编辑:郑海云
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