5米多长的路，要“走”25分钟 “我们一直在坚持，相信会好的”

海海、洋洋、涛涛三兄弟 本文摄影 记者 江玥

6月14日下午，杭州下着小雨。

我来到上城区九堡街道的一个小区，海海、洋洋、涛涛三兄弟并排坐在出租屋的客厅。他们穿着校服，脸色有些苍白。老大“海海”下巴冒出的胡须，让他看着比两个弟弟老成些。

房间里很安静，只有广播声。客厅的饭桌上有两碗剩菜，一碗梅干菜和一碗萝卜丝。旁边有三个水杯，两个是《都市快报》18周年庆的定制水杯。墙角靠着一辆三轮车，小时候，妈妈常常骑着它送三兄弟上学。后来，这辆三轮车成了他们锻炼走路的工具。

这里是海海、洋洋、涛涛的家。

2003年，他们3岁，被确诊为进行性肌营养不良症。医生曾说，“他们活不过18岁”。今年，他们26岁了。

前不久，曾在2011年为他们拍过照片的同事江玥，接到了三兄弟爸爸老曾打来的电话。

他在电话里说：今年年初，涛涛得过肺炎，进过抢救室，身体到现在还没完全康复。前几天，他刷到了一条视频，说广州的一家医院能治，想通过《都市快报》再打听打听。

5米“走”了25分钟

我进门后，和他们打了声招呼，三兄弟挪了挪身子。涛涛笑着露出一口大白牙，轻声回应“你好”。

“他以前很活泼的，现在变得内向了。”说完，老曾提醒三兄弟回房间锻炼手部肌肉。三兄弟很有默契地朝同一个方向挪动，排成一排。

涛涛双手抓住凳子两边，胳膊绷紧，把身体连凳子一起往前“搬”了几厘米。停一下，喘口气，再“搬”一次。海海和洋洋不用手，靠髋部和臀部的力量挪动身体，凳腿离地，往前送一小步。

从客厅到房间，5米多长的距离，他们“走”了25分钟。

过了一会儿，妈妈桂贞玲回来了。她还穿着保洁工作服，在墙角脱掉套鞋，静静坐在饭桌边上。她比几年前瘦了很多，也晒黑了不少。

“这些年是怎么过来的？”我问她。

“太苦了。”她的眼眶一下子红了，擤了擤鼻子，深吸一口气，双手捂住脸，很快擦了擦眼角。

“我很多年没哭了，哭没有用，改变不了什么。”她有些不好意思地笑了笑。

老曾是江西鹰潭人，20多年前，他辞了供销社月薪300元的工作，到福建厦门开大货车，一个月能挣1000元左右。后来，桂贞玲也跟着去了厦门。2000年，三胞胎出生，三个男孩带来的喜悦，很快被冲淡了。

三兄弟三岁那年，夫妻俩发现他们走路不对劲，“跟正常孩子不一样，走不稳，容易摔跤”。

2003年，他们带着孩子来杭州求医。在医院做了活检，确诊是“进行性肌营养不良症”——行走缓慢，容易跌倒，肌无力和肌萎缩会不断加重，多数患者在十几岁后就卧床不起。

那天，桂贞玲哭得撕心裂肺。回去的路上，又哭了一路。

“医学发展这么快，肯定能治的。”老曾安慰她，也安慰自己。

后来我就不哭了

他们在四季青附近租了房子，老曾开起了出租车，养活五口人，还要给孩子看病。桂贞玲在家坚持给孩子们做康复训练。

但病情还是缓慢地、不可逆转地加重了。

初二那年，三兄弟因为行动困难，“实在去不了学校了”。退学那天，桂贞玲骑着那辆三轮车，载着三个儿子，一路骑，一路哭。

为了减轻老曾的压力，桂贞玲接了帮别人带孩子的活。出门前煮好粥，晚上回来，锅、碗、粥摔了一地。因为三兄弟手劲不够，端不住碗。

她一边收拾，一边流泪。

有一次，她的腰刚做完手术，回家看到海海摔在地上。她抱不起来，只能陪着坐在地上哭。过了一会儿，她跪在地上，用身体顶住孩子的背，一手撑床边，一手抱人，单脚起立，全身用力才把人撑起来。

“后来我就不哭了。”她说，“哭完了还得干。只要孩子们能治病，一切都会好起来的。”

随着三兄弟一年年长大，一家人需要租个大点的房子。桂贞玲从全职照顾孩子，变成“边照顾孩子边出去打工”，上门给老人烧饭、做保洁、帮人带孩子、捡废品，什么都干。

“不放弃，一定能治好的。”她说。

每天都像“打仗”

每天早上不到6点，夫妻俩一睁眼就跟“打仗”一样。

先把三兄弟扶起来，帮他们穿好衣服，再抱上凳子，让他们一步步挪进厕所。冬天最难，衣服一层又一层，孩子们手指使不上劲，只能等老曾一个一个帮他们穿。桂贞玲一大早就要下楼做保洁，等孩子们吃完早饭，差不多9点，老曾才能出门出车。

今年年初，涛涛感冒拖成肺炎，抢救了一晚，体重掉了10斤。“他免疫力差，一感冒就很难好。”老曾说。

“以前我出车早，都是老婆在家照顾。现在她也60岁了，腰又做过手术，抱不动了。早上就换成我。”老曾抱出了诀窍：双腿微微下蹲，双手从腋下环抱，一起身，右手立刻扯住裤子腰部借力，用最快的速度“冲”。

每次“抱”完三兄弟，老曾的后背都会湿成一片。客厅里常年放着一台电扇，他就对着吹一会儿，歇口气。

他最怕的是三兄弟抢着上厕所。“那才叫打仗。”他得用最快的速度，一个一个抱进卫生间。

桂贞玲每天监督三兄弟空踩单车做康复。9岁起，带他们爬楼，哪怕一个小时都爬不完四层。后来，三兄弟不能走路了，她就骑上那辆三轮车，一趟一趟接送他们上学。

三兄弟已经好几年没出过门了。

“他们的脑子好使，很灵光的。”老曾说。

听说妈妈喜欢旗袍，三个人攒了100多元，给她买了件蓝色的。那是桂贞玲想了3年都没舍得买的衣服。

搬到九堡的第二年，三兄弟过生日。桂贞玲买了个蛋糕，她觉得划算，三个儿子花一份钱过一次生日。孩子们听说蛋糕要100多元，都说“不喜欢吃蛋糕，以后不过生日了”。

后来，这屋里再也没有人过过生日。

但帮过他们的人，他们记得清清楚楚：已经调走的社区书记，现在的物业经理和同事……前两年，桂贞玲听说杭州有个“春风行动”，是帮助困难家庭的，她也捐出了100元。

相信会好的

桂贞玲拿着2009年的《都市快报》

老曾拿出2012年的《都市快报》

从2008年起，《都市快报》多次报道过这三兄弟的故事。

2008年，《就算是命，我也要争》。

那一年，他们还能走路，虽然摇摇晃晃。妈妈对着镜头说：“就算是命，我也要争一争。”

2009年，《报告，我们会跑步了》。

照片里的三兄弟笑得很灿烂。他们的“跑步”，在常人看来不过比走路快一点点，但对他们而言，那已是了不起的跨越。

2011年，《跌倒了 爬起来 继续走》。

他们跌倒的次数越来越多，爬起来需要的时间也越来越长。但每一次，他们都会坚强地站起来。老曾说：“只要还能站起来，就还有希望。”

2012年，《海海洋洋涛涛，加油加油加油》。

妈妈带着三兄弟参加了学校的运动会。涛涛在日记里写道：“学校要开运动会，听别的同学一说，我就高兴得一蹦三尺高，太好了”。

2014年，《海海洋洋涛涛，六一节快乐》。

三兄弟的腿脚越来越不便，没有妈妈的帮助，已经没办法自己下三轮车了。

2016年，《妈妈想给他们找一个独立的房间》。

三兄弟已经走不了路了，他们需要更大的空间活动。妈妈每天都会监督三兄弟练习走路。她说：“不管怎样都不能停，停下来就完了。”

现在，在九堡的出租房里，三兄弟有了自己的房间，“不大，但是够用了”。

“我们一直在坚持，我相信会好的。”老曾说。

老曾说的那家广州的医院，我还在联系相关的医生。如果你有关于治疗进行性肌营养不良症的线索，或者愿意提供帮助，欢迎联系《都市快报》：0571-85100000。