“藏起来”还是“走出去”?
童童妈妈也曾羞于跟外人说儿子的情况,怕被误解、被排斥。这是无数孤独症家庭共同的痛。直到一件事改变了她的态度。
有一天,在小区门口,童童一把推倒了邻居家的小女孩。晚上,女孩爸爸上门理论。道歉后,童童妈妈主动说了儿子的病情。让她没想到的是,对方没再责怪,隔天还送来了玩具。
“那一刻,我特别感动。”从那以后,童童妈妈不再把儿子“藏”在家里。天气好就出门运动:周末,全家一起爬山;寒暑假,带他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接触真实的世界,哪怕只是多看一眼、多走一步。
但童童已经到了上小学的年纪,康复进度依然缓慢。
2023年,妈妈为他办了残疾证。根据杭州现有政策,7岁以下凭诊断可享康复补助,持证后补贴延至9岁,每月有百余元照护费。钱不多,却是实打实的托底。
如今,童童妈妈成了“孤独症家长互助群”的活跃分子,经常分享经验:“别走弯路,别信所谓的神医,坚持科学干预。”
对童童的未来,她的目标很简单:生活能自理。
“他一生都要学习穿衣、吃饭、刷牙等基本的生活技能。”童童的智商评估,至今停留在3岁的水平。“医生说,如果能到六七岁就好多了。”
一次参加康复分享课,一位妈妈在台上说,儿子“智力、学习、生活都正常,可从来没说过话”。说完后,她放声痛哭。
“当时我还安慰她。我说,如果我的孩子生活能自理,我该多庆幸啊。”童童妈妈说到这里笑了,随即又红了眼眶。她仰起头,努力不让眼泪流下来。
期待“紫云小学”的春天
下午3点半,是童童的放学时间。妈妈签完字,叫了一声:“童童,回家了。”
童童立刻冲出教室,跑到楼下,直奔马路。
“走边上,有汽车。”妈妈在后面喊。
他听话地走在人行道上,可没走几步,又跑进了机动车道。
今年,童童将面临新阶段——入读小学。童童妈妈说,这个春天,她会去滨江区的紫云小学报名,一家人也打算搬到学校附近,方便接送。
“希望他有更多机会,在社会上学会共处、学会融合。”妈妈说。
目前,杭州已有63家规范化残疾儿童定点康复机构,35个“康复之家”、178个康复站,把康复服务送到社区“最后一公里”。从2022年起,杭州还为全市0~6岁儿童免费开展孤独症筛查,早发现、早干预。这也是杭州今年的十大民生实事之一。
此外,杭州还在全国率先探索“卫星班”模式——在普通小学设置特教班,让特殊儿童在融合环境中成长。
当然,挑战依然存在:如何让政策惠及每一个“童童”?如何平衡融合的理想与资源的现实?如何构建从儿童到成人的全程支持体系?
“保障是基础,发展是关键。”杭州市残联相关负责人说。从生存兜底到赋能发展,杭州正推动残疾人公共服务从“有没有”迈向“优不优”。
采访结束后,记者看着童童妈妈的车在车流中缓缓前行。
这个“星星的孩子”,正在这个家庭的坚守与这座城市的托举中,一点点地,从“星空”落到人间。正如童童妈妈的愿望一样,“在社会中学会共处”。