他一生都要学习吃饭、穿衣 这是一场要打一辈子的“持久战”

童童在画0

4月2日，世界孤独症日。2007年，联合国大会设立这个日子，为的是推动社会更接纳、更包容孤独症群体，看见他们对世界的贡献。

在杭州，许多孤独症家庭正在发生改变。

21岁的小伙子在戴上脑机接口设备7个月后，第一次清晰说出想要的饮料；9岁的小男孩，从只会哭闹打滚到学会说“土豆丝”“遥控器”。每一次“毫米级”的进步，都是杭州这座城市给出的答案。

一场要打一辈子的“持久战”

2月底的一天下午，阳光照进萧山区特殊教育幼儿园的个训教室。特教老师轻声鼓励：“童童真棒，还剩最后两个数字。”

9岁的童童坐在小桌前，茫然看着前方。他右手握着笔，努力描着“0”的轮廓，左手却不听使唤地伸出去，摁住左前方积木板上的孔洞。

童童是一名孤独症儿童，人们叫他们“星星的孩子”。每个星期，他都要在这里上一对一的“个训课”，练习手部精细动作、认知感知、语言模仿。这些事情，对别的9岁孩子来说，可能很简单，但对他来说，每一步都是在翻山越岭。

童童的父母都是90后，他的异常，出现在一岁半。

“叫他名字，他不应；你站在他面前，他眼神直接穿过去，像看空气。”童童妈妈一头长发、纤瘦，戴着眼镜。她大学学的是学前教育，可面对自己的儿子，书本上的知识全使不上劲。回忆起那段日子，她语气平静。

2017年，人们对孤独症的认知还很模糊。爷爷奶奶说：“男孩子说话晚，正常。”去医院检查，医生也说再观察。

直到3岁，童童依然活在自己的世界里——不与人眼神接触，不回应呼唤，只反复转圈、咬东西、盯着风扇发呆。在杭州市第七人民医院，他被确诊孤独症，伴随智力发育迟缓。

“心凉透了，那点侥幸彻底碎了。”童童妈妈至今想不通，“为什么是我的孩子得了这个病？”

确诊之后，他们辗转于各类康复机构，被“6岁前不学会说话，一辈子就完了”的说法追着跑。一个疗程3.5万元，一天治疗费上千元。一向不插手小家的爷爷拍板：“必须治，钱我出。”

两年高强度干预下来，童童更封闭了。想要什么，只会哭、打滚。

“完全倒退。”童童妈妈开始自学心理学，“翻遍孤独症的书”。她渐渐明白：不是所有方法都适合每个孩子，这是一场要打一辈子的“持久战”。

童童正在做手部精细训练

小朋友在做脑功能增强训练

送普通学校还是特殊教育幼儿园？

转机出现在童童5岁那年。他们从金华搬到杭州，面临着一个关键的选择：送普通学校，还是特殊教育幼儿园？

童童妈妈见过不少家庭，怕别人异样的眼光，硬把孩子送进普通学校，家长当“影子老师”陪读，放学回家再接着教。她没选那条路，而是把孩子送进了萧山区特殊教育幼儿园，一家由残联支持的定点康复机构。

今年是童童在“太阳班”的第三年。

比起集体课，他更喜欢一对一的个训。采访那天，他正在做手部精细训练：把彩色蘑菇丁按颜色分类排好。

“加油，马上完成啦。”特教老师轻声引导。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神却飘向窗外。

“现在情绪稳多了，就是表达不出来。”童童妈妈说，孤独症儿童常有前庭觉异常，需要持续运动才能感到“平静”。如果强制不动，就像正常人一直坐在海盗船上，很难受。

理解了这一点，她不再急着“教会”什么，而是放慢节奏，一遍、十遍、上百遍地重复：“小便后要冲马桶哦。”“睡前刷牙了吗？”

3年来，童童的进步慢得像用毫米量。但过去那个一不如意就哭闹打滚的孩子，现在已经能用简单的词表达“土豆丝”“遥控器”了。尽管发音仍像“刚学会说话”，可对他来说，说出口的每一个词，都是突破。

今年，还有一件让妈妈很高兴的事：童童能按约定时间，自己回房间睡觉了。

“藏起来”还是“走出去”？

童童妈妈也曾羞于跟外人说儿子的情况，怕被误解、被排斥。这是无数孤独症家庭共同的痛。直到一件事改变了她的态度。

有一天，在小区门口，童童一把推倒了邻居家的小女孩。晚上，女孩爸爸上门理论。道歉后，童童妈妈主动说了儿子的病情。让她没想到的是，对方没再责怪，隔天还送来了玩具。

“那一刻，我特别感动。”从那以后，童童妈妈不再把儿子“藏”在家里。天气好就出门运动：周末，全家一起爬山；寒暑假，带他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接触真实的世界，哪怕只是多看一眼、多走一步。

但童童已经到了上小学的年纪，康复进度依然缓慢。

2023年，妈妈为他办了残疾证。根据杭州现有政策，7岁以下凭诊断可享康复补助，持证后补贴延至9岁，每月有百余元照护费。钱不多，却是实打实的托底。

如今，童童妈妈成了“孤独症家长互助群”的活跃分子，经常分享经验：“别走弯路，别信所谓的神医，坚持科学干预。”

对童童的未来，她的目标很简单：生活能自理。

“他一生都要学习穿衣、吃饭、刷牙等基本的生活技能。”童童的智商评估，至今停留在3岁的水平。“医生说，如果能到六七岁就好多了。”

一次参加康复分享课，一位妈妈在台上说，儿子“智力、学习、生活都正常，可从来没说过话”。说完后，她放声痛哭。

“当时我还安慰她。我说，如果我的孩子生活能自理，我该多庆幸啊。”童童妈妈说到这里笑了，随即又红了眼眶。她仰起头，努力不让眼泪流下来。

期待“紫云小学”的春天

下午3点半，是童童的放学时间。妈妈签完字，叫了一声：“童童，回家了。”

童童立刻冲出教室，跑到楼下，直奔马路。

“走边上，有汽车。”妈妈在后面喊。

他听话地走在人行道上，可没走几步，又跑进了机动车道。

今年，童童将面临新阶段——入读小学。童童妈妈说，这个春天，她会去滨江区的紫云小学报名，一家人也打算搬到学校附近，方便接送。

“希望他有更多机会，在社会上学会共处、学会融合。”妈妈说。

目前，杭州已有63家规范化残疾儿童定点康复机构，35个“康复之家”、178个康复站，把康复服务送到社区“最后一公里”。从2022年起，杭州还为全市0~6岁儿童免费开展孤独症筛查，早发现、早干预。这也是杭州今年的十大民生实事之一。

此外，杭州还在全国率先探索“卫星班”模式——在普通小学设置特教班，让特殊儿童在融合环境中成长。

当然，挑战依然存在：如何让政策惠及每一个“童童”？如何平衡融合的理想与资源的现实？如何构建从儿童到成人的全程支持体系？

“保障是基础，发展是关键。”杭州市残联相关负责人说。从生存兜底到赋能发展，杭州正推动残疾人公共服务从“有没有”迈向“优不优”。

采访结束后，记者看着童童妈妈的车在车流中缓缓前行。

这个“星星的孩子”，正在这个家庭的坚守与这座城市的托举中，一点点地，从“星空”落到人间。正如童童妈妈的愿望一样，“在社会中学会共处”。

21岁小伙戴上脑机接口设备 开口说“谢谢”

通过脑电信号控制轮椅

2023年1月，一个21岁的小伙子在妈妈陪同下，走进滨江区的一间训练室。他1岁多就被确诊为中低功能孤独症，20年来，妈妈带他辗转世界各地，能试的方法几乎都试遍了，收效甚微。当时的他，连说一声“谢谢”都困难重重。

训练室里，工作人员给他戴上一套轻便的脑电设备，开始尝试一种全新的训练方法。

2个月后，他的睡眠质量明显好转。7个月后，他能清晰说出自己想要的饮料。一年后，在太子湾公园赏梅时，他已经能一字一句念出“凌寒独自开”，并用越来越清晰的语言表达自己的感受。

直到今天，他的进步仍在继续。

这不是药物作用，也不是手术结果，而是由杭州曼安智能科技有限公司自主研发的新一代孤独症干预训练系统带来的改变。

走进曼安智能位于滨江区海外高层次人才创新创业基地的公司，展示区里的3台轮椅格外显眼。曼安智能常务副总经理胡丹介绍，这是已实现小规模量产上市的脑控轮椅，专为脑卒中及运动功能障碍患者设计。“代步只是它很小的一个功能，核心是通过脑电信号让患者主动控制轮椅，实现‘用大脑指挥身体’的康复训练。”

曼安智能还有另一项技术——针对孤独症等脑功能疾病的新一代干预训练系统“星缤乐”。

这套系统以主动注意力为着力点，结合无创脑机接口与自适应神经导航技术，是针对孤独症脑功能训练的第三代技术。胡丹说，和第一代相比，它就像马车和高铁的区别。“第三代技术的核心是AI私教和个性化。大脑‘千人千面’，即使同样被诊断为孤独症的孩子，脑功能缺陷也各不相同。”

孤独症就像一个“筐”，里面装的是谱系障碍。有的孩子沉默不语，有的孩子多动冲动，有的有严重刻板行为，有的智商超群但不会交朋友。“系统就像智能导航，根据每个孩子的实时脑电数据，规划最优训练路径，每次训练都是量身定制。”

“大脑健身”怎么练？

2014年，宋星做了一个决定：带着脑机接口技术回国创业。

他毕业于北京航空航天大学精密仪器系，后来公派前往新西兰奥克兰大学攻读脑机接口博士。他负责的科研项目，核心工作之一就是对人体各类微弱生理信号进行精准检测。

脑电信号有多微弱？一节五号电池1.5伏，脑电信号幅度通常在5到100微伏之间。

抱着“帮助他人实现随心所欲生活”的理想，宋星带着技术来到杭州。公司取名“曼安”，英文名MindAngel。他希望技术能像天使一样，守护人的心智。

如今，曼安智能的“大脑健身房”，正在为“一老一小”提供脑功能增强服务。“‘一小’包括孤独症、多动症、学业培优等，‘一老’则是指老年人早期认知障碍的干预。”胡丹说。

在孤独症干预领域，传统观念里有一个0到6岁“黄金期”。超过8岁，不少机构会告诉你：“没什么意义了。”而且随着年龄增长，很多孤独症患者的能力还会倒退。

但在曼安智能的训练室里，有20多岁的学员。

胡丹对那个21岁的小伙子印象深刻。刚来时，他不仅不会说“谢谢”“再见”，也无法控制情绪，还有较为严重的暴力倾向。训练一年多后，他不仅能主动打招呼、会控制情绪，还能触景生情地背诵古诗。

“在此之前，他的社交等能力被卡住了。我们不是教具体的社交技巧，而是提升他大脑处理信息的能力。”

胡丹打了一个比方：“如果把大脑功能比作肌肉，我们做的就是‘大脑健身’。原来他的社交脑区是‘羊肠小道’，信号时断时续，就像接触不良的灯泡。通过训练，引导大脑产生新的突触连接，进而强化神经元间的连接和通信，搭建起大脑内的信息高速公路，从根源上改善症状。”

来这里接受训练的孩子，远的来自加拿大，也有从香港、新疆、山西等地赶来的家庭。每个孩子的训练方案不尽相同。通常来说，一次训练三四十分钟，一期共40次。有些孩子一期下来，行为上就有了明显变化，有些则需要更多时间才能看到进展。至于要训练到什么程度，也因人而异，有的家长觉得效果满意了就暂停，也有的选择持续训练，让孩子稳步提升。

最终训练效果，通过三重维度验证：企业的量化脑电数据、家长的直观反馈，以及第三方权威机构的专业评估。

中国脑机接口的“杭州方阵”

今年全国两会期间，脑机接口首次被写入政府工作报告。就在上个月，国家药监局批准我国首款侵入式脑机接口医疗器械上市，标志着脑机接口技术从实验室研发、临床验证，正式迈入医疗器械商业化新阶段。

政策的东风已至，但对于杭州的脑机接口从业者们来说，技术的最终落脚点，始终是人。

85后海归博士曹鹏创办的佳量医疗，通过在患者头皮下植入刺激器，抑制癫痫发作；核心团队来自浙大的神踪科技，在首席科学家孙煜的带领下，从现代人普遍面临的睡眠问题切入，自主研发“多导睡眠监测仪”，精准捕捉睡眠信号；西湖大学先进神经芯片中心，以及由其孵化的西湖灵犀科技，聚焦植入式脑机接口芯片与汉语神经解码算法，希望通过芯片与算法的深度协作，“读懂”大脑、与大脑对话，帮助渐冻症患者重获语言能力。

这些名字，共同构成了中国脑机接口领域的“杭州方阵”。

在曼安智能的训练室里，变化每天都在发生。那个需要“影子老师”全天陪读的12岁孩子，韦氏量表言语理解指数从73分提升到102分，总智商从85升至102，达到同龄孩子的中位数水平；那个坐了两天火车赶来的家庭，正在见证孩子第一次主动叫出“妈妈”。

一个个真实的改变，正从杭州出发，蔓延向更远的地方。