他一生都要学习吃饭、穿衣 这是一场要打一辈子的“持久战”

童童在画0

4月2日，世界孤独症日。2007年，联合国大会设立这个日子，为的是推动社会更接纳、更包容孤独症群体，看见他们对世界的贡献。

在杭州，许多孤独症家庭正在发生改变。

21岁的小伙子在戴上脑机接口设备7个月后，第一次清晰说出想要的饮料；9岁的小男孩，从只会哭闹打滚到学会说“土豆丝”“遥控器”。每一次“毫米级”的进步，都是杭州这座城市给出的答案。

一场要打一辈子的“持久战”

2月底的一天下午，阳光照进萧山区特殊教育幼儿园的个训教室。特教老师轻声鼓励：“童童真棒，还剩最后两个数字。”

9岁的童童坐在小桌前，茫然看着前方。他右手握着笔，努力描着“0”的轮廓，左手却不听使唤地伸出去，摁住左前方积木板上的孔洞。

童童是一名孤独症儿童，人们叫他们“星星的孩子”。每个星期，他都要在这里上一对一的“个训课”，练习手部精细动作、认知感知、语言模仿。这些事情，对别的9岁孩子来说，可能很简单，但对他来说，每一步都是在翻山越岭。

童童的父母都是90后，他的异常，出现在一岁半。

“叫他名字，他不应；你站在他面前，他眼神直接穿过去，像看空气。”童童妈妈一头长发、纤瘦，戴着眼镜。她大学学的是学前教育，可面对自己的儿子，书本上的知识全使不上劲。回忆起那段日子，她语气平静。

2017年，人们对孤独症的认知还很模糊。爷爷奶奶说：“男孩子说话晚，正常。”去医院检查，医生也说再观察。

直到3岁，童童依然活在自己的世界里——不与人眼神接触，不回应呼唤，只反复转圈、咬东西、盯着风扇发呆。在杭州市第七人民医院，他被确诊孤独症，伴随智力发育迟缓。

“心凉透了，那点侥幸彻底碎了。”童童妈妈至今想不通，“为什么是我的孩子得了这个病？”

确诊之后，他们辗转于各类康复机构，被“6岁前不学会说话，一辈子就完了”的说法追着跑。一个疗程3.5万元，一天治疗费上千元。一向不插手小家的爷爷拍板：“必须治，钱我出。”

两年高强度干预下来，童童更封闭了。想要什么，只会哭、打滚。

“完全倒退。”童童妈妈开始自学心理学，“翻遍孤独症的书”。她渐渐明白：不是所有方法都适合每个孩子，这是一场要打一辈子的“持久战”。

童童正在做手部精细训练

小朋友在做脑功能增强训练

送普通学校还是特殊教育幼儿园？

转机出现在童童5岁那年。他们从金华搬到杭州，面临着一个关键的选择：送普通学校，还是特殊教育幼儿园？

童童妈妈见过不少家庭，怕别人异样的眼光，硬把孩子送进普通学校，家长当“影子老师”陪读，放学回家再接着教。她没选那条路，而是把孩子送进了萧山区特殊教育幼儿园，一家由残联支持的定点康复机构。

今年是童童在“太阳班”的第三年。

比起集体课，他更喜欢一对一的个训。采访那天，他正在做手部精细训练：把彩色蘑菇丁按颜色分类排好。

“加油，马上完成啦。”特教老师轻声引导。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神却飘向窗外。

“现在情绪稳多了，就是表达不出来。”童童妈妈说，孤独症儿童常有前庭觉异常，需要持续运动才能感到“平静”。如果强制不动，就像正常人一直坐在海盗船上，很难受。

理解了这一点，她不再急着“教会”什么，而是放慢节奏，一遍、十遍、上百遍地重复：“小便后要冲马桶哦。”“睡前刷牙了吗？”

3年来，童童的进步慢得像用毫米量。但过去那个一不如意就哭闹打滚的孩子，现在已经能用简单的词表达“土豆丝”“遥控器”了。尽管发音仍像“刚学会说话”，可对他来说，说出口的每一个词，都是突破。

今年，还有一件让妈妈很高兴的事：童童能按约定时间，自己回房间睡觉了。

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