曹女士感谢社会各界的爱心 说一定会坚持下去
杭州网 发布时间：2021-10-13 08:43
困难主要在今年最后两个月，明年会轻松一点
已有慈善机构联系援助，祝福一家人顺利渡过难关
都市快报报道 曹女士几乎每个星期就要配一次药，每次十多万元。
本周一，本报报道了身患重度血友病的双胞胎扬扬和威威的故事（《杭州单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎与病魔抗争17年》），引发大量读者、网友的关注，很多人在橙柿互动和快报官微上留言，为独自扛起家庭重担17年的单亲妈妈曹女士动容，也鼓励双胞胎兄弟战胜病魔不要放弃。
有网友感慨，母亲平凡，母爱伟大。“看哭了，妈妈一个人撑起兄弟俩，真难，坚持了那么多年，因为无法放弃，自己的孩子舍不得。”“给全家都买了西湖益联保，希望自己家人永远不要用到，只是想给需要的人尽一份绵薄之力。”
“报道出来后我就一直很关注。非常感谢大家的留言，感受到了社会的温暖，真的很感动。我是一个比较乐观的人，我觉得，只要活着就会有好事发生。”曹女士说。
坚持17年的成就感
昨天（12日）中午12点，快报记者联系曹女士时，她刚从医院回到家，准备蒸一个刀切馒头当中饭，刚动过胆囊息肉手术的她，下周一要回去上班。
“这17年确实很不容易。”曹女士回忆，刚确诊时，对血友病完全没概念，每次就诊都会问很多问题，用笔记本把医生说的要点记下来，饮食、用药、日常防护等注意事项都背得滚瓜烂熟。
至今她还保留这个习惯，写着就诊日期、药物注射时间的便利贴贴满冰箱。
到了兄弟俩入学的年纪，教育部门考虑到曹女士一家的特殊情况，给曹女士提供了学校后勤工作，让她一边打工，一边照顾孩子。
因为病情特殊，曹女士必须打起十二分精神照料儿子们的生活。比如饮食，血友病患者的食谱必须非常“挑”，带刺的海鲜、带骨头的肉类以及一些粗纤维的蔬菜统统不能上桌，这些“尖锐”的食物可能导致口腔损伤，拉一个小口子又会导致血流不止。
“昨天晚饭是一个韭菜炒鸡蛋，一个炒青菜，今天晚上可能弄个香干肉丝再加个蔬菜，我们吃得比较简单，一般两个菜，最多三个菜，营养能跟上就行。” 曹女士说。
血友病患者有出血状况的时候，身体会异常疼痛，经常吃不好、睡不了。“有时候会疼到一口饭都咽不下，我以前总担心儿子不吃饭长不高，但他们现在都长到1米75了。我常常跟儿子们讲，妈妈看着你们顺利长大，很有成就感。”
来源：都市快报 作者：记者 王潇潇 编辑：高婷婷
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