困难主要在今年最后两个月，明年会轻松一点

已有慈善机构联系援助，祝福一家人顺利渡过难关

都市快报报道 曹女士几乎每个星期就要配一次药，每次十多万元。

本周一，本报报道了身患重度血友病的双胞胎扬扬和威威的故事（《杭州单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎与病魔抗争17年》），引发大量读者、网友的关注，很多人在橙柿互动和快报官微上留言，为独自扛起家庭重担17年的单亲妈妈曹女士动容，也鼓励双胞胎兄弟战胜病魔不要放弃。

有网友感慨，母亲平凡，母爱伟大。“看哭了，妈妈一个人撑起兄弟俩，真难，坚持了那么多年，因为无法放弃，自己的孩子舍不得。”“给全家都买了西湖益联保，希望自己家人永远不要用到，只是想给需要的人尽一份绵薄之力。”

“报道出来后我就一直很关注。非常感谢大家的留言，感受到了社会的温暖，真的很感动。我是一个比较乐观的人，我觉得，只要活着就会有好事发生。”曹女士说。

坚持17年的成就感

昨天（12日）中午12点，快报记者联系曹女士时，她刚从医院回到家，准备蒸一个刀切馒头当中饭，刚动过胆囊息肉手术的她，下周一要回去上班。

“这17年确实很不容易。”曹女士回忆，刚确诊时，对血友病完全没概念，每次就诊都会问很多问题，用笔记本把医生说的要点记下来，饮食、用药、日常防护等注意事项都背得滚瓜烂熟。

至今她还保留这个习惯，写着就诊日期、药物注射时间的便利贴贴满冰箱。

到了兄弟俩入学的年纪，教育部门考虑到曹女士一家的特殊情况，给曹女士提供了学校后勤工作，让她一边打工，一边照顾孩子。

因为病情特殊，曹女士必须打起十二分精神照料儿子们的生活。比如饮食，血友病患者的食谱必须非常“挑”，带刺的海鲜、带骨头的肉类以及一些粗纤维的蔬菜统统不能上桌，这些“尖锐”的食物可能导致口腔损伤，拉一个小口子又会导致血流不止。

“昨天晚饭是一个韭菜炒鸡蛋，一个炒青菜，今天晚上可能弄个香干肉丝再加个蔬菜，我们吃得比较简单，一般两个菜，最多三个菜，营养能跟上就行。” 曹女士说。

血友病患者有出血状况的时候，身体会异常疼痛，经常吃不好、睡不了。“有时候会疼到一口饭都咽不下，我以前总担心儿子不吃饭长不高，但他们现在都长到1米75了。我常常跟儿子们讲，妈妈看着你们顺利长大，很有成就感。”

感恩各方支援

“曹女士家庭为三墩镇低保家庭，我们又将扬扬、威威纳入困境儿童，每个月向该家庭发放低保和儿童救助金共计5200余元。同时，在该家庭的医疗救助方面，西湖区民政部门帮他们缴纳了少儿医保，并针对他们因住院和规定病种门诊产生医疗费中自理、自付部分，民政部门每年都给予救助。三墩镇政府还多次组织慈善救助和三墩新乡贤慰问，给这个困难的家庭送上了政府和社会各界的关爱。”三墩镇人民政府工作人员胡庆锋介绍。

今年1月，杭州市商业补充医疗险“西湖益联保”上线，西湖区民政局第一时间为在册的低保、低边家庭和特困人员投保，由财政和镇街共同出资承担150元/人的保费，参保总人数5034人，其中包括了曹女士一家。

凝血因子是血友病的救命药，也是治疗中最费钱的药。

曹女士出示的购药发票显示，一瓶1000IU的凝血因子价格为3500元，医保报销97%后，自理部分减少到105元。

在本次消除抗体治疗之前，兄弟俩只需在发病时及时注射凝血因子即可，用药量不高，经济压力还没那么大。但消除抗体治疗的注射频次更密，用药量大增，兄弟俩一个月要用150瓶左右，费用超过50万元，很快就达到了医保报销的上限，只能全部自理，经济负担陡然增加。

幸亏有“西湖益联保”。据“西湖益联保”共保体相关负责人介绍，“西湖益联保”的特色是可以“带病投保”和“医保报完还能报”。

他说，兄弟俩的治疗和用药，绝大部分属于“西湖益联保”责任一即大病保险补充医疗保障范围，医保报销后剩下的自付、自理费用，“西湖益联保”继续报销80%，即使医保报销达到上限，每个月50万元的凝血因子费用，曹女士也可以报销40万元。据统计，截至目前“西湖益联保”已累计为兄弟俩报销208万元。“要是没有医保和‘西湖益联保’，没有民政、残联、关工委、教育部门、街道社区等政府部门、慈善机构以及春风行动、新乡贤联谊会等社会各界的长期鼓励与关爱，我根本坚持不到现在。”曹女士说，“虽然生这个病是不幸的，但是有这么多爱心人士在关心、帮助，我们还是非常幸运的，大杭州太给力了！”

已有慈善机构联系

曹女士的老家在江苏常州农村，她是家中独生女。“我妈妈至今都很难接受，也无法理解，为什么是我们家携带了血友病基因，她觉得所有亲戚都好好的，怎么就遗传给孩子了呢。”

两个儿子要贴身照顾，无法尽孝成为她心中的遗憾。“回老家坐高铁只要一个多小时，但因为消除抗体治疗，已经一年多没回去，70多岁的父母身体都不好，我一直心中有愧。”曹女士说。

眼下还有一个难关，医生说这个阶段治疗还要维持3-6个月，效果理想就可以进入预防治疗，用药量又会明显降下来，但兄弟俩将在这个月底达到“西湖益联保”责任一的报销上限，也就是今年还缺两个月的医疗费，至少上百万元。到了明年，医保和“西湖益联保”又可以重新累计报销额度，她就能缓过来。所以，她最需要解决的是今年最后两个月的医疗费，现在已经背负20多万元外债。

曹女士本想卖房子给儿子看病，但刚住进来一年多的回迁房产权不完整，可能需要5年才能办出房产证，在此之前没法交易，也不能抵押贷款。

“前几年很多人建议我众筹，我都拒绝了，因为救急不救穷。这次治疗到了最后的关键期，我真的不想这个时候放弃。”她说。

也有好消息，省内一家官方慈善机构已经联系曹女士，希望能为她提供帮助。