出生5个月就确诊重度血友病，医生判定活不到5岁

如今无力承担医药费，谁来给这个不幸的家庭点亮希望

都市快报报道 走出电梯，迎面就能看到堆在门口的几大包用过的药瓶和注射器；走进不大的客厅，到处堆满了成筐的注射器、针头和药瓶；打开冰箱，看到的不是食物，而是整箱的药物，橱柜里也全都是药和医用器械；门口放着两把轮椅，卧室备着护具和拐杖。这里是身患重度血友病的双胞胎兄弟扬扬、威威的家。

去年起，兄弟俩因为产生血友病抗体开始进行针对性治疗，治疗难度和费用骤增。单亲妈妈曹女士请求，消除抗体治疗已在最后阶段，眼看就要胜利，但未来几个月兄弟俩还有上百万的费用缺口，家中早已无力负担，希望社会爱心人士能伸出援助之手。

“小心轻放”的人生

2004年10月6日，一对双生儿的到来给杭州城北的这户家庭带来了欢乐，取名扬扬和威威，寄托了曹女士和丈夫全部的希望。

好景不长，兄弟俩5个月大的时候，哥哥扬扬因为支气管炎在医院挂了盐水，到了第二天晚上，扬扬突然哭闹不止，扎针的双腿更是整片淤青肿胀，非常吓人，父母赶紧将其送往医院。

听到医生初步诊断怀疑得了“血友病”，曹妈妈一脸茫然，她对这个病完全没有认知。听说家里还有个双胞胎弟弟，医生建议带来做个检查，最后兄弟俩同时确诊，且是血友病里不多见的重度。曹妈妈回忆，“感觉天塌下来了”。

血友病是一种因先天性凝血因子缺乏导致凝血障碍的遗传性罕见病，一个极小的伤口就会流血不止，危及生命。像双胞胎兄弟这样的重度患者，没有明显外伤也会自发性出血。而出血又会伴随巨大的疼痛和危险，按危险程度从低到高排序，分别是肌肉出血、关节出血、内脏出血、颅内出血，其中关节出血疼痛等级达到11级，相当于自然分娩的痛感，内脏出血和颅内出血则会直接导致死亡。这种病目前没有办法治愈，必须终身治疗。

曹妈妈现在还记得确诊后医生说的话，“当时医生委婉建议放弃治疗，孩子可能活不过5岁，周围不少人也这样劝。但我怎么舍得，那么可爱的两个宝宝，自己的骨肉，我不能放弃啊！”然而，兄弟俩5岁的时候，他们的父亲实在扛不住重担，离开了家庭，留下曹女士独力支撑。

血友病患者被称为“不能磕碰的玻璃人”。但在孩子成长过程中，这些难以避免的小意外，随时可能酿成“大灾难”。

“不小心摔了一下，眼睛就一片淤青，不夸张地说，跟熊猫一样。哪怕是吃东西也要非常小心，被骨头戳破嘴，立马血流不止，别人几分钟就能止住的小伤口，兄弟俩可能要半个月。这类大大小小的突发状况数都数不过来，因为这个原因，家里几乎不吃鱼虾排骨这些菜。”曹妈妈说。

哥哥扬扬回忆，记事起最严重的一次意外发生在初中，食堂吃完午饭回教室的路上，被田径队的同学撞倒，手肘着地严重出血，一开始以为是骨裂，去医院查了没事。到了晚上，上臂猛烈肿胀发热疼痛，“摸上去滚烫滚烫，能感觉到血管在跳，大冬天要把手臂泡在冷水中才能稍有缓解”。

为了防止出血，血友病患者需要经常注射凝血因子，来回跑医院成了家常便饭。一旦遭遇突发状况，如不及时用药，后果往往是致命的。就在那一次，曹妈妈尝试在家里自己注射。

“之前向护士请教过，还是不太放心，当天晚上又反复看了三遍教学视频，凝血因子和溶解液怎么组装，如何做静脉穿刺，现在早已驾轻就熟。”曹妈妈说。

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