基因突变!杭州双胞胎宝宝患罕见疾病 最后一张照片3万网友跟着落泪...
杭州网  发布时间:2018-05-21 08:50   

终于出无菌仓了

刚刚血液科主任找我们谈话了,说大宝现在病情很危重,说他颈部肿大的淋巴增殖细胞死亡率很高。现在准备用4千块钱一支的美罗华(一次两支)试试效果。因为一直发热,呼吸困难,不能麻醉做检查,所以怀疑他现在是以病毒为主的全身感染,让我们做好思想准备。

现在我和他爸爸、爷爷奶奶都在重庆看着两个孩子,真的不知道接下来的路会怎么样。真的不能想,一想就泪流不止,心里难受。

妈妈每天的祈祷。以为你们从移植到现在,情况都还算乐观。小宝现在大体的病情控制住了,其他也就是用药控制。现在在尝试进食阶段,进食没问题,营养液能停了。小宝暂时还算稳定,出院后期也是长期吃抗排异的药,每周每月定期去医院复查、输丙球,重庆最少要待半年以上,才回老家。

知道可以出无菌舱的那刻,天知道我们有多欣喜,仿佛雨后彩虹。可是,现在病情又严重起来,药水也加了,三天两头要抽血化验,真是折磨呀真巴不得一闭一睁眼,你就好了。

大宝,大宝,大宝,你快好起来呀,我们要陪着你长大,看到你娶妻生子,大宝,快点好起来好不好,我们都在等你回来!

帖子截止到目前已有3万多阅读量,

小编看到上方最后一张照片时

忍不住跟着图中抱着孩子的父亲

一起掉下了眼泪

不少网友也都表示心疼

网友热评  

@ 王小赢:小小年纪就要承受这么大的痛苦,伤心 

@到底安不安全:看到小朋友这样受罪真是难受啊,早点好起来

@天鹅翅膀:当妈以后,看不得这种新闻,看到就想哭

@冻冻人:可怜的孩子,移植完了也要终身吃抗排斥的药,真的很痛苦的。唉,最近一直在看医院的纪录片,才发现自己现在这些没病没痛的烦恼真是什么都不算了,要开开心心的过每一天啊,大家都要加油! 

就在前两天,这对双胞胎的母亲

龚云洁发来了最新消息

目前大宝病情还是不稳定,医生会诊后告诉我们,这可能是以病毒为主的混合型感染,让我们做好思想准备。

但是这么久坚持下来了,我们不会中途放弃他。现在一家人都在重庆看着他们两兄弟,而且有这么多好心人在帮助我们,我们会继续坚持的,也希望大宝自己能坚强的挺过去!!

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来源:杭州日报微信公众号  作者:19楼论坛、19楼(my19lou)  编辑:高婷婷
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