基因突变！杭州双胞胎宝宝患罕见疾病 最后一张照片3万网友跟着落泪...
杭州网 发布时间：2018-05-21 08:50
移植手术
花了两年的时间，最终还是走上了移植的道路。当医生通知我们可以移植的时候，我们心里还是很激动的，就像漂泊多日的船只突然有了方向，那么明亮，那么期待，坚信大宝和小宝做了移植手术一切都会慢慢好起来的，会像正常孩子一样，一切都好。全家人都兴奋的不行，似乎许久许久都没有听到这样让人开心的事了。
虽然大宝小宝配型配到了8个点，但是无奈高额的费用让两个宝宝在死亡线上徘徊……此刻我多恨自己的无能为力，恨自己是个不合格的妈妈，责任告诉我，不管路有多难多苦，我必须怀着信念走下去，看着我的宝宝像正常孩子一样长大，哪怕你们贪玩一点都没事的，只要你们一直都好好的健康的在我们身边就好，就好！
深静脉穿刺，却只是开始
两个宝贝这次饿了16个小时、平躺6小时、全麻才完成的深静脉穿刺。凌晨1点多挂完水，他自己拔了，流了好多血。麻烦半夜里医生辛苦把东西拆干净了，等着上午查房听上级医生安排。
受了这么多苦才埋的管，就这么无效了，又得重来。宝宝，你受苦我们大家跟着你一起，你开心我们却惆怅高昂的医药费，不管怎样，一切都只为了你们能好起来，能像正常健康孩子一样读书长大。
进入无菌仓
双胞胎们隔着玻璃跟孩子爸打手语，越来越懂了。爸爸每天送来三餐，等我们吃完拿了碗才能走，感觉从他的眼神里读出了“抱一抱”“想念”“无奈”，等我们平安出仓，再聚！
今天是化疗第五天了，明显感觉大宝没胃口，小宝精神差还吐了，真的好担心，恨不得替他们受苦，婆婆看着这样也是泪眼汪汪，真的像用刀在割我们的肉。
时间过的快点吧，善待孩子，善待老人，他们受得苦真的够多了。
移植在即，爸爸妈妈还得到处筹医药费，毕竟两个孩子负担要大些，只要你们能够健健康康成长，爸爸妈妈做什么都是值得的。
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来源：杭州日报微信公众号 作者：19楼论坛、19楼（my19lou） 编辑：高婷婷
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