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23岁白化病女孩渴望有一份工作
2014-05-25 08:07:24 杭州网

    “白化病人见不得阳光”是误解

    不论走到哪,张超得到的都是百分百的回头率,有的人直接对着她指指点点,有的擦肩而过了还要频频回头。

    也许是习惯了这样的关注度,张超显得特别从容,并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞,“我不会理会他们说什么,就当他们是在羡慕我皮肤白,做好我自己就可以了。”

    在餐厅里翻看一本菜单,张超需要狠狠地低下头,眼睛和纸面的距离只有十几公分,乍一看就和近视一样,但白化病人的视力却不能通过一副眼镜来解决问题,这是视网膜先天发育不良所致的,“查视力的时候,最多只能看到最大的那两个‘E’,过马路看红绿灯有时也看不清楚。”张超说,除此以外,白化病人的眼睛还容易出现流泪、眼球震颤等情况,但都不会影响正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又盖住了眼球,很多人误以为所有的白化病人都看不见,其实大部分人只是视力低下,就和近视差不多。

    还有一个容易被人误解的问题是,白化病人惧光。很多人理解为是惧怕阳光,甚至无法在阳光下生存,需要一直呆在室内,就像吸血鬼那样,“其实不是的,只是时间久了皮肤会泛红发炎,还会蜕皮,我最长就可以在暴晒的夏天海边呆上一两个小时,一般的阳光也不需要特意在乎时间,看看特奥会就知道了,好多著名运动员都是白化病患者。”就像很多爱惜皮肤的漂亮女孩那样,在阳光充足的时候给自己打把伞,空闲的时候约上几个闺蜜在校园周边散散步,这反而是张超平时最喜欢做的一件事。

    专家:白化病人除了白,其他没什么两样

    与张超的遭遇一样,因为与众不同的外表,白化病人常常受到外界的质疑,他们是否有能力像正常人一样地工作,熬夜加班对他们来说到底有没有影响呢?

    记者从浙大一院皮肤科主任医师方红那里了解到,在各种工作里,紫外线是白化病人唯一与别人不同、需要特别重视的一项因素,“人体的皮肤通过色素来保护自己,强烈的紫外线容易使白化病人晒伤、起水泡,所以他们不适合长期呆在户外的工作,至于加班,只要在室内,他们想加班到几点都可以。”

    方医师还提到,只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,绝大部分的白化病人除了“白”,身体状况与正常人没什么两样。此外,通过撑阳伞等物理防晒措施的保护,白化病人一样可以走在大街上,并不需要刻意躲在室内。

来源:今日早报    作者:见习记者 郑司琪    编辑:高婷婷    

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