罕见的肿瘤，罕见的医生
杭州网 发布时间：2024-01-15 07:53
11岁男孩患骨肉瘤一条腿截肢
爸爸眼泪汪汪问诊医生
下午1点半，趁着叫号间隙，石先生走进方美玉的诊室，请求加号。
“他家里有个11岁的儿子，是骨肉瘤，一条腿已经截肢。无论是生理还是心理上，对孩子来说都太残酷了。然而即便是做了截肢手术，病情进展依旧较快，孩子对治疗产生了明显抗拒，而作为一直陪伴在侧的家长，他们的痛苦更甚。”
当天的接诊量已经饱和，但方美玉不忍心患者长途跋涉跑空，为大家都加了号。轮到石先生时，已经是晚上8点之后。
“孩子都爱趁着假期疯玩，可自己的孩子却只能待在家里，望着空荡荡的裤管……元旦假期里，孩子的病情碰上了大大小小的问题，家长不放心，又怕微信上说不清楚，所以石先生在年后的第一个门诊日就来咨询。”虽然等待了将近7个小时，但石先生没有任何不耐烦，满眼只有对孩子的担心与牵挂。
看着眼泪汪汪的中年男人，方美玉的心里很不好受。尽可能详细地解答，不忘再安慰他几句。石先生离开前，方美玉叮嘱，如果还有什么问题可以微信留言，她看到一定尽快回复。
等待复查结果的每一分钟都是煎熬
听到说“没问题” 瞬间如蒙大赦
坚持在诊室待到晚上9点多，方美玉说也是为了替患者解读当天的检验检查结果。“患者做完检查，都想尽快知道结果，不然就会很焦虑。当天能出来的报告，我也想尽量早点给患者看看，尤其是外地的患者，不用大老远再赶一趟。”
方美玉说，对于大多数肿瘤患者来说，每次复查都是一道“关卡”，等待结果的每一分钟都是煎熬，但只要医生告诉他们“没问题”“一切都好”，短短几个字，瞬间如蒙大赦。
“每年这个时候，总有患者说检查能不能放到年后，想好好过个年。只要情况平稳，经过专家的专业评估问题不大，我们也会同意患者适当推迟一些复查时间。有温度的医疗更珍贵。”
那天下了门诊到家，方美玉又忙着回复微信上的患者咨询。时钟指向凌晨1点，她的工作才真正告一段落。
在我国约1/5-1/4肿瘤患者
是罕见肿瘤患者
2021年，《中国罕见病定义研究报告2021》在上海发布，提出将“新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。目前全球确认的罕见病超7000种，随着基因检测技术的快速发展，每年约有200个新病种被发现。据统计，我国有超2000万名罕见病患者。
“一部分的罕见肿瘤包含在罕见病的范畴里，但罕见肿瘤在罕见病中的占比并不是很高，而且罕见肿瘤的发病率通常更低。”方美玉介绍，单从发病率来看，对于罕见肿瘤的界定，国际上有不同的标准，“比如在欧洲是指发病率低于6/100000的肿瘤，在美国是15/100000，在中国是2.5/100000。”
“肿瘤的类型非常多，涉及各个系统，罕见肿瘤也是如此。我国人口基数庞大，按照发病率来说，罕见肿瘤患者的绝对数并不少，在我国，大约1/5-1/4的肿瘤患者都属于罕见肿瘤患者。”
看罕见病的医生也很罕见
“罕见病罕见，看罕见病的医生也很罕见。”
缺乏研究、缺乏临床经验，没有国际标准指南和规范，当面对一种连医生都不熟悉的疾病时，患者在诊疗路上会碰多少次壁，走多少次弯路，内心又会是多么绝望。
“这件事情没人做，但总要有人做。”2016年，浙江省肿瘤医院开设罕见肿瘤门诊。在肺癌诊治领域钻研了20年的方美玉带领小团队在罕见肿瘤领域重新开辟道路。
“很困难，真的很困难。起初经常会碰上我们也不了解的肿瘤，只能拼命查资料、查文献，然后逐步摸索，形成自己的经验。”最开始，罕见肿瘤门诊每个月只有三四十个患者，而如今，年平均接诊人次超过1万人，月平均出院患者人次超过350人。许多罕见肿瘤患者兜兜转转，最后来到这里。
包括方美玉在内，科室一共4位医生和1位医生助理，加班加点、“白加黑加白”的工作节奏是家常便饭。“说不辛苦是假的，但和我们的患者比起来，都不算什么了。面对越来越多的患者，会深刻地感受到当初的选择没有错，还有很多人需要我们。”
任何一个人都不该被轻易放弃，这是医者仁心。
来源：都市快报 作者：记者 张慧丽 通讯员 马华君 王屹峰 编辑：高婷婷
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