终于步入婚姻殿堂

每天清晨5点多起床为了更好地备孕

3年后（2021年），小薇和男友步入了婚姻殿堂，这对双方来说，都是一个重大、慎重的选择，他们比一般夫妇更懂得承诺与相守的重要性。医生评估，小薇的病情控制得还不错，只要定期随访、遵医嘱调整药量就可以生育。小两口很振奋，婚后1年开始认真备孕。

小薇是办公室文员，工作时间相对规律。为了让宝宝健康来到这个世界，她开始调整自己的作息，基本上每天清晨5点多就起床，运动一下后，早上6:30吃完早饭再吃药。为什么保持这样的作息？小薇解释说，早上7点左右吃药，“强的松”副作用最小、功效最好。这样的作息她坚持了1年多。

病情稳定了2年，得到医生的许可后，正式开始备孕。开始备孕后，在医生的建议下，小薇改吃2颗激素搭配2颗硫酸羟氯喹片。小薇特别听医生的话，医生说不能吃光敏性的蔬菜（芹菜、莴苣、油菜、菠菜等），小薇就一口都不吃。医生说不能晒太阳，她大夏天出门一定戴帽子、穿外套。

努力一点一滴汇集，“可能是感动了老天吧！”小薇成功怀孕，得知消息的那一瞬，一家人开心坏了。

但转眼要面对下一个问题：孩子健康吗？会不会遗传红斑狼疮？这也是无数个红斑狼疮孕妇内心的挣扎。小薇说自己还挺坦然的，根据查到的资料和医生分析，其实遗传概率没有想象中那么高，她决定看开。

孕33周刚过，羊水破了

生了一个4斤多重的男孩

这一路，还是有很多大大小小的考验。6周做产检，发现有积液，医生建议住院检查。检查的结果又让小薇一下子跌进谷底，先兆流产！后来医生判断孩子还能保，做了排畸后，一切又顺利起来。

孩子终于保住了！小薇最怀念孩子在她肚子里时不时踢的那个瞬间，这是一个小生命在昭示他要来到这个世界的声音。

医生说，预产期是正常的36周。小薇在孕33周时还在坚持每天散步1个小时，也正常上班。没想到过完33周的第二天一早，小薇在上厕所时发现羊水破了。

她马上冷静下来，让老公开车送她去医院。8点多到医院，被推进产房打保胎针。“整个过程来得太快了，我一直以为孩子不会那么快出来，看来他也是想早一点看看这个世界！”小薇回忆分娩过程中宫缩的瞬间，真的太痛了。“旁边有十几个医生，都跟我说再坚持一下，孩子马上要出生了。后来果真没过多久，我就听到了孩子的哭声，跟电视上一样。我的孩子终于来到了这个世界。”

看到宝宝的一瞬间，小薇笑了。“皱巴巴的，其实可丑了，但我觉得好漂亮，我一直跟老公说，让他也夸夸我们的孩子。他其实觉得孩子不好看，但也附和地点点头。”

小薇生了一个男孩，4斤多重。也正因为是男孩，小薇和老公对孩子得红斑狼疮的担忧就少了一点。孩子吃母乳，小薇特别小心，一般都吃完药过4个小时再喂奶，喂完再吃药，过4个小时再喂。

红斑狼疮患者本就可以正常生育

病情控制和外界理解很重要

浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定说，红斑狼疮患者本来就可以正常生育，只不过比正常人承担着孕期原发病易复发的风险，一旦病情控制稳定，还是能顺利诞下宝宝。与一个需要终身对抗的疾病为伴，本就是一件让人痛苦的事，再加上外界的不理解与排斥，会让红斑狼疮患者的痛苦雪上加霜。

戴主任提醒，如果红斑狼疮患者能坚持随诊，配合中西医结合治疗，就能更好地控制疾病。与此同时，如果社会能多一些接纳和理解，红斑狼疮患者或许就会生活得不那么辛苦，也能够拥有属于自己的精彩人生。

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