浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定说，她的有些病人都快奔“4”了，依旧单身，成了大龄“剩女”。

不同于社会上有的女孩是自己主观不想进入一段亲密关系或迈入婚姻，这群姑娘是由于患红斑狼疮，产生了一定的自卑情绪或担心影响到别人，不敢跟对方提及自己生了病，甚至不敢开启一段恋情。

15岁-30岁的女性，是系统性红斑狼疮的高发人群，怕今后遗传给孩子，这个年龄段的女孩常常不敢婚、不敢生。

26岁的小薇一度也以为自己与婚姻、与“母亲”这个角色无缘，去年底她当上了妈妈。她患红斑狼疮已经5年了。

爱好户外运动长红斑以为是过敏 结果确诊红斑狼疮

小薇是21岁那年确诊的。“当时我就像突然过敏了，全身长满了红色斑块，脸上也出现了密密麻麻的红斑。”小薇至今记得那一天，春夏交替，天气慢慢变热了。

但当时身体的变化并没有引起她太多的重视。小薇爱好户外运动，不论平时多忙，有空时一定要去爬山，有时候被晒伤也容易出现红斑，她下意识以为，自己是爬山没有做好防护、没擦防晒霜导致的。

可这样的症状在夏季来临后反复出现，没去爬山的时候也开始发作。她意识到这不是单纯的过敏，自己可能生病了。小薇先去了一个小诊所，医生根据她的情况判断很可能是红斑狼疮。小薇对这个陌生的词本能地抗拒和排斥，她又赶到大医院确认。抽血发现，血小板指标大幅低于正常人，脊髓穿刺确诊，就是红斑狼疮。

“我愣愣地在医院站了好久，不知道下一步该怎么办。”回想起那一天，小薇的语气还是笼罩着淡淡的悲伤。回到家，小薇开始认真想这个问题，这个疾病会给自己带来什么？一方面，这是个慢性、反复发作的终身疾病，她的余生都要在和红斑狼疮的抗争中度过；另一方面，男朋友刚谈没多久，本来两人商量要结婚，想到医生说无法确定能否生下健康的宝宝，小薇又退缩了。

“作为你的另一半，

不管遇到了什么问题，

我都该跟你一起去解决”

“我不能害他，如果我生的孩子不健康，对宝宝和对他都是一种亏欠。”小薇说。她和她男友是初中同学，大学毕业之后才走到一起，双方知根知底，本打算约定一个时间结婚，没想到突然遇到了这样的情况。

男朋友听说后什么反应？“他当即问我有什么症状，然后去网上帮我查各种资料，还一直安慰、开导我别太担心，现在医学发展快，都可以治疗。”小薇说，当时最让她动容的，是男友说：“作为你的另一半，不管遇到了什么问题，我都该跟你一起去解决。”

在男友陪伴下，小薇走上了治疗红斑狼疮漫长又艰辛的路。什么时候最难熬？“红斑狼疮需要激素治疗，药吃多了容易变胖、浮肿。”小薇本来是个开朗外向的女孩，吃药变胖后变得自卑，不愿出门社交，待在家里也闷闷不乐。

小薇的变化让男友很心疼。他想方设法让她开心些，陪她做运动，调整情绪，调节体重，包括散步、慢跑、瑜伽等。“他后来跟我说，其实他也很紧张、很害怕，不知道该怎么办，但如果他不挺住，我的情绪会更差。真的很不容易，因为他的鼓励，一切都克服了。”

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