浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定说，她的有些病人都快奔“4”了，依旧单身，成了大龄“剩女”。

不同于社会上有的女孩是自己主观不想进入一段亲密关系或迈入婚姻，这群姑娘是由于患红斑狼疮，产生了一定的自卑情绪或担心影响到别人，不敢跟对方提及自己生了病，甚至不敢开启一段恋情。

15岁-30岁的女性，是系统性红斑狼疮的高发人群，怕今后遗传给孩子，这个年龄段的女孩常常不敢婚、不敢生。

26岁的小薇一度也以为自己与婚姻、与“母亲”这个角色无缘，去年底她当上了妈妈。她患红斑狼疮已经5年了。

爱好户外运动长红斑以为是过敏 结果确诊红斑狼疮

小薇是21岁那年确诊的。“当时我就像突然过敏了，全身长满了红色斑块，脸上也出现了密密麻麻的红斑。”小薇至今记得那一天，春夏交替，天气慢慢变热了。

但当时身体的变化并没有引起她太多的重视。小薇爱好户外运动，不论平时多忙，有空时一定要去爬山，有时候被晒伤也容易出现红斑，她下意识以为，自己是爬山没有做好防护、没擦防晒霜导致的。

可这样的症状在夏季来临后反复出现，没去爬山的时候也开始发作。她意识到这不是单纯的过敏，自己可能生病了。小薇先去了一个小诊所，医生根据她的情况判断很可能是红斑狼疮。小薇对这个陌生的词本能地抗拒和排斥，她又赶到大医院确认。抽血发现，血小板指标大幅低于正常人，脊髓穿刺确诊，就是红斑狼疮。

“我愣愣地在医院站了好久，不知道下一步该怎么办。”回想起那一天，小薇的语气还是笼罩着淡淡的悲伤。回到家，小薇开始认真想这个问题，这个疾病会给自己带来什么？一方面，这是个慢性、反复发作的终身疾病，她的余生都要在和红斑狼疮的抗争中度过；另一方面，男朋友刚谈没多久，本来两人商量要结婚，想到医生说无法确定能否生下健康的宝宝，小薇又退缩了。

“作为你的另一半，

不管遇到了什么问题，

我都该跟你一起去解决”

“我不能害他，如果我生的孩子不健康，对宝宝和对他都是一种亏欠。”小薇说。她和她男友是初中同学，大学毕业之后才走到一起，双方知根知底，本打算约定一个时间结婚，没想到突然遇到了这样的情况。

男朋友听说后什么反应？“他当即问我有什么症状，然后去网上帮我查各种资料，还一直安慰、开导我别太担心，现在医学发展快，都可以治疗。”小薇说，当时最让她动容的，是男友说：“作为你的另一半，不管遇到了什么问题，我都该跟你一起去解决。”

在男友陪伴下，小薇走上了治疗红斑狼疮漫长又艰辛的路。什么时候最难熬？“红斑狼疮需要激素治疗，药吃多了容易变胖、浮肿。”小薇本来是个开朗外向的女孩，吃药变胖后变得自卑，不愿出门社交，待在家里也闷闷不乐。

小薇的变化让男友很心疼。他想方设法让她开心些，陪她做运动，调整情绪，调节体重，包括散步、慢跑、瑜伽等。“他后来跟我说，其实他也很紧张、很害怕，不知道该怎么办，但如果他不挺住，我的情绪会更差。真的很不容易，因为他的鼓励，一切都克服了。”

终于步入婚姻殿堂

每天清晨5点多起床为了更好地备孕

3年后（2021年），小薇和男友步入了婚姻殿堂，这对双方来说，都是一个重大、慎重的选择，他们比一般夫妇更懂得承诺与相守的重要性。医生评估，小薇的病情控制得还不错，只要定期随访、遵医嘱调整药量就可以生育。小两口很振奋，婚后1年开始认真备孕。

小薇是办公室文员，工作时间相对规律。为了让宝宝健康来到这个世界，她开始调整自己的作息，基本上每天清晨5点多就起床，运动一下后，早上6:30吃完早饭再吃药。为什么保持这样的作息？小薇解释说，早上7点左右吃药，“强的松”副作用最小、功效最好。这样的作息她坚持了1年多。

病情稳定了2年，得到医生的许可后，正式开始备孕。开始备孕后，在医生的建议下，小薇改吃2颗激素搭配2颗硫酸羟氯喹片。小薇特别听医生的话，医生说不能吃光敏性的蔬菜（芹菜、莴苣、油菜、菠菜等），小薇就一口都不吃。医生说不能晒太阳，她大夏天出门一定戴帽子、穿外套。

努力一点一滴汇集，“可能是感动了老天吧！”小薇成功怀孕，得知消息的那一瞬，一家人开心坏了。

但转眼要面对下一个问题：孩子健康吗？会不会遗传红斑狼疮？这也是无数个红斑狼疮孕妇内心的挣扎。小薇说自己还挺坦然的，根据查到的资料和医生分析，其实遗传概率没有想象中那么高，她决定看开。

孕33周刚过，羊水破了

生了一个4斤多重的男孩

这一路，还是有很多大大小小的考验。6周做产检，发现有积液，医生建议住院检查。检查的结果又让小薇一下子跌进谷底，先兆流产！后来医生判断孩子还能保，做了排畸后，一切又顺利起来。

孩子终于保住了！小薇最怀念孩子在她肚子里时不时踢的那个瞬间，这是一个小生命在昭示他要来到这个世界的声音。

医生说，预产期是正常的36周。小薇在孕33周时还在坚持每天散步1个小时，也正常上班。没想到过完33周的第二天一早，小薇在上厕所时发现羊水破了。

她马上冷静下来，让老公开车送她去医院。8点多到医院，被推进产房打保胎针。“整个过程来得太快了，我一直以为孩子不会那么快出来，看来他也是想早一点看看这个世界！”小薇回忆分娩过程中宫缩的瞬间，真的太痛了。“旁边有十几个医生，都跟我说再坚持一下，孩子马上要出生了。后来果真没过多久，我就听到了孩子的哭声，跟电视上一样。我的孩子终于来到了这个世界。”

看到宝宝的一瞬间，小薇笑了。“皱巴巴的，其实可丑了，但我觉得好漂亮，我一直跟老公说，让他也夸夸我们的孩子。他其实觉得孩子不好看，但也附和地点点头。”

小薇生了一个男孩，4斤多重。也正因为是男孩，小薇和老公对孩子得红斑狼疮的担忧就少了一点。孩子吃母乳，小薇特别小心，一般都吃完药过4个小时再喂奶，喂完再吃药，过4个小时再喂。

红斑狼疮患者本就可以正常生育

病情控制和外界理解很重要

浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定说，红斑狼疮患者本来就可以正常生育，只不过比正常人承担着孕期原发病易复发的风险，一旦病情控制稳定，还是能顺利诞下宝宝。与一个需要终身对抗的疾病为伴，本就是一件让人痛苦的事，再加上外界的不理解与排斥，会让红斑狼疮患者的痛苦雪上加霜。

戴主任提醒，如果红斑狼疮患者能坚持随诊，配合中西医结合治疗，就能更好地控制疾病。与此同时，如果社会能多一些接纳和理解，红斑狼疮患者或许就会生活得不那么辛苦，也能够拥有属于自己的精彩人生。