换过器官的他(她)们 如今生活得怎么样?
2019年冬天,冷风刺骨,青海的气温已降到零下。抱着才5个多月大,却几乎陷入昏迷的儿子小然,瘦弱的李清敲遍所有亲戚朋友的家门,只为借钱给孩子治病。
如今,看着每天调皮捣蛋根本闲不下来的小然,每每回忆起那段日子,李清都无比庆幸当初的坚持。
器官移植是外科手术皇冠上的明珠,器官移植数量和质量,代表着医院整体医疗水平。
在浙江大学医学院附属第一医院,器官移植引领着学科的整体进步和发展,“要移植,找浙一”,成为很多苦苦求医的器官衰竭患者口口相传的经验之谈。
2021年,浙大一院获批首批“辅导类”国家医学中心创建单位。当时全国仅有9家。国家医学中心是卫生健康领域的“国之重器”,其定位和要求的其中一点,是打造临床医学高峰。
打造器官移植高峰学科,浙大一院不仅跑得快,而且跑得全面;不仅技术高超,诞生了多个全球首创,移植存活率也成绩斐然。
在浙大一院,多学科移植全面发展,除了单一器官移植,还不断挑战肝肾联合移植、心肺联合移植等高难度复杂移植手术。此外,移植团队还在独创独有上下功夫。我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授带领团队建立了“联合自体小肠移植的胰腺癌根治手术技术体系”,在常规胰腺癌根治术中大胆运用小肠移植技术,解决了部分中晚期胰腺癌患者通过常规手术无法切除的难题,大幅提升了切除率和患者生存时间,完成数量和效果均国际领先。
在一切以患者为中心的“浙一人”心中,器官移植“质”远比“量”更加重要。每位患者良好预后的背后,不仅包含高超的手术技术,还有围术期管理、术后抗免疫排斥反应等一揽子问题,是多学科协作、共同成长进步的硕果。
今天,快报记者回访了在浙大一院器官移植中心进行器官移植的四个家庭,看看换过器官的他(她)们,如今生活得怎么样?
1/
浑身发黄,肚子鼓得像气球 确诊先天性胆道闭锁
2019年6月,小然出生在美丽的青藏高原。
刚出生几天的小然整个人黄黄的。“以为是普通的生理性黄疸,过几天会好的。”李清给小然喂下医院开的退黄药,每天多晒晒太阳。可直到满月,黄疸不仅没退,数值还越来越高。
“我们这里的医院水平有限,医生说疑似胆道闭锁,可到底是不是他们没法判断。”过了几天,李清和丈夫带着小然去北京求医,确诊先天性胆道闭锁。
胆道闭锁的孩子胆汁无法从胆管顺利排出,随之浑身蜡黄,变成“小黄人”,并逐渐发生不可逆转的淤胆型肝硬化,终至肝功能衰竭、肝昏迷。大多数胆道闭锁的孩子会在1年内因为肝功能衰竭而死亡,尽早手术是治愈的唯一希望。目前较为成熟和通用的手术方式为葛西手术和肝移植手术。
医生告诉李清,出生后两个月内是葛西手术的最佳时期,可将近10万元的手术费用对这户贫困家庭来说无异于天文数字。“孩子的爷爷年纪大了,奶奶是残疾人,一家五口,就靠小然爸爸每个月起早贪黑送快递赚来的5000多元生活。”
全力救治的理由有千万种,放弃救治往往只因无法负担医疗费。万般无奈,夫妻二人抱着儿子回到青海。
2/
“我一定要救我的孩子!”
李清不想眼睁睁地看着孩子受苦却什么都做不了,决定带小然去离家不远的中医诊所试试。
每天早上,李清抱着小然去诊所针灸,头、脸、手、脚、肚子……小小的身体扎满了长长的银针。每次针灸持续一个多小时,小然哭到精疲力竭,李清同样心痛到无以复加;小然不喝中药,李清就自己每天喝三四次,希望通过母乳喂养也能对孩子起作用……
然而,小然的情况越来越差。5个多月大的时候,整个人黄到发黑,肚子鼓得像气球,每天昏睡的时间越来越长,几乎无法叫醒喝奶。因为不喝奶,小然完全没有大便,小便也只有每天1-2次,尿液颜色浓到像冰红茶。当地医生让李清“回去准备准备”,就连亲戚也劝她放弃。
“我在网上查到肝移植是最后的希望。我一定要救我的孩子!”
当时已经是12月,气温零下,寒风刺骨。瘦弱的李清抱着几乎昏迷的小然,敲遍所有亲戚朋友的家门借钱。 加上家里的积蓄,两万元,是用尽各种办法筹到的钱。拿上两万元钱,李清带着小然来到上海。“上海的医生看我们可怜,告诉我杭州有一家浙大一院,可以免费为小然这样的孩子做手术。”
免费做手术?李清不敢相信。“但就算是骗人的,我也想试试,迈出步子总比等死好。”