换过器官的他（她）们 如今生活得怎么样？

2019年冬天，冷风刺骨，青海的气温已降到零下。抱着才5个多月大，却几乎陷入昏迷的儿子小然，瘦弱的李清敲遍所有亲戚朋友的家门，只为借钱给孩子治病。

如今，看着每天调皮捣蛋根本闲不下来的小然，每每回忆起那段日子，李清都无比庆幸当初的坚持。

器官移植是外科手术皇冠上的明珠，器官移植数量和质量，代表着医院整体医疗水平。

在浙江大学医学院附属第一医院，器官移植引领着学科的整体进步和发展，“要移植，找浙一”，成为很多苦苦求医的器官衰竭患者口口相传的经验之谈。

2021年，浙大一院获批首批“辅导类”国家医学中心创建单位。当时全国仅有9家。国家医学中心是卫生健康领域的“国之重器”，其定位和要求的其中一点，是打造临床医学高峰。

打造器官移植高峰学科，浙大一院不仅跑得快，而且跑得全面；不仅技术高超，诞生了多个全球首创，移植存活率也成绩斐然。

在浙大一院，多学科移植全面发展，除了单一器官移植，还不断挑战肝肾联合移植、心肺联合移植等高难度复杂移植手术。此外，移植团队还在独创独有上下功夫。我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授带领团队建立了“联合自体小肠移植的胰腺癌根治手术技术体系”，在常规胰腺癌根治术中大胆运用小肠移植技术，解决了部分中晚期胰腺癌患者通过常规手术无法切除的难题，大幅提升了切除率和患者生存时间，完成数量和效果均国际领先。

在一切以患者为中心的“浙一人”心中，器官移植“质”远比“量”更加重要。每位患者良好预后的背后，不仅包含高超的手术技术，还有围术期管理、术后抗免疫排斥反应等一揽子问题，是多学科协作、共同成长进步的硕果。

今天，快报记者回访了在浙大一院器官移植中心进行器官移植的四个家庭，看看换过器官的他（她）们，如今生活得怎么样？

1/

浑身发黄，肚子鼓得像气球 确诊先天性胆道闭锁

2019年6月，小然出生在美丽的青藏高原。

刚出生几天的小然整个人黄黄的。“以为是普通的生理性黄疸，过几天会好的。”李清给小然喂下医院开的退黄药，每天多晒晒太阳。可直到满月，黄疸不仅没退，数值还越来越高。

“我们这里的医院水平有限，医生说疑似胆道闭锁，可到底是不是他们没法判断。”过了几天，李清和丈夫带着小然去北京求医，确诊先天性胆道闭锁。

胆道闭锁的孩子胆汁无法从胆管顺利排出，随之浑身蜡黄，变成“小黄人”，并逐渐发生不可逆转的淤胆型肝硬化，终至肝功能衰竭、肝昏迷。大多数胆道闭锁的孩子会在1年内因为肝功能衰竭而死亡，尽早手术是治愈的唯一希望。目前较为成熟和通用的手术方式为葛西手术和肝移植手术。

医生告诉李清，出生后两个月内是葛西手术的最佳时期，可将近10万元的手术费用对这户贫困家庭来说无异于天文数字。“孩子的爷爷年纪大了，奶奶是残疾人，一家五口，就靠小然爸爸每个月起早贪黑送快递赚来的5000多元生活。”

全力救治的理由有千万种，放弃救治往往只因无法负担医疗费。万般无奈，夫妻二人抱着儿子回到青海。

2/

“我一定要救我的孩子！”

李清不想眼睁睁地看着孩子受苦却什么都做不了，决定带小然去离家不远的中医诊所试试。

每天早上，李清抱着小然去诊所针灸，头、脸、手、脚、肚子……小小的身体扎满了长长的银针。每次针灸持续一个多小时，小然哭到精疲力竭，李清同样心痛到无以复加；小然不喝中药，李清就自己每天喝三四次，希望通过母乳喂养也能对孩子起作用……

然而，小然的情况越来越差。5个多月大的时候，整个人黄到发黑，肚子鼓得像气球，每天昏睡的时间越来越长，几乎无法叫醒喝奶。因为不喝奶，小然完全没有大便，小便也只有每天1-2次，尿液颜色浓到像冰红茶。当地医生让李清“回去准备准备”，就连亲戚也劝她放弃。

“我在网上查到肝移植是最后的希望。我一定要救我的孩子！”

当时已经是12月，气温零下，寒风刺骨。瘦弱的李清抱着几乎昏迷的小然，敲遍所有亲戚朋友的家门借钱。 加上家里的积蓄，两万元，是用尽各种办法筹到的钱。拿上两万元钱，李清带着小然来到上海。“上海的医生看我们可怜，告诉我杭州有一家浙大一院，可以免费为小然这样的孩子做手术。”

免费做手术？李清不敢相信。“但就算是骗人的，我也想试试，迈出步子总比等死好。”

3/

“‘我们一起加油’，这句话给了我力量”

2019年12月22日，李清带着已经昏迷3天的小然来到浙大一院，有一位医生专门等着她。“当时，小然每一项检查指标都是异常的，肚子胀到仿佛下一秒就要被腹水撑破，但那位医生跟我说‘我们一起加油’。这几个月，经历过太多的否定和拒绝，他可能不知道，这句话给了我多大的力量。”

决定手术，小然爸爸立刻放下工作从老家赶来。经过配型，李清和丈夫都可以成为供体，考虑到术后孩子更需要妈妈照顾，决定由小然爸爸捐肝。

12月29日，我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授主刀为小然进行亲体肝移植手术，手术非常成功！

“你能不能理解这种心情？我很害怕看到他，但不亲眼看到又放心不下。”术后，李清在监护室见到了浑身插满管子的小然，“为了防止不小心碰掉管子，小手小脚都被固定在床上，只能睁着大眼睛看我——他想要抱抱。”

手术成功只是开始，之后还有很多难关需要小然去闯。“术后第三天，小然浮肿得吓人，医生检查发现有血块压迫到输尿管，尿液无法排出。”李清面临是否要为小然进行二次开腹清除血块的选择。一边是还躺在病床上的丈夫，一边是监护室里的儿子，李清从来没觉得如此无助。她不知道，这么短时间内二次开腹，半岁的小然挺得住吗？

也许是几分钟，也许是几十分钟，李清最终在手术单上签下名字。“我想着，浙大一院是在全力帮助我的小然，我也要全心相信他们。”

4/

病房里的每一位妈妈

都在用不同的方式安慰自己的孩子

带着小然来到浙大一院，对于李清来说是一场压上所有的“豪赌”。很幸运，她赌对了。

二次术后，小然的情况每天都在好转，浮肿消退、黄疸数值下降、越来越有活力……两周后，转出到普通病房。

“我们在普通病房住了一个多月，其间也碰到了一些小状况，但我的小然很厉害，浙大一院的医生护士们也把他照顾得很好，他挺过来了。”李清说，现在回忆起来，那段时间最难的是要每天喂孩子吃排异药。“服药前两个小时和服药后一个小时都要保持禁食状态，刚做完手术不能喝普通奶粉，只能喝一些不带脂肪的米汤，不顶饿，孩子饿得直哭。”李清说，病房里的孩子都是类似的情况，天天都能看到每一位妈妈在用不同的方式安抚自己的孩子。“我很佩服她们，真的不容易。”

5/

他就是正常孩子

调皮的时候该教训就教训

不用特殊对待

2020年2月13日，从入院到出院，过去了53天。李清抱在怀里的是即将8个月的、健康的小然。出院后需要两天一复查，每一次复查结果都不错，小然的状态也越来越好，三个月后，一家三口踏上了回家的路。

“一开始需要吃激素药，所以小然的脸看着很大，不太自然，等到差不多一年后停了药，小脸就变回来了，和其他小朋友在一起也看不出区别。”

“其实小朋友比我们想象中厉害得多，恢复能力很强。刚做完手术那段时间，我丈夫偶尔会说起刀疤有点疼，我就跟他开玩笑，你还没儿子厉害。”

如今，小然快4岁了，他也曾问起肚子上的刀疤是怎么来的。李清从不避讳，“这是他自己，还有杭州的一群叔叔阿姨努力过的证明呀。”

去年一月，李清生了二胎，小然也“升级”成了哥哥。“现在他已经是我的小助手啦，平时帮忙拿点东西，稍微照看弟弟几分钟，总是很积极。”

小朋友似乎都有用不完的精力，小然也是。偶尔调皮得令人招架不住，李清一点也不惯着，该教育的时候教育，该教训的时候教训。“有的人会觉得，孩子曾经生过那么一场大病，以后要加倍对他好，小心翼翼地护着，我就不这么想。”李清说，自己的孩子当然心疼，可是不能什么都由着他，该立好的规矩一样都不能少。“再说了，他现在恢复得这么好，就是正常孩子，不需要特殊对待。只有家里人先把这点做好了，等他长大了才不会觉得自己和别的孩子不一样。”

“当时那么难都过来了，以后的每一天，都是好日子。”李清笑着说。

6/

浙大一院“小黄人”公益项目

累计实施626例免费肝移植手术

荣获中国慈善榜“年度慈善项目”称号

2019年8月，浙大一院“小黄人”公益项目启动，为终末期肝病患儿提供免费救治。项目面向全国，尤其是广大西部地区经济困难患儿家庭实施精准健康帮扶，切实减轻患儿家庭医疗经济负担，保障更多终末期肝病患儿得到科学、优质、高效的救治。

用实实在在的公益行动挽救濒危患儿生命，托举起困难家庭生的希望，这是我国著名器官移植和肝胆胰外科专家、浙大一院党委书记梁廷波教授发起“小黄人”项目的初衷。

截至2023年3月27日，已累计实施626例免费肝移植手术，患者覆盖全国24个省、自治区、直辖市，涉及200余区县。

“小黄人”公益项目也得到了社会各界的高度认可。2022年5月30日，第十九届（2022）中国慈善榜暨《2021中国慈善捐赠发展蓝皮书》正式发布，浙大一院发起的“小黄人”贫困患儿救助项目荣获“年度慈善项目”称号。

“我们救治的孩子大部分都是不懂人事的毛毛头，他们健康长大以后也许不会知道在浙大一院发生的故事，但能看着他们健康长大就是我们作为医生最大的心愿。”梁廷波教授表示，“小黄人”健康长大后，也许会成为科学家、医生、老师等各行各业的人才造福社会，把我们曾经给他们的爱再回馈给更多人，这就是爱的流动与传递。

（为保护隐私，文内患者均为化名）