杭州“西湖益联保”1-6月赔付罕见病药费 共计64.22万元

2021年1月，杭州市商业补充医疗保险“西湖益联保”上线，每年只要花150元，就可以最高享受300万元的3种罕见病专用药也在其保障范畴。

3种罕见病是：脊髓性肌萎缩症（简称SMA）、黏多糖贮积症IVA型和法布雷病（α-半乳糖苷酶 A 缺乏症），分别对应的专属特效药是：诺西那生钠注射液（渤健）、唯铭赞（BioMarin制药-依洛硫酸酯酶α注射液）、瑞普佳（武田-阿加糖酶α）。

这三种罕见病及其特效药目前均不在浙江省医保目录内，“西湖益联保”将它们列入赔付范围，起付线1万元，给付比例60%，赔付上限10万元。

据了解，1-6月，“西湖益联保”赔付罕见病专用药费共计64.22万元，赔付人数7人。不难看出，在“西湖益联保”的保障下，罕见病患者的赔付基本接近上限。

此外，今年拟新增3种罕见病的4种专项药品。这对于罕见病患者来说，无疑是一个好消息。

罕见病防治和保障未来展望及畅想 建立多方支付机制

2020年全国两会期间，全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁曾联合其他多名全国政协委员提交了关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的提案。

“1”就是指罕见病药品尽可能纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。建议将121种罕见病中有诊疗共识专家指南、有明确疗效的国内上市的罕见病药品引进我国的医疗保障体系，纳入国家基本医疗药品目录。

“4”就是多方支付，包括“建立国家和省级两级政府罕见病专项救助的机制”“民政部门整合并引导慈善基金进入罕见病多方支付机制”“引进商业保险”和“患者个人支付”。

不过，丁洁也指出，构想在慈善救助、商业保险以及谈判药品政策等方面的落地，还需要更多的提案。今年更多聚焦其中的一些具体内容，比如商业保险，把它更细化。

海外罕见病高值药的赔付情况如何?有哪些实践经验值得我们借鉴？

据蔻德罕见病中心公共政策研究中心主任李杨阳介绍，从过去几年我国对海外高值药报销的实践经验中，总结了三个规律：第一，在一些和中国相似体制环境下的大部分国家，都是政府占绝对主导地位，再辅以多层次的保障。第二，很多国家和地区对个人自付都设了封顶，不管报销政策是什么样的，患者自付都不超过一定金额，避免因病致贫。第三，财务或疗效风险共担的机制。

当然，因为国情不同，一些尚未录入我国药品医保目录的高值药，首先在大部分的发达国家，以及亚太发达地区，几乎都已被纳入医疗保障，包括在国内讨论较多的戈谢、庞贝、法布雷等罕见病药物。

那么对于未被纳入国家医疗范畴的高值药，他们是如何解决的呢？

比如俄罗斯，在政治和人口分布上和我国有很强的共性，发展阶段也较为接近。2008年，俄罗斯设立的“高花费疾病计划”属于“国家专项基金”模式，由联邦政府单独向卫生部拨款，并全额报销该计划中的药物。

比如韩国、德国，实行的是“法定医保基金+多方支付”的保障模式，同时规定了个人自付封顶。在韩国，由国家医保基金支付90%和患者自付10%构成，以诺西那生钠为例，患者年自付封顶是3.4万元人民币。

就目前来说，我国对于罕见病高值药物保障机制尚处于探索阶段，但可以明确的是，罕见病的用药保障机制仅靠任何一个单方力量是不够的，多层次保障势在必行。因此，更需要引进竞争、保险支付等各方面的共同努力。

目前罕见病药物大多不进常规政府医保，部分地区通过大病、特病、罕见病等特殊目录进行保障，也有医保支持商业保险进行保障，各地政策有差异。浙江省是全国率先将庞贝病、戈谢病纳入医保的省份。

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