如何确保罕见病家庭不因病致贫？
杭州网 发布时间：2021-09-23 09:27
浙江已将10余种治疗罕见病的药物纳入医疗保障
杭州“西湖益联保”1-6月赔付罕见病药费64.22万元
宁波SMA病人明年自负药费有望降至30万元以内
都市快报讯 虽然大多数罕见病的治疗药物并不昂贵，但也有一些罕见病一年的治疗费用高达几十万元甚至上百万元，而且罕见病的治疗是终身用药，这对于工薪家庭来说确实是一个沉重的负担。如何确保罕见病家庭不因病致贫？我省出台了多层次的医疗保障政策。
宁波SMA患者
明年自费费用
有望从55万元
降到30万元以下
小航，2000年出生在宁波。2周岁时确诊为SMA患者，当时被告知很可能活不过5岁。
也许是上天眷顾，小航度过了5周岁、10周岁的生日，但身体每况愈下——几乎每个月都会感冒，而每次感冒对他来说都是生死时速，因为如果无力咳痰就可能导致窒息；独坐的时间从半天缩短到3小时、2小时，呼吸经常急促，家里配备的辅助器具也越来越多。
小航每次难过时，父母就会安慰他：“等医学发达了，你就会好起来的。”在父母的鼓励下，小航带着坚毅的心，依然坚持用为数不多能活动的几根手指去学习计算机，他一边寻找有关SMA的最新医学研究，一边学习编程，他写的游戏曾经上架过手机应用商店，另一个游戏也曾在中国SMA大会上展示。
今年4月，他感觉身体状况又下滑了，在家人的陪同下，一家人从宁波打车来到浙大二院神经病学研究中心，打上了第一支SMA特效药。
用药前，小航的运功功能评分只有1分，在用完第4针药后，运动功能评分已经达到5分。“过年的时候身体很容易累，没精神，说话多了就没力气，每次只能坐上半小时，现在可以坐一两个小时了，以前提不起来的左手臂也可以抬一抬了。”
今年上半年，小航通过病友圈了解到“罕见病医疗援助工程——浙江专项援助基金”，由病痛挑战基金会、浙江省企业权益保护协会社会公益部、中华社会救助基金会、水滴公益等多方发起。经过申请，他获得了5万元的援助基金，“今后每年可以拿到2万-5万元的援助金。”
9月初，小航还参保了“天一甬宁保”，这是一款专为宁波医保参保人定制，与基本医保紧密衔接的普惠型商业补充医疗保险产品，由宁波市医疗保障局、宁波市地方金融监管局、宁波银保监局等政府部门联合指导推出，10家商业保险公司共同承包（相当于杭州“西湖益联保”）。139元/年的保费，覆盖3种规定的特定罕见病药品费用，起付线2万元，给付比例40%，赔付上限70万元。其中，渤健“诺西那生钠注射液”被涵盖在内。
小航算了一笔账，明年自负的药费约33万元，加上援助基金，自负比例有望降至30万元以内。
对于未来，小航充满了希望，更盼望“诺西那生钠注射液”能尽快纳入国家药品医保目录。
浙江已将10余种治疗罕见病的药物纳入医疗保障
浙江医保参保人员每人每年拿出2元投入罕见病专项基金
在2009年以前，有23种罕见病药品收录在国家医保目录；2017年起，随着国家医保药品谈判常态化后，越来越多罕见病药品逐步被纳入国家医保目录。截至2021年2月，121种罕见病治疗药物中，在我国上市且有适应证的68种罕见病药品中，有45种纳入了国家医保药品目录。
在浙江，已经将治疗庞贝病、克罗恩病、法布雷病、戈谢病等10余个罕见病的药物纳入当地医疗保障中。
从全国来看，浙江省罕见病保障政策无疑走在前列。
2015年10月，戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症作为首批罕见病病种纳入浙江省罕见病医疗保障范围。
2018年1月，浙江省人力资源和社会保障厅发布《关于将阿达木单抗等28种药品纳入大病保险支付范围的通知》，将地拉罗司、注射用醋酸兰瑞肽等8种罕见病用药纳入浙江省大病保险支付范围。
2019年12月，浙江省医疗保障局、浙江省财政厅、浙江省卫生健康委员会、浙江省人民政府联合发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立浙江省罕见病用药专家委员会制度，建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层保障。规定罕见病用药保障：自然年中罕见病用药发生费用，分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销80%；30万元—70万元，报销90%，70万元以上，全额报销。
罕见病用药保障实行省级统筹，各统筹区每年1月底前，根据上年底基本医疗保险参保人数，按每人每年2元的标准，一次性从省级统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
2020年6月24日，省医保局发布决定将治疗庞贝病的阿糖苷酶α（商品名：美而赞）、治疗法布雷的阿加糖酶β（商品名：法布赞）等2种药品，从2020年7月1日起纳入浙江省罕见病用药保障支付范围。此外，沙丙蝶呤（苯丙酮尿症）、伊米苷酶（戈谢病）这两种药也在该保障支付范围。
来源：都市快报 作者：记者 张静 俞茜茜 通讯员 方序 鲁青 编辑：高婷婷
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