因特效药尚未纳入医保戈谢病患者无法报销药费

    “罕见病患者不应当是社会的负担，他们也和别的人一样缴纳基本医疗保险费用，但是因为政策上的不完善，在享受政策时，他们却被排除在外。”中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心主任何文炯教授说，在过去一年中，他的团队对我省的罕见病患者进行了一个调查，总结了一份《2014浙江罕见病研究报告》。

    《报告》对我省一些常见的罕见病患者的年度医药花费进行了统计，年度治疗费用最低的花费是6000元，最高的花费是200万元。

    如戈谢病，我省患者的年度花费是70万至200万元，《报告》调查了我省8名确诊为戈谢病患者的家庭情况和医疗支出费用，这8名患者只有1人未参加医疗保险，其余的6人都参加了我省各种类型的基本医疗保险，1人跑到上海去打工参加了上海的医疗保险，在发生疾病后，我省的患者都无法将戈谢病的药物支出费用报销，因为这种特效药尚未纳入医保保险目录。

    部分罕见病特效药或纳入医保政策有望今年出台

    “这是不公平的，我在多个场合呼吁这个问题。不过，并不是说这些患者的药物支出都要由医保基金来支付，毕竟这些药物的费用很高，而医保基金要考虑绝大多数人的利益。所以，我也一直在考虑，应该用什么样的方法让这些患者能够得到更好的治疗。”何教授说。

    何教授建议，对于罕见病患者可以采取一个多层次全方位的医药费用解决方式：基本医疗保险报销一部分费用，大病医保承担一部分，民政救助解决一部分，社会各界的慈善力量再给予救助，最后罕见病患者家庭的负担就可以大大减轻了。

    让何教授高兴的是，我省的罕见病患者有望于今年看到一些利好消息。

    省人力社保厅医疗保险处处长王平洋昨天表示，我省对于罕见病患者正在进行两方面的努力：考虑将部分罕见病的特效药纳入医保报销的范围，同时和一些特效药的厂家谈判，降低特效药的价格，如果实现的话，将大大降低我省罕见病患者的医疗负担。王处长表示，最快有望于今年出台政策。

    省发改委及省民政厅的相关负责人昨天也分别表示，我省将鼓励民间爱心人士从事慈善事业，对一些慈善行为出台一些鼓励政策。生活困难的罕见病患者可以到户籍所在地的民政部门，申请最低生活保障。