“一二三，木头人，不许说话不许动！”这是我们儿时常玩的“木头人”游戏，但田海华做梦都没想到，自己活生生的爱人会在有一天因为一种叫“渐冻症”的病，让他成为一个有嘴说不出，有腿迈不了的“木头人”。

今年已经是金建华被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”的第14个年头了，俗称“渐冻症”。整整十三年，他从最初的抬不起手到现在的无法自主呼吸，无法从嘴进食，全身上下只有一双眼珠还能转动，而田海华却一直不离不弃，守在他身边。

丈夫病情每有波动

她就跟着换个“生活习惯”

田海华是义桥镇联三村村民，今年44岁。2009年，一个平凡的午后，丈夫金建华告诉田海华：“我的右手有点举不起来，不知道怎么回事？”本以为只是一个“小毛病”，没想到医生却告诉她，她的丈夫得了“渐冻症”，这是一种少见的慢性神经元性疾病，以目前的医学水平无法治愈，患者会逐渐从手足无力到呼吸衰竭。

“怎么可能，医生，能不能再仔细查一下，我老公还年轻，平时身体好得很，怎么会是这个病？”田海华一下子急了，“再查一下吧，好不好？”

“对不起，很抱歉，我们确实认真查了，也反复核对了。”

田海华不死心，拉着丈夫又跑了好几家医院，还跑到了上海华山医院，但结果都是同一个——渐冻症。

丈夫也确如医生所说，症状从最初的“右手无力”逐渐蔓延到了全身，渐渐地，他无法自己站立，后来自己呼吸也开始变得困难。吃饭、呼吸、排泄……一切我们最习以为常的动作，他都无法做到了：2012年，上了无创呼吸机，到2018年12月，咳嗽功能基本消失，为了保命，不得已做了气切手术，用上了有创呼吸机；2014年底，吞咽功能又基本消失，便又做了胃瘘手术；2021年底，因长期卧床，经常性尿路感染，又做了膀胱造瘘手术，身上插了越来越多的管子，但因为田海华的不放弃，更有金建华的坚强乐观，每一次的病变，就如孙悟空打妖怪，一次又一次被他们战胜。

四年前，丈夫气切后，从无创呼吸变成有创呼吸后，金建华完全丧失了语言功能，从那时起，田海华的睡觉地点就从“陪护床”转移到了“护理床”。90厘米宽的护理床，挤两个成年人，早上田海华起床时，骨头常常是僵硬的。

“老金连呼吸都没法自己呼吸了，万一晚上有什么事，他又不能说，我又听不到，可怎么办？我一定要听着他的心跳声才能安心。”田海华说，“我已经习惯了，哪里都睡过，他在重症监护室，我就在窗口边的汽车里；他在病房，我就在旁边的陪护床上；他在家里，我就在身边。他的病每次有个新情况，我就跟着换个新的生活习惯。”

只要丈夫一个眼神

她就知道他需要什么

田海华说，早些年，自己是个“气头很急”的暴脾气。她丈夫恰恰相反，脾气一直很好，不管是生病前还是生病后，都是很温柔的人。那时候，丈夫还能说话，就劝她：“这病是看不好的，得了就得了，顺其自然吧。跑来跑去看病，也是很消耗体力的，正视这个病就可以了。”

正是老公这句话，给了田海华启发：每个医生都说这病是无药可医的，生存时间只有三年半，既然治不好这病，那我就尽力照顾好他让他活得更久。从那时开始，田海华不再强拉着老公去看病，而是自己每天一有空就上网查关于这个病的种种资料，在老公刚起病的那会儿，她已经完全了解了这个病的发展进程，什么时候时候要气切，什么时候要胃造瘘，病程的发展如何减少意外的发生……她边查阅边记录边学习，希望在后面病程的发展中能好好照顾丈夫，进而打破了医学上说渐冻人只能活三五年的预言。她祈祷医学上能出现个奇迹，随着医学的进步，能研制出这方面的药物。于是靠着一股“不服输”的劲儿，她陪丈夫闯过了一次又一次的难关。

去年，田海华给丈夫翻身时，发现他身上长了个褥疮，丈夫用眼神示意她，自己没事的。田海华却二话不说，带着丈夫去了医院，整整住了4个月的院，直到褥疮完全治愈才离开。“老金本来就很难，有手不能动，有口不能言，我就怕，那个褥疮变大了，害了他。”说着，这个坚强的女人终于忍不住眼里的泪水，“他挺要强的一个人，可现在，连一只蚊子也能欺负他。”

田海华告诉记者，前两年，丈夫还能灵活转动眼球，但是这几年，他的病情仍在加重，连转眼球的动作也越来越慢了。多年的陪伴，田海华可以与丈夫通过眼神进行交流，“他看我一眼，我就知道他要什么了，这个病，只能至亲来照顾，换成旁人，没法沟通也没法理解。”

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生活以痛吻她

她最常说的却是“感恩”

屋漏偏逢连夜雨，在她丈夫患病的第二年，公公又因食道癌去世了，家庭的重担一下子压到了田海华的肩上。虽然婆婆有退休金，丈夫也有病退金，但一家老小，全靠着这些也只是“捉襟见肘”，孩子一天天长大，生活成本也在不停增加，光靠这些，日子实在难以为继。

为了一家人的生计，每天奔波在家和店之间。早上，她仔细地照顾丈夫吃饭洗漱翻身，收拾好后，匆匆拿上两块饼干“垫肚子”赶到店里，白天也总要回家好几趟，看看丈夫有什么不舒服，看看他的呼吸顺不顺畅。

“我在店里的时候，婆婆就帮着照顾他。但是婆婆年纪大了，有些仪器不太会用，我就怕万一仪器出了问题，婆婆又一下子不会换怎么办，还有，老公不会说话，婆婆与他沟通也没我自己来的顺畅，所以多回去几趟让自己安心点。照顾这种病人，除了体力的劳累，更多的是来自精神上的压力，10多年来，我都是胆战心惊高度紧张的过日子，晚上也习惯了浅睡眠，怕一个不留神，让老公出意外，他的命是全拽在我们手里的。”

记者问她，这么辛苦，有时候会不会觉得命运不公平？

她笑了笑，无奈又欣慰道：“生活于我来说，辛苦是肯定的，但我不怕苦，也没觉的命运的不公平，我的生活让我感悟了不一样的人生，看到了真正的爱情，亲情与友情。我只希望我家先生能再陪我们久点便好。今年很荣幸被评为“萧山好人”，其实这个荣誉是归大家所有，借今天这个机会我要谢谢我身边的“好人”。

她说，感谢自家先生这10多年来的坚持努力，活得虽辛苦，却能一直忍受病痛，从不叫苦叫疼，怨天尤人，每天微笑面对家人，努力辛苦坚持着，让我们有一个完整的家！

感谢这么多年婆婆努力帮衬，姑婆姨婆们的经济支持，尤其是大姑子、大姑夫还有小叔小婶他们一家，13年来的节假日，一直都来陪伴我们，家里从不缺热闹，平时有事没事都会上门主动关心，家里有啥要帮忙的，只要一个电话，都会二话不说就赶过来。

如今田海华觉得一切都是值得的，“要让他看到儿子结婚，让他做爷爷……”

感谢双方各自的朋友，这么多年，每年有空都会来探望。感谢一起开店的隔壁邻居，每天帮忙开关店门（她说，因为要照顾丈夫，她常常八点半左右才能赶到店里，旁边几家店的老板人很好，经常一大早就帮她开好了店门，还会帮她招呼顾客）。

感谢店里的每一位客人，大多知道我的特殊情况，经常凑着我的时间来照顾生意，特别是一些支持了10多年生意的老客，因为要经常回家看病人，大多时候客人都是自助购物，这当中也给了我足够的包容……

末了，她说她很喜欢家婆种的天葱，虽经历了一年当中的严寒酷暑，待到来年却依然盆盆翠绿，笔直冲天，而她们一家人像极了它，虽困难一直有，但从未被挫败，正直，精神，刚强，有力地生活着。她说她很喜欢听日语的那首《活着》：虽然艰难痛苦的日子也很多，话说活着，真是美好。