丈夫渐渐被“冻”住,她用守护诠释爱的真谛
杭州网  发布时间:2023-02-02 14:36   

“一二三,木头人,不许说话不许动!”这是我们儿时常玩的“木头人”游戏,但田海华做梦都没想到,自己活生生的爱人会在有一天因为一种叫“渐冻症”的病,让他成为一个有嘴说不出,有腿迈不了的“木头人”。

今年已经是金建华被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”的第14个年头了,俗称“渐冻症”。整整十三年,他从最初的抬不起手到现在的无法自主呼吸,无法从嘴进食,全身上下只有一双眼珠还能转动,而田海华却一直不离不弃,守在他身边。

丈夫病情每有波动

她就跟着换个“生活习惯”

田海华是义桥镇联三村村民,今年44岁。2009年,一个平凡的午后,丈夫金建华告诉田海华:“我的右手有点举不起来,不知道怎么回事?”本以为只是一个“小毛病”,没想到医生却告诉她,她的丈夫得了“渐冻症”,这是一种少见的慢性神经元性疾病,以目前的医学水平无法治愈,患者会逐渐从手足无力到呼吸衰竭。

“怎么可能,医生,能不能再仔细查一下,我老公还年轻,平时身体好得很,怎么会是这个病?”田海华一下子急了,“再查一下吧,好不好?”

“对不起,很抱歉,我们确实认真查了,也反复核对了。”

田海华不死心,拉着丈夫又跑了好几家医院,还跑到了上海华山医院,但结果都是同一个——渐冻症。

丈夫也确如医生所说,症状从最初的“右手无力”逐渐蔓延到了全身,渐渐地,他无法自己站立,后来自己呼吸也开始变得困难。吃饭、呼吸、排泄……一切我们最习以为常的动作,他都无法做到了:2012年,上了无创呼吸机,到2018年12月,咳嗽功能基本消失,为了保命,不得已做了气切手术,用上了有创呼吸机;2014年底,吞咽功能又基本消失,便又做了胃瘘手术;2021年底,因长期卧床,经常性尿路感染,又做了膀胱造瘘手术,身上插了越来越多的管子,但因为田海华的不放弃,更有金建华的坚强乐观,每一次的病变,就如孙悟空打妖怪,一次又一次被他们战胜。

四年前,丈夫气切后,从无创呼吸变成有创呼吸后,金建华完全丧失了语言功能,从那时起,田海华的睡觉地点就从“陪护床”转移到了“护理床”。90厘米宽的护理床,挤两个成年人,早上田海华起床时,骨头常常是僵硬的。

“老金连呼吸都没法自己呼吸了,万一晚上有什么事,他又不能说,我又听不到,可怎么办?我一定要听着他的心跳声才能安心。”田海华说,“我已经习惯了,哪里都睡过,他在重症监护室,我就在窗口边的汽车里;他在病房,我就在旁边的陪护床上;他在家里,我就在身边。他的病每次有个新情况,我就跟着换个新的生活习惯。”

只要丈夫一个眼神

她就知道他需要什么

田海华说,早些年,自己是个“气头很急”的暴脾气。她丈夫恰恰相反,脾气一直很好,不管是生病前还是生病后,都是很温柔的人。那时候,丈夫还能说话,就劝她:“这病是看不好的,得了就得了,顺其自然吧。跑来跑去看病,也是很消耗体力的,正视这个病就可以了。”

正是老公这句话,给了田海华启发:每个医生都说这病是无药可医的,生存时间只有三年半,既然治不好这病,那我就尽力照顾好他让他活得更久。从那时开始,田海华不再强拉着老公去看病,而是自己每天一有空就上网查关于这个病的种种资料,在老公刚起病的那会儿,她已经完全了解了这个病的发展进程,什么时候时候要气切,什么时候要胃造瘘,病程的发展如何减少意外的发生……她边查阅边记录边学习,希望在后面病程的发展中能好好照顾丈夫,进而打破了医学上说渐冻人只能活三五年的预言。她祈祷医学上能出现个奇迹,随着医学的进步,能研制出这方面的药物。于是靠着一股“不服输”的劲儿,她陪丈夫闯过了一次又一次的难关。

去年,田海华给丈夫翻身时,发现他身上长了个褥疮,丈夫用眼神示意她,自己没事的。田海华却二话不说,带着丈夫去了医院,整整住了4个月的院,直到褥疮完全治愈才离开。“老金本来就很难,有手不能动,有口不能言,我就怕,那个褥疮变大了,害了他。”说着,这个坚强的女人终于忍不住眼里的泪水,“他挺要强的一个人,可现在,连一只蚊子也能欺负他。”

田海华告诉记者,前两年,丈夫还能灵活转动眼球,但是这几年,他的病情仍在加重,连转眼球的动作也越来越慢了。多年的陪伴,田海华可以与丈夫通过眼神进行交流,“他看我一眼,我就知道他要什么了,这个病,只能至亲来照顾,换成旁人,没法沟通也没法理解。”

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屋漏偏逢连夜雨,在她丈夫患病的第二年,公公又因食道癌去世了,家庭的重担一下子压到了田海华的肩上。虽然婆婆有退休金,丈夫也有病退金,但一家老小,全靠着这些也只是“捉襟见肘”,孩子一天天长大,生活成本也在不停增加,光靠这些,日子实在难以为继。

为了一家人的生计,每天奔波在家和店之间。早上,她仔细地照顾丈夫吃饭洗漱翻身,收拾好后,匆匆拿上两块饼干“垫肚子”赶到店里,白天也总要回家好几趟,看看丈夫有什么不舒服,看看他的呼吸顺不顺畅。

“我在店里的时候,婆婆就帮着照顾他。但是婆婆年纪大了,有些仪器不太会用,我就怕万一仪器出了问题,婆婆又一下子不会换怎么办,还有,老公不会说话,婆婆与他沟通也没我自己来的顺畅,所以多回去几趟让自己安心点。照顾这种病人,除了体力的劳累,更多的是来自精神上的压力,10多年来,我都是胆战心惊高度紧张的过日子,晚上也习惯了浅睡眠,怕一个不留神,让老公出意外,他的命是全拽在我们手里的。”

记者问她,这么辛苦,有时候会不会觉得命运不公平?

她笑了笑,无奈又欣慰道:“生活于我来说,辛苦是肯定的,但我不怕苦,也没觉的命运的不公平,我的生活让我感悟了不一样的人生,看到了真正的爱情,亲情与友情。我只希望我家先生能再陪我们久点便好。今年很荣幸被评为“萧山好人”,其实这个荣誉是归大家所有,借今天这个机会我要谢谢我身边的“好人”。

她说,感谢自家先生这10多年来的坚持努力,活得虽辛苦,却能一直忍受病痛,从不叫苦叫疼,怨天尤人,每天微笑面对家人,努力辛苦坚持着,让我们有一个完整的家!

感谢这么多年婆婆努力帮衬,姑婆姨婆们的经济支持,尤其是大姑子、大姑夫还有小叔小婶他们一家,13年来的节假日,一直都来陪伴我们,家里从不缺热闹,平时有事没事都会上门主动关心,家里有啥要帮忙的,只要一个电话,都会二话不说就赶过来。

如今田海华觉得一切都是值得的,“要让他看到儿子结婚,让他做爷爷……

感谢双方各自的朋友,这么多年,每年有空都会来探望。感谢一起开店的隔壁邻居,每天帮忙开关店门(她说,因为要照顾丈夫,她常常八点半左右才能赶到店里,旁边几家店的老板人很好,经常一大早就帮她开好了店门,还会帮她招呼顾客)。

感谢店里的每一位客人,大多知道我的特殊情况,经常凑着我的时间来照顾生意,特别是一些支持了10多年生意的老客,因为要经常回家看病人,大多时候客人都是自助购物,这当中也给了我足够的包容……

末了,她说她很喜欢家婆种的天葱,虽经历了一年当中的严寒酷暑,待到来年却依然盆盆翠绿,笔直冲天,而她们一家人像极了它,虽困难一直有,但从未被挫败,正直,精神,刚强,有力地生活着。她说她很喜欢听日语的那首《活着》:虽然艰难痛苦的日子也很多,话说活着,真是美好。

来源:萧山网  作者:记者:邱璐(图片由受访者提供)  编辑:郭卫
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四年前,丈夫气切后,从无创呼吸变成有创呼吸后,金建华完全丧失了语言功能,从那时起,田海华的睡觉地点就从“陪护床”转移到了“护理床”。整整十三年,他从最初的抬不起手到现在的无法自主呼吸,无法从嘴进食,全身上下只有一双眼珠还能转动,而田海华却一直不离不弃,守在他身边。丈夫病情每有波动她就跟着换个“生活习惯”田海华是义桥镇联三村村民,今年44岁。