我叫包宗锋。很久没人叫我的名字了，大家都叫我珍妮爸爸。

我的女儿包珍妮，1岁时，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），当时，医生说她最多活到4岁。

到今年9月，珍妮就23岁了。珍妮活着的每一天都是不平凡的一天，而这样活下去就成了人们所说的“奇迹”。

我和老婆无法想象，马上要失去这么好的孩子

我老家在温州文成，小学毕业后，我就到温州来闯荡了。先在一家皮鞋厂粘鞋底，攒了一点钱后，开始跑出租。那几年日子过得很潇洒。2001年，我结婚了，在温州市区租了一个100多平方米的房子。9月11日，珍妮就出生了。

我和老婆在菜市场开了一家调味品店，把不到1岁的珍妮送到丈母娘家。没多久，丈母娘来电话说，和珍妮差不多大的小孩都会走路了，珍妮怎么还不会走？

丈母娘心很细的，发现珍妮不仅不会走，把她放在地上，两只脚就往上缩，连站一下都不愿意。

可能那时候珍妮已经发病了，只是我们都不知道。

丈母娘又来电话，说要抓紧带孩子去看一下医生。我想顶多就是缺钙。到温州医科大学附属第二医院做体检，医生只说了四个字，肌萎缩症。建议我们再去神经科看一下。

我们都没听说过这种病，感觉天塌了一样。我和老婆都觉得是医生搞错了。到了神经科，医生说要做肌电图，一根很细的针，针头很长，扎在珍妮大腿里。

当天就被确诊了——脊髓性肌萎缩症。

临走时，有个医生和我说，你的孩子，最多活到4岁。

小时候的珍妮聪明又漂亮。我和老婆无法想象，刚有了这么好的女儿，马上要失去她。从医院出来，我们直接带着珍妮去了上海，又去了北京，跑了四五家很权威的医院，诊断都一致。

2003年春节，珍妮感染了肺炎。这对SMA患者来说是要命一样，其他小孩有痰可以咳出来，珍妮不会咳，被痰堵住，喘不上气。脸蛋涨得通红，眉头皱成一团。

孩子一到医院就被送进了ICU（重症监护室）。我和老婆一步也不敢离开，晚上铺上草席、棉被，就睡在ICU门口。

这是我第一次感到珍妮可能会死。

感谢老天！年过完了，珍妮病好了，能跟着我们回家了。

病友群里大家互相鼓励，素不相识的一群人成了最亲的人

之前，我挺外向的，喜欢交朋友。孩子得病后，我和老婆性格都变了，说得好听是内向，其实就是悲观。

一些亲戚朋友知道后，叫我们放弃。他们说，这样的孩子养大了也没用。但我们不听。宁可店也不开，听说哪里有好医生，我们就带珍妮去哪里。每次都想着，也许这次有救了！别人说我们瞎折腾，那是不了解做父母的心。

珍妮的舅舅伸出援手，把我们一家安排在他的理发店里领工资。珍妮舅舅的理发店开在温州大学城，来理发的很多是大学生。他们看到三四岁的珍妮坐在竹凳里，就会逗她玩。珍妮5岁时，认得好多字，都是来来往往的大学生教她的。

但人多的地方容易得病。珍妮免疫力低，我们最后还是带着她离开了。

2011年，珍妮10岁。我加入了一个专门针对SMA患者的病友群。创办人马斌大哥也是个SMA患者，那时他38岁。马斌大哥英语很好，经常翻译关于SMA的最新医学知识，回答病友们的各种询问。2016年，冯家妹也加入我们病友群，为病友捐款。冯家妹以前参加过湖南卫视的《超级女声》，她的女儿也被确诊为SMA，但让人心痛的是，孩子两岁不到就走了。

病友群里上千人，大家互相鼓励，怎样照顾孩子，怎样让孩子不生病或少生病，怎样让孩子病情恶化不要那么快。SMA是一种进行性疾病，患者从会走到只能坐着、躺着，再到各器官衰竭，最后只能由呼吸机提供支持。这个病最可怕的，就是一天不如一天。

从此，素不相识的一群人，成了我们最亲的人。有人寄来自己舍不得吃的杨梅，有人从广州赶到温州看望珍妮，有人鼓励大家，“活着的意志地动山摇”。

珍妮很喜欢上学，只要不生病，刮风下雨我也送她去

到了上小学的年龄，珍妮突然说，“爸爸，我想读书”。

我带她跑了好几个学校，对方都不收，有的说报名太晚了，有的说照顾病孩吃不消。

我给温州电视台的《闲事婆和事佬》节目打电话。在记者的帮助下，珍妮入读瓯海区茶山二小。

珍妮很喜欢上学，最喜欢的是音乐课。只要她不生病，刮风下雨我也送她去。我们租住的地方离学校很近，走路三分钟。每天早上，我送珍妮去学校，中午给她送饭、护理好，下午放学去接她。每天接送珍妮，我先把她抱在轮椅上，再推着轮椅去学校。

读三四年级时，珍妮班级搬到了二楼。校长赵晓海看我送珍妮时搬上搬下太辛苦，到珍妮读五年级时，就让他们班又搬回一楼教室，和一年级新生在同一个楼层。珍妮的同学都很有爱心，他们全班都同意这样做。

为了不添麻烦，珍妮在学校一直不喝水。她担心上厕所要同学推着轮椅去，会影响大家上课。

小学三年级，学校合唱比赛，珍妮也参加了班级合唱队，和同学们一起唱《虫儿飞》。她很开心，说和同学们在一起真好。

珍妮一直非常努力。她上不了体育课，本来可以接回家。但她说，要留在教室里看书。珍妮几乎每年都被评为校三好学生或学习积极分子。老师说，珍妮是孩子们身边的榜样，每个人都有机会成为更好的自己。

2013年4月，珍妮发烧住院。这次出院后，她没法坐了，只能躺。拍毕业照那天，是珍妮最后一次回学校。老师发给她一个红本证书，珍妮因表现优异被评为“校优秀毕业生”。

2023年教师节，珍妮小学毕业十年，我陪珍妮再回茶山二小参观。

那天，珍妮目不转睛地看，很是羡慕。

校长赵晓海，以前当过珍妮的老师，他鼓励珍妮成为海伦·凯勒一样的作家。珍妮看到很多弟弟妹妹在阅览室等她，她说：

“我希望你们珍惜现在拥有的一切，不管是家里人，还是可以学习的机会。这对我来说，都是很难得到的。因为我在小学毕业之后，就没有办法去读书。”

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