又一棘手难题：产生了抗体

10多年来，这个单亲家庭一直小心翼翼地生活。

然而到2016年，双胞胎兄弟的治疗效果渐渐不如以前，检测发现体内产生了抑制物，也就是抗体。最高的时候超过40BU，而安全值应该低于0.6BU。

血友病抗体，指的是血友病患者体内产生的一种能够抑制自身凝血因子及其浓缩剂发挥凝血功能的免疫球蛋白。

因为抑制物的作用，兄弟俩的病情开始加重。有时候关节疼痛肿胀，走路都成问题，出门需要轮椅、拄拐。在学校，上下楼也是一个问题，瘦小的曹妈妈经常来回背着两个儿子穿梭在楼道里。

有一次，扬扬发生了髂腰肌自发性出血，以前轻易不喊疼的他直拿头撞墙，没办法躺下睡觉，只能坐着，晚上母子二人相互坐倚着睡了一个月。

也因此，兄弟俩的治疗难度又上一个台阶，需要进行针对性治疗，以消除抗体。医生建议尽早就医，越拖越难治，但由于费用一直没着落，兄弟俩到去年才开始该阶段的治疗。

治疗过程中，激素类药物让兄弟俩的体重在4个多月里从110斤增加到160斤，全身皮肤出现龟裂似的“肥胖纹”。

一并增加的还有经济上的负担。因为抗药性和体重的增加，凝血因子的注射剂量越来越大，从原先每天250ml增加到了3500ml。这种药物价格高昂，一瓶（1000ml）就要3500元，一个月下来，兄弟俩要用掉150瓶，也就是说，光是凝血因子的支出就要近53万元。

消除抗体治疗正进入冲刺阶段

这个不幸的家庭需要你的帮助

好消息是，兄弟俩最近的几次血友病抗体检测中，数值均在0.6BU以下。

“在接下来的治疗期中，还有恢复率和半衰期两个指标需要重估，如果都能达标，抗体含量也能维持在0.6BU以下，那么这个阶段治疗就成功了，后续治疗用药就能恢复到之前的频率和剂量。”主治医生、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科副主任徐卫群说。

徐卫群介绍，血友病属于国家罕见目录疾病，目前国内发病率约为十万分之六。目前浙大儿院注册登记的儿童血友病患者有400多人。其中，重症血友病中有20%的患者会像双胞胎兄弟一样出现血友病抗体。

在抗体治疗之前，兄弟俩每年的医疗费还不算特别多，医保、低保以及各类救助基本上可以解决。但抗体治疗很快就把各种基金的额度用完了，只能自费，很快家里的积蓄也用光了。

好在今年年初曹女士看到杭州市商业补充医疗保险“西湖益联保”，马上给兄弟俩买了。因为此前购买商业保险屡次碰壁的经历（普通商业保险不保障既往症），当时她并没有把握能不能赔，只是多一个希望。正是这个决定极大地为她减轻了负担。

今年以来，杭州市本级医保共计为兄弟俩报销160多万元，已达上限。在此基础上，西湖益联保又报销了近208万元，曹女士原本需要自费承担的260万元，一下子减少到50多万。

“真的非常庆幸买了西湖益联保，我们杭州有个400多人的病友群，那些没买的后悔得不得了，大家都说明年肯定要买。”

不过曹女士又面临新的问题，由于兄弟俩的治疗项目集中在西湖益联保责任一（大病保险补充医疗保障），其赔付限额为120万元，兄弟俩预计都会在这个月达到赔付上限，今年还差两个月的费用，缺口至少上百万，而曹女士已经背负了20多万外债，在一所中学做后勤的她实在无力负担。

兄弟俩很懂事，看到妈妈如此艰难，想要放弃治疗。

“5个月大的时候没有放弃，现在更不能放弃啊！”曹女士提高了声调。

西湖益联保首席承保中国人寿保险股份有限公司杭州市分公司健康保险部副经理朱爱民表示，在保障责任内，西湖益联保会继续做好保障工作，同时也呼吁社会各界伸出援手，一起来帮助曹女士一家渡过难关。

大港桥社区沈书记亲眼见证曹女士将兄弟俩抚养成人，除了敬佩曹女士的毅力与母爱，他也经常组织帮扶这个不幸的家庭，社区慰问、结对子，但对于如此巨额的医疗费，只是杯水车薪，他也号召爱心人士拉一把。

如果有爱心人士愿意帮助曹女士一家，请在都市快报官微或“橙柿互动”App留言，我们会联系相关机构。

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