一个自闭症家庭的19年 最怕听到别人说“这孩子真没教养”
杭州网 发布时间：2019-05-26 08:29
一边没日没夜地赚钱
一边给儿子做康复训练
接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动，是他们能做的第一步。
自闭症患者生活在自己的世界里，刻板、规律。晨晨很安静，“专心致志”玩玩具，能连续几个月只玩一个玩具，无论大小，必须随身携带，否则就会从嗓子里发出低吼，开始哭闹。晨晨还会莫名其妙地笑，踮起脚尖转圈圈，直到摔跤……
夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店，离不了人。所以只能一人看店，一人带孩子。
吴民多方打听了解到，自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来，也没有很远的打算。当时只有一个目标，做训练。”
夫妻俩起早贪黑，延长开店时间，赚钱给儿子做康复。接受现实之后心里的念头只有一个，就是一边赚钱一边给儿子看病。
那年听说美国有种药对自闭症有改善作用，夫妻俩想尽办法找人代购，每个月好几千的药费，让孩子吃了一两年。
晨晨4岁进入康复机构，在杭州待了一年，又去青岛康复了一年。
那么多年过去了，吴民依然记得当晨晨终于喊出那一声“爸爸”时，彼时他内心的激动。他对妻子说，“儿子终于开窍了。”
一遍遍重复和解释，还要应对突发
有时候崩溃起来悄无声息
晨晨在进入杨绫子学校读书后，日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”，并不意味着风平浪静，而是要处理各种突发事件，还有一遍遍不断的重复和解释。
比如说，小店靠近贴沙河，晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去，吴民发现后立刻关店，发动大家去找人，但好几个小时都没有找到。“不像正常孩子，有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候，晨晨回来了，吴民至今都不知道这段时间晨晨去了哪里。
比如说，如果看到别人口袋有东西吸引他的话，晨晨就会伸手去拿。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。
“最常听到的也是最怕听到的话是‘这孩子真没教养’。”吴民说，事实上，在教孩子方面，他们下的功夫可能是普通父母的成千上万倍。
倒一杯水递出去，这么一个简单的动作，每天重复上百遍地教，晨晨也要花几个月的时间才能完成。
以前，吴民工作，唱歌、跳舞、打球，非常活跃。自从有了晨晨，他完全没有了自己的生活，每天都在重复这些让人崩溃的日常，一遍遍，已经磨平了岁月与脾气。
吴民说，有时候崩溃起来悄无声息，“周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情，因为孩子而争吵最终家庭破裂的。”
“无论是孩子的异常，屡教不改，还是外界的质疑，这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱，承受不住，而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说，他们不需要藏着掖着，也不需要同情，需要的是理解和宽容。
如今，晨晨的交流已经没有太多障碍，而且还在学习钢琴、非洲鼓，学会了支付宝付款，消消乐等简单的游戏玩得也很溜。
有人说，自闭症的孩子其实都很聪明，甚至在某一领域是天才。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。
比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。
“1999年7月13日，星期几？”
“星期二。”晨晨回答。
只要答对了，晨晨就会伸出大拇指，想要在对方大拇指上盖章。这是父子间的一种奖励方法。而这样的测试，百发百中，准确无误。
来源：钱江晚报 作者：记者 杨茜 文/摄 编辑：高婷婷
返回
