一个自闭症家庭的19年 最怕听到别人说“这孩子真没教养”
杭州网  发布时间:2019-05-26 08:29   

“最怕听到别人说‘这孩子真没教养’,其实我们花的功夫成千上万倍”

熬过崩溃,比现实更焦虑的是未来,抱团取暖是他们的渴望

钱江晚报 记者 杨茜 文/摄

父亲接儿子放学。儿子的背景是父亲凝视的方向。

因为疑似自闭症,6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基店。

乐乐和小叶的故事经钱江晚报、浙江24小时APP报道后,不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。每个自闭症家庭,都经历过小叶的崩溃和绝望。只是,大多数人最后接受现实,并选择让自己强大。

47岁的吴民(化名)是杭州一家小便利店的老板,他还有另一个身份,一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。近日,钱报记者走近吴家,记录下这个家庭的日常。

下午3点40分,是晨晨(化名)放学的时间。一到点,他会站在杭州杨绫子学校的门口,等爸爸来接。

学校边上的“智慧树”小店,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”

晨晨兴奋地到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功。

记者夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想的时候,才会发现迈出的这一步是有多大。

那一刻,即使有心理准备

但依然很难很难相信

19年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。

2000年1月17日,晨晨出生。一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动,在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。

即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。

一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。

孩子3岁时夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了自闭症确诊单。那一刻,即使有心理准备,吴民还是感觉像被判了“死刑”。

晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里好像有根针在刺。


一边没日没夜地赚钱

一边给儿子做康复训练

接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。

自闭症患者生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则就会从嗓子里发出低吼,开始哭闹。晨晨还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……

夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。

吴民多方打听了解到,自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”

夫妻俩起早贪黑,延长开店时间,赚钱给儿子做康复。接受现实之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。

那年听说美国有种药对自闭症有改善作用,夫妻俩想尽办法找人代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年。

晨晨4岁进入康复机构,在杭州待了一年,又去青岛康复了一年。

那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那一声“爸爸”时,彼时他内心的激动。他对妻子说,“儿子终于开窍了。”

一遍遍重复和解释,还要应对突发

有时候崩溃起来悄无声息

晨晨在进入杨绫子学校读书后,日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。

比如说,小店靠近贴沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去,吴民发现后立刻关店,发动大家去找人,但好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间晨晨去了哪里。

比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。

“最常听到的也是最怕听到的话是‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫可能是普通父母的成千上万倍。

倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。

以前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经磨平了岁月与脾气。

吴民说,有时候崩溃起来悄无声息,“周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情,因为孩子而争吵最终家庭破裂的。”

“无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。

如今,晨晨的交流已经没有太多障碍,而且还在学习钢琴、非洲鼓,学会了支付宝付款,消消乐等简单的游戏玩得也很溜。

有人说,自闭症的孩子其实都很聪明,甚至在某一领域是天才。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。

比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。

“1999年7月13日,星期几?”

“星期二。”晨晨回答。

只要答对了,晨晨就会伸出大拇指,想要在对方大拇指上盖章。这是父子间的一种奖励方法。而这样的测试,百发百中,准确无误。

自闭症患者能就业的很少

不能让他待家里,想抱团取暖

戴着鸭舌帽的吴民说着过往,大多数时候一脸坦然。他说没有计算过在晨晨身上的花费和付出,也没有天天指望着晨晨都有进步。只是回头去看走过的那些“一步一脚印”时,无论对于晨晨还是他们自己,都很想说一句“你真的挺棒的”。

但是现实依旧是现实。还有一年时间,晨晨就要从杨绫子学校毕业了。即将走出他的“舒适圈”,他会有怎样的表现,没人知道。

杨绫子学校目前约有学生210名,自闭症孩子占到四分之一。“几年前,每个班级也就一两个自闭症孩子,现在一个班能有五六个。”副校长姚郑芳说,这些孩子从学校毕业后能就业的凤毛麟角。“现在轻度甚至是中度智障的孩子,会被一些企业接纳,做些性质单一的工作,也算是融入社会。但自闭症不一样。有特殊才能的自闭症患者少之又少,除了部分人去工疗站外,更多的自闭症患者无法就业,只能选择居家生活。”

吴民有些焦虑,“我不能让晨晨待在家里,这样只会越来越退化,我和她妈总有一天会离去,到时候怎么办。”

吴民是个实干派。他知道,这个时候只能抱团取暖。他计划着,和一帮志同道合的家长一起,为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”,里面可以学习、工作、生活,得到24小时的托管。

“这很难,但不是没可能。问题来了就解决,总会实现的吧。”吴民说。



来源:钱江晚报  作者:记者 杨茜 文/摄  编辑:高婷婷
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一边没日没夜地赚钱一边给儿子做康复训练接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间晨晨去了哪里。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。